Lilly Stairs, oprichter van Patient Authentic
Tom Rhodes (00:03):
Welkom bij "Mensen altijd, soms patiënten". Ik ben Tom Rhodes, CEO van Spencer Health Solutions. Onze podcast is gericht op veel van de opinieleiders en leidinggevenden die oproepen tot verandering en hoe we klinische onderzoeken ontwerpen en uitvoeren. We hebben ook gehad geduldige voorstanders van het programma zoals Jen Horonjeff, van de Savvy Cooperative, Pam Gavin van NORD en Barby Ingle van de International Pain Foundation. Onze missie bij Spencer Health Solutions is ervoor te zorgen dat patiënten centraal staan bij alles wat we doen. Daarom zijn we verheugd om een reeks interviews af te trappen met meer pleitbezorgers van patiënten, beïnvloeders en organisaties die erop gericht zijn de patiëntervaring op de voorgrond te brengen in het gesprek in de gezondheidszorg. De aftrap van onze serie is een gesprek met Lilly Trappen een vooraanstaande pleitbezorger, adviseur en oprichter van Patiënt authentiek. Ik weet dat je haar gesprek met Janet Kennedy net zo interessant zult vinden als ik.
Janet Kennedy (01:01):
De podcast 'Mensen altijd, soms patiënten' gaat over de veranderingsagenten in de gezondheidszorg die gericht zijn op patiëntervaring, patiëntbetrokkenheid of het verstoren van het proces van klinische onderzoeken om meer patiëntgericht te zijn. Onze gast van vandaag past zeker in dat plaatje. Lilly Stairs is een nationaal erkende pleitbezorger, spreker, auteur en innovator voor patiënten. Ze heeft onlangs een nieuw bedrijf opgericht, Patient Authentic, waar ik graag meer over hoor in "Mensen altijd, soms patiënten". Welkom bij de podcast. Lilly!
Lilly Trappen (01:33):
Heel erg bedankt dat je me hebt ontvangen, Janet. Het is altijd een plezier om met u in contact te komen.
Janet Kennedy (01:38):
Ik denk dat ondernemerschap een grote uitdaging is en als pleitbezorger van patiënten waar je al voor een reeks van je eigen persoonlijke uitdagingen staat, evenals uitdagingen op het personeel. Wauw. Waarom dacht je erover om je eigen bedrijf te starten?
Lilly Trappen (01:55):
Nou, Janet, ik wil ook zeggen dat ik niet van plan was om een bedrijf te starten in het jaar dat we met een wereldwijde pandemie eindigden, maar hier moeten we die uitdaging ook aan de lijst toevoegen. Maar ja, ik heb altijd een ondernemersgeest gehad. Van jongs af aan was ik altijd creatief en begon ik te choreograferen voor een kindertheaterprogramma en nam daar het roer over. En toen begon ik op de middelbare school een anti-pestprogramma dat uiteindelijk door onze lokale scholen in Massachusetts toerde. Toen ik naar de universiteit ging, begon ik met mijn werk voor patiëntenbehartiging. En omdat bij mij een paar verschillende auto-immuunziekten waren vastgesteld, begon ik een campagne om mensen bewust te maken van mensen die met auto-immuunziekten leefden. Er zijn naar schatting 50 miljoen Amerikanen die met auto-immuunziekten leven. Het heette de 50 cent voor 50 miljoen. Ik heb het grootste deel van mijn carrière doorgebracht in startups op het gebied van gezondheidstechnologie. Het voelde gewoon goed om erin te springen en de sprong te wagen en op mezelf te wedden en Patient Authentic te starten.
Janet Kennedy (03:17):
Ik stel me voor dat je je eerste 30 dagen behoorlijk euforisch voelde en toen kwam februari en begon je waarschijnlijk een beetje nerveus te worden. Dus COVID, hoe heeft dat uw leven en uw werk beïnvloed?
Lilly Trappen (03:31):
Nou, ik denk dat het echt is, en ik denk niet dat dit overdreven is, het heeft mijn leven en ieders leven op zijn kop gezet. En ik, als iemand die als een hoog risico wordt beschouwd omdat ik immuungecompromitteerd ben vanwege de medicatie die ik gebruik, die mijn immuunsysteem onderdrukt om mijn auto-immuunziekten te behandelen, is zeker eng en weegt veel. Ik heb het geluk dat we, vanuit werkperspectief, allemaal in de gezondheidszorg het behoorlijk druk hebben gehad, wat belangrijk is. We zijn druk bezig gebleven om te doen wat we kunnen om patiënten te ondersteunen. En dus vanuit een werkperspectief is alles echt goed geweest. Het is alleen dat we nu veel COVID-gerichte projecten hebben. En dan, vanuit een persoonlijk perspectief, denk ik dat eerlijk gezegd moeilijk was omdat het isolerend is en ik denk dat veel mensen dat voelen, en er is altijd de angst dat mensen het niet serieus genoeg nemen, vooral als iemand met een hoog risico .
Janet Kennedy (04:30):
Ik begrijp volledig wat uw ervaring is. Zoals mijn twee nichtjes in New York City die bij Trader Joe's werken en helaas zijn de misvattingen en het opzettelijke gebrek aan begrip echt beangstigend voor hen. Een van hen kreeg inderdaad COVID, had het geluk dat het aanvoelde als griep en kwam er overheen, maar kwam er later achter dat ze het zeker had gehad. Het heeft alles in ons leven veranderd. Dus ik ben nieuwsgierig als pleitbezorger van patiënten, en ik weet dat je constant met patiënten praat, wat is de algemene stemming onder de mensen met wie je praat? Vinden ze dat dit een ongelooflijk beangstigende tijd is of vinden ze dat zelfs de discussie over "risico lopen" het bewustzijn vergroot en mensen een beetje gevoeliger of meer empathisch maakt voor mensen met uitdagingen?
Lilly Trappen (05:27):
Nou, ik moet zeggen, ik denk dat het een mix is. En ik zou zeggen dat over het algemeen patiëntengemeenschappen in hun schaamstreek zeker hebben uitgesproken over de bezorgdheid dat mensen COVID niet serieus genoeg nemen. En ik denk dat er een aantal echt basale dingen zijn die iedereen zou kunnen doen, zoals het dragen van een masker dat veel van die angsten op hun gemak zou stellen. Ik zal gerechtvaardigde angsten zeggen, want voor sommigen is COVID echt een doodvonnis als je iemand bent met een hoog risico. Ik zal eerlijk zeggen dat ik voor mij persoonlijk in balans leef. Ik leef in adem en balans. Dat is hoe ik werk. En voor mij ben ik voorzichtig optimistisch geweest en ben ik voorzichtig in het leven van mijn leven. Dus ik zit niet alleen thuis. Ik ga uit, ik draag een masker, maar ik ga buiten dineren in Boston. We hebben geweldig buiten dineren en, weet je, vrienden zien op een sociaal ver verwijderd niveau, want ik denk dat wat we zien met deze pandemie een pandemie is van de geestelijke gezondheid, omdat zoveel mensen worstelen met het isolement en de eenzaamheid. Dus ik probeer dat af te wegen. En ik denk dat veel andere mensen in de gemeenschap dat ook doen. En het gaat eigenlijk alleen om het vinden van die mix van veilig zijn en voor jezelf zorgen.
Janet Kennedy (06:50):
Ik ben het eens met zeer wijze woorden. Laten we nu een beetje achteruit gaan en het hebben over Patient Authentic. Ik weet niet wat uw bedrijf doet. Dus vertel me er een beetje over.
Lilly Trappen (07:01):
Absoluut. Weet je, Janet, ik denk dat ik nog steeds aan het leren ben wat mijn bedrijf doet en ik weet niet of ik dat moet zeggen, maar hier zijn we dan. Omdat ik denk dat het zo geëvolueerd is sinds ik in januari begon. En dat komt grotendeels door COVID, maar ook omdat ik zojuist op plekken ben beland die ik niet had verwacht. En dus praat ik graag over Patient Authentic omdat het een kruising is van marketing in de gezondheidszorg en belangenbehartiging van patiënten. Dus al mijn werk is gebaseerd op het ontwikkelen van patiëntgerichte producten naast patiënten. En ik zal met je praten over een paar projecten waar ik aan werk om je een idee te geven van wat ik doe bij Patient Authentic. Dus ik leid de belangenbehartiging van patiënten voor een gezondheidstechnologiebedrijf en dat is Clara Health, dat zich bezighoudt met klinische proeven.
Lilly Trappen (07:50):
En ik weet dat Spencer daar ook behoorlijk wat werk doet. Ik ben bezig met het ontwikkelen en runnen van een campagne op sociale media met influencers van oncologische patiënten om een voedingssupplement te promoten, dat helpt bij de genezing van zweertjes in de mond die zijn ontwikkeld door chemotherapie en bestraling. Daarom hebben we de hashtag #MoreThanASore-campagne ontwikkeld, die erom gaat dat zweren zoveel meer zijn dan alleen een zweer en dat ze echt invloed hebben op de kwaliteit van leven. En dus is er de marketing in mij die door die campagne naar buiten komt. En dan, weet je, ik werk ook met een aantal belangenbehartigingsgroepen voor patiënten. Dus ben ik bezig met het opzetten van een masterclass om patiënten uit verschillende therapeutische gebieden op te leiden en hoe ze op beleidsniveau effectieve pleitbezorgers kunnen zijn. Dus op Capitol Hill en bij FDA-adviescomités. Ten slotte ondersteun ik ook de ontwikkeling van een COVID-19-resourcehub voor de gemeenschap van transplantatiepatiënten. Mijn projecten strekken zich uit over therapeutische gebieden en ze zijn gefocust, in het hart ervan werken ze met patiënten om iets te creëren,
Janet Kennedy (08:56):
Oh, dat is uitstekend. Is dit nu een enkel adviesbureau? Of heb je andere pleitbezorgers van patiënten die je gaat inschakelen om een aantal van deze projecten te ondersteunen?
Lilly Trappen (09:04):
Het is in de eerste plaats een enkel adviesbureau, maar ik haal vaak patiënten binnen die betaald moeten worden omdat patiënten altijd betaald zouden moeten worden om het werk te ondersteunen.
Janet Kennedy (09:14):
Helemaal mee eens. Laten we het eens hebben over een deel van het werk dat u in het verleden en hopelijk in de toekomst met betrekking tot klinische onderzoeken hebt gedaan. Heeft u ooit als patiënt deelgenomen aan een klinische proef?
Lilly Trappen (09:29):
Ik nam deel aan een onderzoek dat via mijn gastro-enteroloog werd uitgevoerd voor de ziekte van Crohn. En het gebeurde precies toen ik op kantoor was en het was zo snel mogelijk. Mijn gastro zei: 'Hé, ik werk aan deze studie. We proberen de niveaus in de lever te meten, omdat de lever vaak wordt beïnvloed door behandelingen. " En dus stemde ik ermee in om het te doen. En het gebeurde allemaal tijdens hetzelfde kantoorbezoek. Het was de handigste klinische proefervaring die ik ooit heb gehad. Heeft de geïnformeerde toestemming, allemaal aanwezig. Waarschijnlijk gebeurd in 20 minuten
Janet Kennedy (10:08):
Nu vanuit het standpunt van uw werk als pleitbezorger van patiënten en aanwezig zijn in de ruimte voor klinische proeven en het helpen van bedrijven en organisaties die betrokken zijn bij klinische onderzoeken. ik wil dat je zet je hoed op als patiënt pleiten voor. Als u zou wijzen op een of twee dingen die echt een soort obstakel vormen voor patiënten om met succes deel te nemen aan een klinische proef, ongeacht of de klinische proef een succes is, wat zijn volgens u de uitdagingen waarmee patiënten worden geconfronteerd bedrijven, CRO's en artsen die bij onderzoek betrokken zijn, moeten er meer over nadenken?
Lilly Trappen (10:48):
Ik ga er gewoon twee uitkiezen - er is veel. En dus is twee moeilijk voor mij, maar ik zal het doen. Ik denk nog steeds dat bewustzijn en mythevrijheid. Hoe vaak we er ook over praten in onze gemeenschap, ik denk dat we hier in de professionals en de klinische proefruimte veel over praten, maar dat we niet de juiste mensen bereiken. Het is nog steeds een enorm probleem. Er zijn nog steeds zoveel misverstanden over klinische onderzoeken en de risico's die eraan verbonden zijn. En ga ik de placebo krijgen? Zoveel vragen die de dagelijkse patiënt echt teisteren als we denken aan klinische onderzoeken. En dus denk ik dat we daar nog veel meer werk te doen hebben. En een deel van de oplossing voor mij is dat we meer mensen nodig hebben die samenwerken om het bewustzijn te vergroten en in gemeenschappen te komen. En dus kunnen we niet allemaal in silo's werken omdat we in silo's blijven werken.
Lilly Trappen (11:45):
We moeten samenwerken. Dat is een stuk. De andere grote barrière die ik heb gezien, is eerlijk gezegd het reis- en afstandsstuk. Er zijn veel patiënten die daadwerkelijk willen deelnemen aan klinische onderzoeken, maar ze zijn beperkt omdat het voor hen te ver is om te reizen. En ze kunnen het zich ook niet financieel veroorloven, omdat de rechtszaak de reiskosten niet zal dekken, of het is gewoon een kwestie van afstand. En ze zijn niet goed genoeg om te reizen. En door mijn werk met alle verschillende bedrijven waarmee ik heb gewerkt, kan ik verwijzen naar zoveel patiënten uit verschillende therapeutische gebieden die deze ervaring hebben gehad.
Lilly Trappen (12:28):
Dus ik sprak onlangs met een vrouw die in een onderzoek naar borstkanker zat. Allereerst heeft haar arts haar niet eens over klinische onderzoeken gesproken, wat op zich al een probleem is. Ze deed het onderzoek in haar eentje en reisde uiteindelijk van de oostkust naar de westkust voor een klinische proef. En ze moest een GoFundMe doen, zodat ze het geld kon ophalen. En ze moest uiteindelijk stoppen met het proces omdat de GoFundMe haar maar tot nu toe heeft gekregen. We hebben dus patiënten die willen deelnemen aan onderzoeken, maar we maken het ze niet gemakkelijk. Ik zou zeggen dat we ons moeten vestigen buiten sommige van deze onderzoeksziekenhuizen. Als we dat niet kunnen, moeten we ook geld in de begroting inbouwen om de patiënten op een comfortabele manier te helpen.
Janet Kennedy (13:14):
Dat geldt ook voor de uitdaging dat veel van de onderzoeksziekenhuizen zich in grote stedelijke gebieden bevinden, en als u niet in New York of Boston of Atlanta of Los Angeles woont, loopt u een kans mis.
Lilly Trappen (13:26):
Ja. Precies.
Janet Kennedy (13:29):
Okee. Wat zou een aantal van die problemen oplossen?
Lilly Trappen (13:33):
Nogmaals, reizen, reisbeurzen kunnen verstrekken en niet alleen als een Uber van $ 25, als iemand buiten de staat woont, maar ze zijn echt bereid om deel te nemen aan het proces. Wat kunt u doen om accommodatie te faciliteren, om de vlucht te dekken, om de hotelkamer te dekken? Omdat ik je iets zal vertellen over het werken in de rekruteringsruimte, ga je veel meer geld uitgeven om patiënten in de buurt te werven. Versus als je gewoon de rekening betaalt voor het wegvliegen van iemand, die een hotelkamer krijgt die gretig en bereid is om mee te doen. Dus dat is een stuk. En dan ook, ik denk dat we ook meer bewustzijn moeten creëren binnen sommige van deze gemeenschapsziekenhuizen, zodat artsen in gemeenschapsziekenhuizen kunnen verwijzen naar enkele van de belangrijkste onderzoeksinstellingen. Omdat nogmaals, dit is waar het bewustmakingsstuk om de hoek komt kijken. Er is een gebrek aan bewustzijn en begrip van beproevingen. Patiënten weten dus in de eerste plaats niet eens dat ze bestaan.
Janet Kennedy (14:31):
Bewustwording is dus een echte sleutel. Hoe komen patiënten er nu achter? Ze komen er plotseling achter dat ze een ziekte hebben en ze gaan gewoon online en doen een zoekopdracht en dan verschijnt er wat er opduikt.
Lilly Trappen (14:44):
Ik denk dat online natuurlijk een enorme ruimte is. Ik bedoel, ik denk dat ik geen statistiek zal plaatsen, omdat ik zeker weet dat ik niet nauwkeurig zal zijn, maar iedereen gaat naar Google. Iedereen gaat naar dokter Google. En ik denk dat de belangenorganisaties van patiënten een rol spelen. Maar ik zal zeggen dat we zien dat patiëntbeïnvloeders of individuele advocaten steeds prominenter worden als de vertrouwde bron voor een soort van dagelijkse patiënt. Dit zijn dus de patiënten die hun verhalen nu op Instagram en TicTok en Twitter delen, en ze hebben blogs. Ze staan op YouTube. Dat is waar patiënten naartoe gaan omdat ze in staat zijn om dat soort persoonlijke ondersteuning te krijgen en echt te horen van iemand die ze begrijpt. Dus ik heb geprobeerd om bedrijven, farmaceutische bedrijven, biotechbedrijven, CRO's echt te stimuleren om niet alleen in contact te komen met de belangenbehartigingsorganisaties van patiënten, maar ook met enkele van deze patiëntbeïnvloeders en advocaten die er zijn en werken aan de strijd bewustmaking.
Janet Kennedy (15:49):
Weet je, een paar jaar geleden waren geduldige advocaten niet zo aanwezig, waren ze niet zo aanwezig. En ik denk dat, aangezien sociale media echt een essentieel onderdeel van ons leven is geworden, patiënten zich realiseren dat daar echte macht is. Er is echter ook de uitdaging van mijn god, je hebt een chronische ziekte, of je hebt een ziekte die erg slopend is en sociale media vereist in veel opzichten dat je wakker bent, dat je positief bent, dat je wordt optimistisch. Hoe zou u het evenwicht vinden tussen iemand zijn met een chronische ziekte of een ziekte waarbij u zich echt slecht voelt? En deze sociale platforms die een veel vrolijkere presentatie van jezelf vereisen.
Lilly Trappen (16:34):
Dat is een geweldige vraag. En ik denk dat het iets is waar zoveel voorstanders mee worstelen, want als je een geduldige advocaat wordt en je besluit om je verhaal te delen, ben je vaak het type persoon dat het beter wil doen en anderen wil helpen, toch? Je bent daarbuiten omdat je andere mensen wilt steunen en hen het gevoel wilt geven dat ze niet alleen zijn. En dat kan emotioneel veeleisend en fysiek veeleisend worden. Zelfs als, vooral als je er doorheen gaat in de auto-immuunruimte, wat we het een uitbarsting zouden noemen. Dus als je echt niet goed bent en je ziekte onder controle is. En dus is het een kwestie van leren nee te zeggen en grenzen te stellen. En dus heb ik veel patiënten dit kunstzinnig zien doen, waar ze zeggen, weet je wat, ik zet de reacties op mijn Instagram uit omdat ik niet het ondersteuningssysteem van iedereen kan zijn. Ik kan dit de wereld in sturen en ik kan ze proberen te helpen, maar ik kan onmogelijk op iedereen reageren omdat het me te zwaar belast. En weet je, sommigen, misschien heb je soms je opmerkingen, misschien heb je het soms niet, maar het zijn kleine veranderingen en dergelijke aanpassingen om ervoor te zorgen dat je voor jezelf zorgt terwijl je voor anderen zorgt.
Janet Kennedy (17:41):
Ik weet dat je eerder zei dat je eigenlijk een cursus volgt voor pleitbezorgers van patiënten over het gebruik van sociale media. Er zijn nu zoveel platforms, hoe richt je hun energie op? Als ik coach over sociale media, is mijn advies: je kunt niet alles. Dus kies er een paar en doe het goed. Maar ik zie wel enkele pleitbezorgers van patiënten met veel sociale platforms tegelijkertijd.
Lilly Trappen (18:06):
O ja. Het is moeilijk om te doen. Ik ben het met je eens, Janet, dat het ook mijn advies is om er een of twee te kiezen en je erop te concentreren en ze echt geweldig te maken. Het voelt ook minder overweldigend. Ik gaf net een keynote op de virtuele top van One Rare voor jonge volwassenen. Het was hun eerste jaarlijkse. Rarer is een geweldige organisatie die wordt gerund door Jen McNary. En dus raad ik je ten zeerste aan om ze te bekijken. Het is een organisatie voor zeldzame ziekten voor jongvolwassenen, maar we hadden het over carrièreplanning en hoe u uw merk als advocaat opbouwt. En nogmaals, een van mijn belangrijkste adviezen was om één platform te kiezen, zodat je niet overweldigd raakt. En zodat je niet emotioneel en fysiek uitgeput raakt en ook enkele platforms uitkiest die privé zijn, dat is alleen voor jou en je vrienden. Ik ben echt professioneel actief op Twitter, maar ik heb mijn Instagram privé en gesloten, zodat ik me gewoon op mijn gemak kan voelen om te delen wat ik daar wil delen en niet het gevoel heb dat ik altijd aan moet.
Janet Kennedy (19:05):
Het is een enorme uitdaging op sociale media en een die de voortdurende voeding van het beest vereist. Denk je echter dat je een pauze kunt nemen van sociale media en terug kunt komen zonder je publiek te verliezen?
Lilly Trappen (19:18):
Oh, 100%. Absoluut. Als u een pauze moet nemen, kan dat. En ik denk dat wat interessant is, is dat, vooral in de patiëntengemeenschap, mensen dat erg vergevingsgezind zijn omdat ze precies weten wat je doormaakt. En dus begrijpen ze dat het erg belastend kan zijn om de hele tijd aan te moeten en ze zullen je missen als je weg bent, maar ze zullen gewoon blij zijn dat je terug bent gekomen,
Janet Kennedy (19:41):
Om terug te keren naar Patient Authentic en wat u oorspronkelijk had willen zijn voordat COVID kwam. Waar dacht je dat het bedrijf je naartoe zou brengen en wat hoopte je te bereiken?
Lilly Trappen (19:54):
Eerlijk gezegd, wat ik wilde doen, is er nog steeds. En dat is om te bouwen en te werken aan zinvolle projecten die de patiëntengemeenschap ondersteunen en ervoor zorgen dat u de naald in de gezondheidszorg beweegt. En dus doe ik dat. Het is gewoon een beetje anders dan ik dacht. Vanwege mijn achtergrond in marketing, heb ik me altijd voorgesteld dat alles waar ik aan werkte super campagnegestuurd zou zijn. En nu merk ik dat ik hier een beetje strategie doe, een beetje projectmanagement, een beetje belangenbehartiging. Dus als er iets is, is het echt passender voor mij, omdat ik de neiging heb om het type persoon te zijn dat graag aan veel verschillende dingen tegelijk werkt. Het is zeer de moeite waard om veel van mijn verschillende vaardigheden te kunnen gebruiken om de gemeenschap te verbeteren. De kans om te werken, niet alleen gezondheidstechnologie en biotech en farma, maar ook om samen te werken met een aantal van deze belangenbehartigingsorganisaties voor patiënten die echt op de begane grond vechten voor de goede strijd.
Janet Kennedy (20:59):
Oh, nou, dat is een geweldige noot om mee te eindigen. Dus Lilly, vertel de mensen hoe ze je kunnen vinden.
Lilly Trappen (21:04):
Ja. U kunt dus een vinden, lees meer over Patient Authentic op www.patientauthentic.com. Je kunt me vinden op Twitter @RTLnieuws. U kunt Patient Authentic vinden op Instagram @PatiëntAuthentiek.
Janet Kennedy (21:24):
Dat is geweldig. Nou, ik kan je niet genoeg bedanken dat je hier bent, Lilly en ik kijken ernaar uit om meer te horen over enkele van de nieuwe programma's en projecten waar je in 2021 bij betrokken zult zijn.
Lilly Trappen (21:35):
Bedankt dat je me hebt ontvangen, Janet.
Janet Kennedy (21:38):
Bedankt voor het luisteren naar ons interview met Lilly Stairs, oprichter van Patient Authentic op de podcast 'Mensen altijd, soms patiënten'. We horen graag uw mening over de aflevering. Je kunt ons @spencerhealth tweeten of me een e-mail sturen op jkennedy@spencerhealthsolutions.com.