Client Login

patient Inloggen

Blog Podcast

Onze missie is om onderzoek en gezondheidszorg te bevorderen voor betere patiëntervaringen. Naast bedrijfsnieuws en berichten die zijn geschreven door opinieleiders van Spencer Health Solutions, bevatten onze blog en podcast gastberichten die zijn geschreven door experts uit de industrie en influencers.

Onze blog bevat verhalen over innovatie, verstoring van klinische onderzoeken en het patiënttraject.

De podcast 'Mensen altijd, soms patiënten' bevat gesprekken met opinieleiders en pleitbezorgers van patiënten die inspireren tot innovatie in de gezondheidszorg, klinische onderzoeken en farma.

Stuur uw feedback en onderwerpverzoeken naar podcast@spencerhealthsolutions.com.

Zeldzame ziektedag: steun en hoop voor patiënten

Voorstanders van patiënten met een zeldzame ziekte

Zeldzame ziektedag: steun en hoop voor patiënten

Als moeder van drie zonen die elk een zeldzame ziekte hebben, weet Jenn McNary hoe belangrijk steun van de gemeenschap is voor een gezin dat met onzekerheid wordt geconfronteerd.

"Ik denk dat COVID ons heeft geleerd dat iedereen op elk moment een fatale gezondheidstoestand kan ervaren", zegt ze. "Ik hoop dat het publiek zich op deze zeldzame ziektedag de gevoelens van isolatie, angst voor gebrek aan behandeling en gevoel van urgentie herinnert en dat zal gebruiken om hen te motiveren om mensen met een zeldzame ziekte te steunen."

Het verhaal van Jenn is er een dat Spencer Health Solutions voor de Zeldzame Ziektedag in 2021 beide belicht wereldwijd en in de Verenigde Staten​ De dag is een gelegenheid om de aandacht te vestigen op patiënten, families en zorgverleners die getroffen zijn door een of meer van de 7,000 ziekten of aandoeningen die als zeldzaam worden beschouwd. (De National Institutes of Health is het observeren van de dag op maandag 1 maart)

Zeldzame ziektedag 2021

Zeldzame ziekten worden gedefinieerd als ziekten die minder dan 200,000 mensen in de VS treffen Nationale organisatie voor zeldzame aandoeningen - sponsor van de US Rare Disease Day - schat dat 25 miljoen tot 30 miljoen Amerikanen met een zeldzame ziekte leven. Meer dan de helft van hen zijn kinderen.

Terwijl onderzoekers proberen vooruitgang te boeken met behandelingen voor zeldzame ziekten, worstelen patiënten vaak met angst, eenzaamheid en onzekerheid. Patiëntenbelangenorganisaties zoals NORTH en Inspire helpen patiënten en families te begrijpen dat ze niet alleen zijn. Ze bieden ook middelen voor veelbelovende behandelingen en klinische onderzoeken.

Hier zijn drie verhalen over voorstanders van patiënten met een zeldzame ziekte die een verschil maken:

Jenn McNary

Jenn weet hoe belangrijk de hulpbronnen van patiënten zijn voor gezinnen zoals het hare. Daarom begon ze een non-profitorganisatie genaamd Een zeldzaam​ De organisatie biedt sociale en ondersteunende kansen aan degenen die vastzitten in de kloof tussen tienerjaren en jongvolwassenheid.

Jenn, wiens twee jongvolwassen zonen Duchenne spierdystrofie hebben, is een sterke stem voor gezinnen die geen steun kunnen vinden nadat hun kinderen ouder zijn geworden uit andere programma's.

“Ik heb goede hoop dat hetzelfde gevoel van nood en urgentie dat we bij COVID zien, zal worden toegepast op de toekomst van de ontwikkeling van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten. Nu, met de ontwikkeling van het COVID-vaccin, weten we dat het mogelijk is, dus er zijn geen excuses. "

pleitbezorger voor zeldzame ziekten

Mimi Chan

SMA Patient Advocate

Mimi had er nog nooit van gehoord spinale spieratrofie totdat haar zoon de diagnose kreeg. "Zoveel mensen, waaronder ikzelf, denken nooit dat een zeldzame ziekte hen of een dierbare zal treffen, totdat het echt gebeurt."

Na de diagnose van haar zoon startte ze een online modewinkel Stijl Suite als een manier om over te stappen van de zakenwereld naar een meer flexibele levensstijl met haar eigen bedrijf. Haar bedrijf om maatkleding te verkopen aan carrièrevrouwen en moeders sloeg aan - dus verliet ze haar zakelijke baan om zich fulltime op zowel het bedrijf als haar gezin te concentreren. Het is een voorbeeld waarvan ze hoopt dat anderen het kunnen volgen terwijl ze pleiten voor anderen die met vergelijkbare gezondheids- en levensstijlproblemen worden geconfronteerd.

“De dingen die mensen met een zeldzame ziekte ten goede komen - toegang tot behandeling, zorg, verzekeringsdekking - komen ten goede aan iedereen. Het is iets eenvoudigs om te steunen en het is niet partijdig. Wanneer ongeveer 10 procent van de bevolking door zeldzame ziekten wordt getroffen, is het helemaal niet zo zeldzaam. "

Christine Von Raesfeld

Christine, die al met lupus en andere auto-immuunziekten leefde, werd onlangs gediagnosticeerd met twee nieuwe zeldzame aandoeningen: AAG (auto-immuun autonome ganglionopathie) en LVNC (linkerventrikel niet-compactie). Ze zegt dat het een zware strijd was om de nieuwe diagnoses te krijgen, omdat ze al lupus had. Maar dat versterkte haar besluit alleen maar.

“Door dit alles aan te pakken heb ik nogal wat lessen geleerd, met als belangrijkste advies om voor jezelf op te komen. Vaak nemen we genoegen met behandelingen in ruil voor een diagnose, ook al is die misschien niet juist. "

Christine pleit voor anderen via de non-profitorganisatie die ze heeft opgericht, Mensen met empathie, waar ze fungeert als CEO. Ze houdt een druk schema van spreken in het openbaar en werkt samen met belangenbehartigingsorganisaties voor patiënten, farmaceutische en biowetenschappelijke bedrijven, en individuele patiënten en hun families.

Haar advies aan patiënten: “Houd er rekening mee dat, ook al is dit gezondheidszorg, je nog steeds de consument bent, en als je niet tevreden bent met de diensten die je krijgt, kun je weglopen. Als iemand niet luistert, ga dan verder. Ik beloof je dat er iemand is die naar je zal luisteren en die je wil helpen. "

Mensen met empathie

In onze volgende post gaan we dieper in op een organisatie die diep geworteld is in de gemeenschap van zeldzame ziekten. Inspire is het toonaangevende sociale netwerk voor gezondheid dat patiënten en zorgverleners op een veilige, op toestemming gebaseerde manier met elkaar verbindt. Bekijk hier ons gesprek met oprichter en CEO Brian Loew.