Het is een revolutie voor zeldzame ziekten
Het is een revolutie voor zeldzame ziekten
Wat gebeurt er met iemand die ontdekt dat hij een zeldzame ziekte heeft? Wanneer u de diagnose krijgt dat u een aandoening heeft die bij één op de duizend of één op de tienduizend voorkomt, waar kunt u dan terecht voor informatie, hulp en ondersteuning? Erkennend de behoefte aan die bron, een team van toegewijde individuen op Rare Revolution, een tijdschrift gewijd aan het onder de aandacht brengen van de gemeenschap van zeldzame ziekten. Hun doel is om een dramatische en verreikende verandering teweeg te brengen in de omstandigheden en houdingen voor de gemeenschap van zeldzame ziekten. We zijn vereerd om te brengen Rebecca Steward, CEO van Rare Revolution Magazine, naar de podcast. Haar gesprek met onze gastheer, Janet Kennedy, weerspiegelt echt onze filosofie: mensen altijd, patiënten soms.
Janet Kennedy: (00:50)
Welkom bij Mensen Altijd, Patiënten Soms. Vandaag kijken we echt vanuit het perspectief van de patiënt en kijken we op een unieke manier naar patiënten die op dit moment echt wat aandacht nodig hebben, en dat zijn de patiënten die de gemeenschap van zeldzame ziekten weerspiegelen. Met mij is de CEO en oprichter van Rare Revolution Magazine, Rebecca Stewart, en we gaan het hebben over de duizenden patiënten die misschien niet de aandacht krijgen die ze verdienen en nodig hebben - degenen met een zeldzame ziekte. Rebecca, welkom bij de podcast.
Rebecca Steward: (01:24)
Heel erg bedankt dat je me hebt, Janet. Het is een genoegen om hier te zijn.
Janet Kennedy: (01:27)
Ik zou graag willen denken dat we echt een zeldzame revolutie hebben, maar is die van jou een oproep tot actie of een weerspiegeling van wat er werkelijk gebeurt in de gemeenschap van zeldzame ziekten?
Rebecca Steward: (01:39)
Om u wat context te geven, zijn er meer dan 7,000 bekende zeldzame ziekten, die wereldwijd 350 miljoen mensen treffen. We zijn dus de grootste, zeldzame gemeenschap die er is. Het is een enorm aantal patiënten, maar natuurlijk treft elke individuele ziekte een klein aantal. Maar wereldwijd is het een enorme gezondheidscrisis.
Janet Kennedy: (02:05)
Hoe zit het met de manier waarop de gemeenschap wordt bediend? Is dit iets waar individuele patiënten echt moeten leren hoe ze voor zichzelf kunnen pleiten, of groeien ze samen als een gemeenschap om te spreken en elkaar te ondersteunen?
Rebecca Steward: (02:20)
Ik denk dat er beide zijn. Dus als gemeenschap heeft de gemeenschap van zeldzame ziekten beide echt goede individuele ziektegemeenschappen, meestal. Natuurlijk zijn er zeldzame ziekten die zo zeldzaam zijn dat er geen steungroepen zijn, geen patiëntengemeenschappen. En dus bevinden die mensen zich echt behoorlijk geïsoleerd. En dan komt de gemeenschap van zeldzame ziekten samen om echt te helpen het beleid te beïnvloeden, de gezondheidszorg te helpen beïnvloeden, te helpen bij het aanjagen van zaken als interesse in weesziekten, van farmaceutische bedrijven en onderzoek, en om elkaar te ondersteunen, omdat individueel de individuele nuances van elk zeldzame ziekten, hoewel die heel verschillend kunnen zijn, hebben mensen met zeldzame ziekten samen vaak zeer vergelijkbare problemen; dat is toegang tot expertise, toegang tot gezondheidszorg, onderwijs, zinvol werk, sociale diensten. Dit zijn allemaal gedeelde problemen. En zo kunnen ze elkaar echt ondersteunen bij ziekte. Dus, weet je, echte ziekte, agnostische ondersteuning en het absoluut geweldige werk dat individuele ondersteunende liefdadigheidsinstellingen en organisaties bieden op een specifiek ziekteniveau.
Janet Kennedy: (03:34)
Dus wat is de rol van Rare Revolution Magazine in dit alles? Wat is je missie en hoe word je betrokken bij deze community?
Rebecca Steward: (03:43)
In 2012 zijn mijn zus, die ook mijn mede-oprichter is, en ik begonnen met een ziektespecifieke steungroep genaamd Teddington Trust, die families moet ondersteunen die zijn getroffen door de uiterst zeldzame ziekte Xeroderma Pigmentosum. En daardoor ontdekten we een echte leemte in ons vermogen om betekenisvol bewustzijn te creëren voor het werk dat we deden en voor de toestand en dat het werd gedaan op een manier die naar ons gevoel werd behandeld en waardevol voor ons als organisatie en een gemeenschap. En we dachten, nou, we kunnen niet de enige mensen zijn die hiermee worstelen. En natuurlijk ontdekten we dat we dat niet waren. Dus Rare Revelation Magazine werd opgericht vanuit een echte leemte in voorlichtings- en voorlichtingsmateriaal over zeldzame ziekten. En wat we wilden doen was een platform worden waar het niet uitmaakt of je een patiënt, een zorgverlener, een pleitbezorger, iemand uit de industrie, iemand uit onderzoek of een zorgprofessional bent: dwars door het ecosysteem kon je kom naar ons toe en laat je horen, praat over het werk dat je doet, maar win ook waarde en vind informatie en onderwijs in wat je leest. Maar het was echt belangrijk voor ons dat de toon, het ontwerp, de samenstelling iets was met toegevoegde waarde en gevoelig was voor het leven van mensen. En dat is echt, onze missie is om een bron van bewustzijn, educatie en bewegwijzering te zijn, zodat mensen elkaar kunnen vinden en echt een platform zijn om de stemmen van onze gemeenschappen te verheffen. We spreken dus niet namens onze gemeenschap. We zijn hier alleen om de stemmen van de bestaande gemeenschap te verheffen en doen al geweldig werk.
Janet Kennedy: (05:24)
Als ik naar het tijdschrift kijk, dat alleen digitaal is, klopt dat?
Rebecca Steward: (05:28)
Het is. We printen ze af en toe als we naar conferenties gaan in pre-COVID-tijden, maar weet je, het is een digitale e-reader en dan ook nog een website. Dus web-based content, en dan heeft het magazine zelf geproduceerd als digitale e-reader.
Janet Kennedy: (05:42)
Nou, een pluim voor jou. Het is een fantastisch uitziend tijdschrift. Het is zo professioneel geproduceerd. De fotografie is ongelooflijk. Je ontwerp is geweldig. Dit is geen nieuwsbrief die in je achtertuin wordt getypt. Dit is een waanzinnig mooi tijdschrift.
Rebecca Steward: (05:59)
Bedankt. En weet je, dat was eigenlijk heel belangrijk voor ons dat ik denk dat wanneer je een zeldzame ziekte of een chronische ziekte hebt, je veel van je tijd online besteedt aan het doen van onderzoek. En het was echt belangrijk voor ons dat wanneer we dit tijdschrift produceerden, het iets was dat een verhaal vertelde, maar het was echt, het was, we brachten genoeg tijd door op onze schermen. We wilden iets dat echt mooi was om naar te kijken, dat het een plezierig proces was. Want voor ons betekent dat dat mensen langer in de publicatie zitten, dingen bekijken en artikelen lezen die ze normaal niet zouden lezen en waarvan we hebben vastgesteld dat ze waar zijn. Zeker, onze gemiddelde tijd die mensen aan het tijdschrift besteden, is veel langer dan je zou verwachten dat mensen aan digitale inhoud besteden. En ik denk dat dat te danken is aan het geweldige werk dat onze twee ontwerpers en ook aan onze redacteur en hoofd creatief directeur, Nicola Molenaar, die curator is van en toezicht houdt op alle publicaties die we doen.
Janet Kennedy: (06:58)
Vertel me iets over het proces van het samenstellen van het tijdschrift. U hebt meer dan 7,000 zeldzame ziekten genoemd; Nou, je zou denken dat het uiteindelijk zoiets groots zou worden als de Encyclopedia Britannica. Dus hoe cureert u en waar haalt u uw inhoud vandaan en hoe wordt deze samengesteld?
Rebecca Steward: (07:14)
Welnu, we doen elk jaar tussen de drie en vier kerntoevoegingen aan het tijdschrift. En daarbovenop doen we een aantal spotlights-toevoegingen, die meestal kleiner en meer gefocust zijn. En we zullen er misschien drie doen in een jaar. En dan hebben we ook nog onze online content. En als het gaat om welke thema's we gaan aanpakken, luisteren we heel goed naar de community. We zien waar mensen het over hebben, waar ze het over hebben, wat de huidige uitdagingen zijn. Maar ook mensen zullen contact met ons opnemen en zeggen, weet je, we hebben deze aandoening, heb je er ooit aan gedacht om het te verbergen? En dus zullen we in de loop van het jaar een redactionele kalender samenstellen met actuele dingen die gaande zijn in de gemeenschap of gebieden waarvan we denken dat we de gemeenschap echt kunnen bereiken en waarde kunnen toevoegen.
Rebecca Steward: (08:03)
We hebben bijvoorbeeld net een editie gemaakt over inclusie, gelijkheid en diversiteit. Daarvoor hebben we gekeken naar zeldzame botziekten of zeldzame kankers, zeldzame nierziekten. Weet je, wat we proberen te doen met die kerntoevoegingen is een heel breed onderwerp hebben waar we veel zeldzame ziekten in kunnen opnemen. Het is duidelijk dat Nicola en ik niet lang genoeg zullen leven om elke zeldzame ziekte te behandelen met meer dan 7,000, maar we geven een goede kans en we doen het zo goed als we kunnen met deze onderwerpen. En dan met onze spotlight-toevoegingen, die stellen ons echt in staat om zeer, zeer gedetailleerd te worden over zeer specifieke onderwerpen. En over het algemeen worden die toevoegingen ons gebracht door sponsors die een bepaalde behoefte hebben om in een gebied te praten en die echt iets willen belichten. En dus gaan we met die sponsors samenwerken om die spotlights te produceren.
Janet Kennedy: (08:56)
En hoe doorzie je in essentie het verschil tussen bijvoorbeeld betaalde en redactionele inhoud?
Rebecca Steward: (09:02)
In onze kerntoevoegingen hebben we een redactionele sponsor, maar die redactionele sponsor heeft alleen controle over de artikelen die ze ons voor die specifieke editie geven. Al het andere is het copyright van de bijdrager en van Rare Revolution. Ze hebben daar dus geen redactionele controle, wat ons echt in staat stelt om ervoor te zorgen dat de gesprekken die we hebben echt zijn en niet worden beïnvloed door een sponsor. En zelfs als we onze spotlight-toevoegingen doen, die in die situatie meestal alleen gesponsord worden, heeft de sponsor geen redactionele controle. En wat we in die situatie over het algemeen doen, is dat we alle interviews met patiëntengroepen en zorgverleners uitvoeren; wat ons opnieuw in staat stelt om ervoor te zorgen dat we de juiste vragen stellen, dat we al die inhoud compliant en waardevol houden. En we begrijpen waar onze lezers naar op zoek zijn. Dus, weet je, we hebben heel veel input in elke briefing die wordt opgesteld voor de spotlight-editie. Maar in onze kerntoevoegingen zal meer dan 90% van de inhoud afkomstig zijn van particulieren en liefdadigheidsinstellingen. Er is heel weinig betaalde inhoud die daadwerkelijk zijn weg vindt naar die toevoegingen.
Janet Kennedy: (10:16)
Wat het nog verbazingwekkender maakt dat dit een gratis publicatie is.
Rebecca Steward: (10:21)
Ja. Het is een uitdaging, ik zal niet liegen. Onze inkomstenstroom voor het tijdschrift - we zijn een non-profitorganisatie - maar we worden niet gefinancierd door subsidies. Dus alle financiering die we ontvangen, is via betaalde inhoud. Dus de zaken zijn strak. We zitten hier niet met een groot fonds of een enorm team. We zijn een heel klein team van acht. We hebben dus vier fulltime, vier parttime leden van het team, en ze doen fantastisch werk door alle inhoud te leveren die we doen.
Janet Kennedy: (10:50)
Ik ben zo onder de indruk van de kwaliteit van de inhoud. Ik vind het echt geweldig als je bedenkt wat een klein team je hebt. Het zit gewoon prachtig in elkaar. Dus een pluim voor jou. Ik wil u een vraag stellen over sponsoren. En als we het over sponsoren hebben, dan vraag ik eigenlijk naar een deel van de farmaceutische gemeenschap, enkele van de organisaties die betrokken zijn bij de ontwikkeling van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten; hoe denk je dat ze meer betrokken kunnen zijn bij de ondersteuning van patiënten? Ik zie zeker dat er steeds meer bedrijven zijn die geduldige pleitbezorgers hebben. Ze beginnen titels voor patiëntenbetrokkenheid te krijgen, maar hoe verbinden ze zich met de gemeenschap van zeldzame ziekten?
Rebecca Steward: (11:36)
Ik denk dat je gelijk hebt. De rol van patiëntenbetrokkenheid binnen farmaceutische bedrijven hebben we gezien, ik bedoel, hoewel het al meer dan twintig jaar bestaat, denk ik echt in de afgelopen vijf jaar, het is echt gegroeid en er is meer druk geweest op bedrijven om de stem van de patiënt echt te betrekken bij wat ze doen. En het is heel goed gedaan en het is heel slecht gedaan. Ik denk dat er nog een lange weg te gaan is, maar we gaan zeker de goede kant op wat betreft hoe de farma omgaat met patiëntengemeenschappen. Ik denk dat het een heel uitdagend gebied voor hen is. Het is duidelijk dat farmaceutische bedrijven, terecht, zwaar gereguleerd zijn en dat er strikte controles zijn op hoe farmaceutische en biotechnologische bedrijven kunnen omgaan met patiëntengemeenschappen. En dat klopt allemaal. En zoals het zou moeten zijn, denk ik dat er een leemte is, terwijl de betrokkenheid van patiënten is gegroeid en beter is geworden en productiever is geworden, de regelgevingsomgeving die dat omringt, is niet in hetzelfde tempo volwassen geworden.
Rebecca Steward: (12:43)
En dus denk ik dat er nog steeds een beetje een discrepantie bestaat tussen wat er zou kunnen gebeuren en wat er zou moeten gebeuren en hoe comfortabel farmaceutische bedrijven zich voelen om het te doen. Ik denk ook dat in termen van waar farmaceutische bedrijven naartoe gaan, er een enorme last is voor liefdadigheidsinstellingen en steungroepen bij het omgaan met farma. En ze willen het doen. Begrijp me niet verkeerd, het is een last die ze op zich willen nemen. Het is echter een heel gecompliceerd landschap en er is een onderwijskloof daar, zowel voor patiëntengroepen als het gaat om het navigeren door deze complexe paden en ook voor farma en wat gepast is in de manier waarop ze zich moeten bezighouden. Dus ik denk dat er zeker meer onderwijsmateriaal is dat kan worden bekeken om dat te verbeteren. En ik denk dat een deel daarvan kan worden aangedreven en afkomstig is van regelgevers en overkoepelende instanties in de ruimte. Ik denk dat het andere gebied waar we gezamenlijk naar moeten kijken, een van de innovatieve medicijnen is.
Rebecca Steward: (13:43)
Weet je, we bevinden ons in een tijdperk waarin we gentherapieën, genbewerking, enkele echt innovatieve therapieën en behandelingen hebben, die hun weg vinden naar zeldzame ziekten, wat absoluut fantastisch en verbazingwekkend is. Met dit soort onderzoek en met dit soort ontwikkelingen komen er echter hoge prijzen voor medicijnen en op dit moment is er weinig bekend over de manier waarop deze medicijnen door betalers zullen worden betaald. En dus denk ik dat we de problemen beginnen te zien waar we hebben, weet je, ik weet niet wat het is, ik denk dat er nu honderden gentherapieën in de pijplijn zitten via de FDA en EMA, maar we zijn erg, zeer onduidelijk over hoe deze zullen worden betaald, vooral in landen als het VK, waar we een nationaal gezondheidssysteem hebben en daarvoor een goedkeuringsproces hebben. Dus ik denk dat toegang tot innovatieve medicijnen echt een opkomend probleem is dat we echt samen moeten aanpakken.
Janet Kennedy: (14:44)
De realiteit is dat patiënten zich er geen kunnen veroorloven. Dus iemand moet dat uitzoeken.
Rebecca Steward: (14:50)
Precies. Ik bedoel, als je een enkel medicijn hebt in de regio van meer dan een miljoen dollar en meer, moeten we kijken hoe deze betaald gaan worden, want om geen behandeling te krijgen – slechts 5% van de zeldzame ziekten heeft een erkende behandeling. We zijn dus wanhopig op zoek naar meer behandelingen op het gebied van zeldzame ziekten. Het enige dat echter wanhopiger is dan het niet hebben van een behandeling, is het ondergaan van een behandeling, die effectief en veilig is gebleken en u er geen toegang toe heeft omdat verzekeraars of zorginstellingen er niet voor betalen. En dus is er een verantwoordelijkheid voor iedereen, ik denk dat we dit moeten oplossen voordat we plotseling al deze medicijnen op de markt hebben en patiënten er nog steeds geen toegang toe hebben.
Janet Kennedy: (15:32)
Ik kan me niet voorstellen dat een hartverscheurendere situatie is om te weten dat er een mogelijke oplossing is die je je niet kunt veroorloven.
Rebecca Steward: (15:42)
Ja. Ja precies. En ik denk dat dat iets is dat echt een prioriteit is. We moeten kijken. En sommige landen zijn dat ook. We hebben bijvoorbeeld net wat werk gedaan in het Midden-Oosten met een bijzondere extra focus op de MENA-regio. En sommige van hun gezondheidsraden hebben speciale panels voor geavanceerde therapie, zodat ze ernaar kunnen kijken, experts kunnen worden op dat specifieke gebied van de geneeskunde en er vanuit een oogpunt van geavanceerde therapie naar kunnen kijken. Dus ik denk dat er landen zijn die dit beginnen aan te pakken en aan te pakken, maar we moeten met enige snelheid handelen, ik denk dat als we dit soort potentiële problemen met de toegang niet krijgen.
Janet Kennedy: (16:24)
Nou, het klinkt alsof belangenbehartiging verder moet gaan dan de gemakkelijke belangenbehartiging. Het klinkt alsof de media bijvoorbeeld zouden kunnen opvoeren en in plaats van zich alleen te concentreren op hartaandoeningen of diabetes of de bekende, goed begrepen, en om eerlijk te zijn, goed gefinancierde ziekten om echt de schijnwerpers te gaan schijnen op de zeldzame gemeenschap .
Rebecca Steward: (16:49)
Ja. En ik denk dat er ook een verantwoordelijkheid is voor gezondheidsjournalistiek. En dit is een van de redenen waarom we bestaan, omdat gezondheidsjournalistiek, als je buiten die bekende ziekten komt, relatief arm is. En wat we binnen de gemeenschap van zeldzame ziekten vaak tegenkomen, is dat journalisten op zoek zijn naar een human interest-verhaal. En natuurlijk willen ze altijd een heel droevig verslag van iemands leven. En het probleem waar we met onze gemeenschappen mee te maken hadden en waarom we het oprichtten, was omdat onze patiënten dat niet bespiegelend vonden. En ze gaven veel toegang tot journalistiek om het bewustzijn te vergroten, maar toen hadden ze niet het gevoel dat ze gevoelig werden behandeld aan de andere kant van dat met sommige, je weet wel, behoorlijk sensationele koppen misschien, of een verslag van hun leven dat ze niet echt het gevoel hadden reflecterend te zijn. En ik denk dat voor de journalistiek, wat volgens mij nuttig zou zijn, is om af te stappen van alleen maar focussen op die human interest-verhalen, om te praten over enkele van de echt grote uitdagingen die we hebben binnen het ecosysteem van zeldzame ziekten en te beginnen met kijken naar dingen als medicijnprijzen , toegang, gelijkheid, voor mensen met zeldzame ziekten.
Janet Kennedy: (17:59)
Okee. Ik beschouw dat nu als een uitdaging voor de reguliere journalistiek, voor farmaceutische bedrijven en voor de regelgevende instanties die er zijn. Dus mensen, het is tijd om op te staan en laten we echt dieper kijken en niet alleen naar de omslag kijken.
Rebecca Steward: (18:16)
Absoluut.
Janet Kennedy: (18:17)
Dus Rebecca, ik ben zo onder de indruk van het werk dat je doet. Hoe kunnen wij als burgers, als individuen opstaan en u helpen?
Rebecca Steward: (18:28)
Nou, ik denk dat als we het wereldwijd bekijken, één op de zeventien, of in de VS, één op de tien mensen een zeldzame ziekte heeft. Dus vrijwel iedereen zal wel iemand kennen die leeft met een zeldzame chronische ziekte. Ik denk dat in termen van wat individuen kunnen doen, gewoon helpen om dat bewustzijn te verspreiden, wees je ervan bewust dat er misschien iemand in je gemeenschap is die leeft met een echt complexe en uitdagende aandoening. Ik denk dat we, zoals we doen met alle handicaps, onszelf echt ruimdenkend moeten houden en onszelf echt moeten controleren om er zeker van te zijn dat we niet discriminerend zijn. Weet je, het is een van deze dingen die zo in ons geworteld kunnen zijn dat we soms niet eens weten dat we discriminerend zijn in onze acties. Dus ik denk dat we dat altijd in ons achterhoofd houden en ervoor zorgen dat we eerlijk zijn. We geven mensen eerlijke kansen en helpen onze vrienden en onze buren en onze gemeenschappen toegang te krijgen tot hetzelfde soort leven dat we allemaal zouden willen. Dus ik denk dat je gewoon heel ruimdenkend bent en je bewust bent van wie er in je gemeenschap is en wie je buurman is, en gewoon goede leden van de samenleving bent.
Janet Kennedy: (19:38)
Uitstekend punt. En laten we ons hier een beetje concentreren op COVID en het Coronavirus en hoe dat de gemeenschap van zeldzame ziekten beïnvloedt. En je mag me hier een beetje opvoeden. Ik neem aan dat er leden zijn van de gemeenschap van zeldzame ziekten, duidelijk immuungecompromitteerd, maar die mogelijk niet eens het vaccin zouden kunnen nemen. Zou dat kloppen?
Rebecca Steward: (20:00)
Ja. Er zullen sommigen zijn die kunnen worden ingeënt en sommigen die dat niet kunnen. Ik denk dat we ons nog in de begindagen bevonden van gegevens van COVID-vaccins. En dus is een deel daarvan niet bekend. Ik was samen met een flink aantal andere mensen betrokken bij een project genaamd ARDEnt, wat Action for Zeld Disease Empowerment was. En wat we deden, was dat we al heel vroeg bij elkaar kwamen omdat we konden zien dat COVID 19 mogelijk een onevenredig effect zou hebben op de gemeenschap van zeldzame ziekten. En we wilden een longitudinaal onderzoek doen om te zien wat die impact zou kunnen zijn. En dat terwijl de dingen opengingen voor iedereen, met dingen en diensten voor degenen binnen de gemeenschap van zeldzame ziekten, hetzelfde, en eigenlijk was de informatie die we verzamelden en de gegevens die we opzochten behoorlijk schrijnend. De gemeenschap van zeldzame ziekten voelde zich erg, erg achtergelaten, erg geïsoleerd. Een groot deel van de gemeenschap van zeldzame ziekten, waar - zeker in het VK, waar we een groot isolatiebeleid hadden - waar gedurende de eerste 12 weken iedereen die gecompromitteerd was volledig moest isoleren: zoals in, ze konden hun eigendom niet verlaten , zelfs niet om te winkelen.
Rebecca Steward: (21:12)
Dus zowel mijn vader als ik hebben neven die een zeldzame ziekte hebben en ze brachten er eerst 12 weken door en daarna langer omdat het verlengd was. Dus ik denk dat tegen de tijd dat ze in staat waren om op wat voor manier dan ook naar buiten te komen, ze ongeveer 16 weken volledig in hun huis hadden doorgebracht, afhankelijk van mensen die voedsel voor hun deur afzetten. En zo heel, heel isolerend en alleen. En dan denk ik dat terwijl de rest van ons een beetje naar buiten is gekomen, er nog steeds mensen zijn die erg immuun zijn die nog steeds erg, erg voorzichtig zijn. We hebben ook gezien, weet je, terugkeer naar diensten. Dus vanuit ziekenhuisoogpunt, toen alle electieve behandelingen werden stopgezet om ruimte te maken voor COVID-afdelingen, gold dat ook voor de zeldzame ziekten van veel mensen. En hoewel sommige van deze behandelingen als electief en niet-essentieel kunnen worden beschouwd, zijn ze in feite essentieel in termen van zeldzame ziekten.
Rebecca Steward: (22:12)
En een voorbeeld daarvan is dat consultants een grote achteruitgang zagen bij mensen met neurologische aandoeningen, niet vanwege ziekteprogressie, maar vanwege het gebrek aan zaken als fysio, logopedie, zintuiglijk spel. Omdat deze als niet-essentieel worden beschouwd, waren dit natuurlijk allemaal bezuinigingen, alle diensten die werden bezuinigd. En we begrijpen waarom het bezuinigingen waren. En ik weet niet of er een oplossing was om het niet te doen, maar het effect is zeer nadelig geweest voor die mensen die die therapieën en diensten niet hebben gehad, die echt essentieel zijn in hun ontwikkeling en ziektebeheer. En dat is slechts één voorbeeld van waar het verlies van diensten echt nadelig is geweest.
Janet Kennedy: (22:58)
En vandaag doorgaan vanwege onze lage vaccinatiegraad.
Rebecca Steward: (23:03)
Welnu, hier in het VK zijn we niet zo slecht in termen van vaccinatiegraad. Ik geloof dat we een zeer succesvol vaccinatieprogramma hebben gehad en ik denk dat de acceptatie behoorlijk goed is geweest. We zien een terugkeer naar sommige ziekenhuisdiensten, niet zoals ze zeker waren, nog steeds veel telemedicine triage, maar het begint zijn weg terug te vinden. Ik denk echter dat de wachtlijsten nu voor veel dingen nu de jaren oplopen, omdat er een enorme achterstand is van dingen die tijdens COVID natuurlijk niet konden gebeuren.
Janet Kennedy: (23:38)
Nou, het klinkt alsof Rare Revolution Magazine zo'n belangrijke verbinding voor mensen dient om hun gemeenschappen te helpen vinden om die binnen hun gemeenschap te ondersteunen. En zelfs om zowel de nieuw gediagnosticeerde als degenen die al vele jaren met hun aandoening te maken hebben, op te leiden. Wat ik graag zou willen dat je doet, is mensen vertellen hoe ze je kunnen vinden.
Rebecca Steward: (24:02)
Ja. U kunt ons online vinden op rarerevolutionmagazine.com. We zijn ook op Facebook en Twitter en Instagram en LinkedIn. We zijn zoals ik al zei een klein toegewijd team, maar we zijn zeer benaderbaar. Dus neem contact met ons op, maak contact met ons op sociaal, maak online contact met ons. Of e-mails of u kunt ons bereiken via e-mail, dus neem contact met ons op. En als we uw organisatie of uw stem of uw bedrijf kunnen helpen en ondersteunen bij alles wat we doen, neem dan alstublieft contact met ons op en zeg hallo.
Janet Kennedy: (24:33)
Rebecca, heel erg bedankt dat je bij me bent gekomen voor Mensen altijd, patiënten soms.
Rebecca Steward: (24:39)
Bedankt. Het is een genoegen om hier te zijn geweest.