Client Login

patient Inloggen

Blog Podcast

Onze missie is om onderzoek en gezondheidszorg te bevorderen voor betere patiëntervaringen. Naast bedrijfsnieuws en berichten die zijn geschreven door opinieleiders van Spencer Health Solutions, bevatten onze blog en podcast gastberichten die zijn geschreven door experts uit de industrie en influencers.

Onze blog bevat verhalen over innovatie, verstoring van klinische onderzoeken en het patiënttraject.

De podcast 'Mensen altijd, soms patiënten' bevat gesprekken met opinieleiders en pleitbezorgers van patiënten die inspireren tot innovatie in de gezondheidszorg, klinische onderzoeken en farma.

Stuur uw feedback en onderwerpverzoeken naar podcast@spencerhealthsolutions.com.

Inspire - Bouwen aan patiëntengemeenschappen met zeldzame ziekten

Brian Loew

Inspire - Bouwen aan patiëntengemeenschappen met zeldzame ziekten

Brian Loew

Welkom bij "Mensen altijd, soms patiënten", een podcastproductie van Spencer Health Solutions. Ik ben Tom Rhoads, CEO van Spencer. Dit jaar presenteren we met genoegen een reeks interviews met pleitbezorgers van patiënten, inspirerende leiders en invloedrijke patiëntenorganisaties om ervoor te zorgen dat we altijd ons motto naleven: "mensen altijd, soms patiënten".

Op de podcast van vandaag staat Brian Loew, de oprichter en CEO van Inspire. Brian heeft Inspire vijftien jaar geleden opgericht met als doel de werving van klinische studies te versnellen door gebruik te maken van veilige, vertrouwde online sociale netwerken, georganiseerd op basis van medische toestand voor patiënten en hun verzorgers. Vandaag de dag heeft Inspire 15 gezondheidsverenigingen en meer dan 110 miljoen leden. Ik hoop dat u geniet van ons gesprek met Brian over "Mensen altijd, soms patiënten".

Janet Kennedy: (00:56)
Wereldwijd leven meer dan 200 miljoen mensen met een of meer van de meer dan 7,000 geïdentificeerde zeldzame ziekten. Zeldzame ziekten hebben een grote diversiteit aan aandoeningen en symptomen die niet alleen kunnen variëren van ziekte tot ziekte, maar ook van patiënt tot patiënt die aan dezelfde ziekte lijdt.

Hallo, ik ben Janet Kennedy van Spencer Health Solutions. Ik ben zo blij om een ​​speciale gast uit de gemeenschap van zeldzame ziekten te verwelkomen in de podcast Mensen altijd, soms patiënten. Met mij vandaag is Brian Loew, de oprichter en CEO van Inspire, een patiëntengemeenschap als geen ander. Brian, welkom bij de podcast!

Brian Loew: (01:39)
Dank je. Het is echt geweldig om hier te zijn.

Janet Kennedy: (01:41)
U heeft echt een grote rol gespeeld bij het samenbrengen van patiënten met zeldzame ziekten en hen een online gemeenschap te bieden. En dat is verbazingwekkend en een belangrijk aspect van de zorg voor patiënten in deze gekke wereld waarin we ons nu bevinden. Ik zou graag wat meer willen weten over hoe je tot de oprichting van Inspire bent gekomen, en laten we dan praten over wat je van plan bent.

Brian Loew: (02:08)
Zeker. Toen we ongeveer 15 jaar geleden met Inspire begonnen, was het buiten onze observatie dat er een reële behoefte was aan patiënten en zorgverleners om veilig online verbinding te maken. En dat er in die tijd geen goede plekken waren om dat te doen. En het lijkt lang geleden, wat je toen vond waren online prikborden, discussiegroepen. Velen van hen waren een soort Yahoo-prikborden. Veel van hen zijn ongemodereerd, en toch zag je dat de behoefte enorm was. Patiënten en zorgverleners probeerden verbinding te maken rond hun gezondheid. En we zagen dat er een reële kans was, denk ik, om dit veilig en met schaal, een betrouwbaar platform te bieden of patiënten en zorgverleners konden meedoen en praten over hun medische toestand.

Janet Kennedy: (02:49)
Je hebt iets interessants aan tafel gebracht omdat je achtergrond in technologie ligt. U bent geen medische professional.

Brian Loew: (02:57)
Dat klopt. Ik had veel interesse in gezondheid en mijn mede-oprichters ook, maar ik kwam hier niet op uit vanuit het perspectief van een arts of een wetenschappelijk onderzoeker. Het was meer een technische achtergrond. Dat klopt.

Janet Kennedy: (03:07)
Dus dat heeft je waarschijnlijk een geweldige opsteker gegeven bij het creëren van iets dat zou werken. En je bent je veel meer bewust van de problemen die erbij betrokken zijn, maar hoe ging je om met de medische kant en zelfs de juridische en HIPAA-gerelateerde kant?

Brian Loew: (03:21)
Zeker. Een van de dingen die we vanaf de eerste dag deden, was dat we samenwerkten met experts in deze zaak, nationale belangenorganisaties voor patiënten, dat wil zeggen, er zijn er ongeveer 2000 van deze in de Verenigde Staten en ze zijn vaak georganiseerd op basis van een specifieke ziekte. Een zeer groot aantal van deze non-profitorganisaties is actief op het gebied van zeldzame aandoeningen. En in feite was onze allereerste partner de Children's Inn in de NIH, deze buitengewone plek bij de National Institutes of Health om de families van kinderen te helpen die een behandeling ondergaan, meestal voor zeldzame ziekten of kanker bij de NIH. Dit breidde zich uit naar andere nationale belangenorganisaties voor patiënten, zoals vrouwen, hart en de stichting voor onderzoek naar eierstokkanker en osteoporose. En na verloop van tijd hebben we nu 110 van deze partners en ongeveer de helft van hen lijdt aan een zeldzame ziekte.

Janet Kennedy: (04:13)
Dus bijvoorbeeld, zoiets als de American Heart Association of American Cancer Society, dat zijn heel, heel grote organisaties. Maar aan de andere kant stel ik me voor dat er duidelijk meer dan één soort kanker of één soort hartprobleem is. Dus hebben ze subgroepen onder een paraplu van hun organisatie?

Brian Loew: (04:33)
Je hebt helemaal gelijk. Dat, zoals je zei, als je kijkt naar de 7,000 of sommige schattingen zijn nu dat er maar liefst 9,000 zeldzame aandoeningen zijn, er een enorme overlap was met zeldzame soorten kanker. Wanneer mensen bijvoorbeeld zeldzame aandoeningen hebben die, weet u, in het verleden een soort kanker kunnen worden genoemd en nu worden erkend als een zeldzaam subtype. En dan zijn er nog andere dingen waar altijd aan is gedacht: zeldzame aandoeningen, zaken als de ziekte van Wilson of het Von Hippel-Lindau-syndroom of sclerodermie of sarcoïdose of het Ehlers Danlos-syndroom. En we hebben partners op al die gebieden. En ik denk dat we ons gaan realiseren dat, zoals u opmerkte, zeldzame ziekten vrij veel voorkomen, ook al zijn ze officieel gedefinieerd als aandoeningen waarvoor er in de Verenigde Staten minder dan 200,000 mensen met een aandoening zijn. . Geschat wordt dat één op de tien mensen een of meer zeldzame aandoeningen heeft. En dus, weet je, we hebben het in de Verenigde Staten over meer dan 10 miljoen mensen met een zeldzame ziekte.

Janet Kennedy: (05:26)
Ik ga hier de vraag van een leek stellen en ik weet dat u geen medische professional bent, maar ik ga een grote sprong maken. Het is niet zo dat er nu negen of 10,000 zeldzame ziekten zijn die nieuw zijn, maar dat onze wetenschap steeds beter wordt. En we zijn in staat om veel specifieker te identificeren wat deze problemen zijn?

Brian Loew: (05:45)
Precies goed. Precies goed. En veel hiervan is te danken aan de ongelooflijke vooruitgang in de genetica in de afgelopen 20 jaar, de identificatie van dingen waarvan voorheen niet bekend was dat het aandoeningen, syndromen of aandoeningen als zodanig waren. Een van de dingen die we de hele tijd in Inspire zien, is wat de diagnostische odyssee wordt genoemd. Patiënten zullen een verzameling symptomen hebben. Het is duidelijk dat er iets aan de hand is en wat de patiënten zich afvragen is: heb ik iets dat wordt erkend als een ziekte waarvoor hopelijk een behandeling is? Of ben ik alleen? Ben ik een 'N' van één? Er zijn enkele dingen die vaak alleen bij één persoon worden waargenomen. En dit is eigenlijk een nogal ongelooflijk aspect van een zeldzame ziekte, namelijk dat veel van de patiënten die Inspired vinden dit doen omdat ze online zoeken, op zoek zijn naar hun eigen symptomen en wat ze ontdekken zijn gesprekken die gaande zijn in Inspire onder andere mensen. die dezelfde zeldzame ziekte hebben als zij. En dus zijn er veel mensen op Inspire die ons hebben geschreven en gezegd: ik ontdekte dat ik deze bepaalde aandoening heb door contact te maken met anderen in uw gemeenschappen, en vervolgens naar mijn dokter te gaan en vervolgens genetisch de sequentie te laten bepalen en te ontdekken dat ik een bepaalde conditie en dat is echt verheugend.

Janet Kennedy: (06:55)
Nou, en hoewel het leuk is om eindelijk een naam te geven aan het ding dat je voelt, moet het ongelooflijk frustrerend zijn als er niet echt een behandeling of genezing voor is. Dus hoe helpt Inspire echt om het spel te veranderen?

Brian Loew: (07:11)
Rechtsaf. Zoals uw luisteraars wellicht weten, heeft slechts ongeveer 5% van de zeldzame ziekten, waarvan 5%, weet u, zeven of acht of 9,000 daadwerkelijk een behandeling. En dus is het bekend dat de overgrote meerderheid echte aandoeningen zijn, vaak met genetische markers, maar er zijn geen goede behandelingen voor. Wetenschappers en de industrie hebben zich dus echt ingespannen om behandelingen voor zoveel mogelijk van deze aandoeningen te helpen vinden. Een van de manieren waarop we proberen te helpen, is dat we iets hebben ontwikkeld dat de Inspire Research Accelerator wordt genoemd. Je kunt het bekijken op Inspire.com/accelerator, waar we academici en wetenschappers over de hele wereld hebben aangeboden. Als ze aan een bepaalde ziekte werken en hulp nodig hebben bij het vinden van patiënten die aan het onderzoek kunnen deelnemen, zullen we onze patiënten uitnodigen om deel te nemen aan hun onderzoek. Hier zijn geen kosten voor. Ons doel hier is echt om de wetenschap vooruit te helpen. Het is iets waar de patiënten ook blij mee zijn, want als je de leden van Inspire vraagt ​​wat ze het liefste willen, is het over het algemeen zo gezond mogelijk te zijn. En dus zijn ze erg gemotiveerd om wetenschappelijke ontdekkingen te ondersteunen.

Janet Kennedy: (08:13)
Hoe lang duurt een wetenschappelijke ontdekking echt? Als u wordt benaderd door een farmaceutische organisatie of zelfs een van uw partnerorganisaties om te zeggen: "Laten we proberen hier een oplossing te vinden." Ik bedoel, het is jaren en jaren?

Brian Loew: (08:28)
Jaren en jaren. In sommige gevallen, decennia, toch? Om de toestand en het onderliggende mechanisme een beetje te begrijpen, en dan te beginnen met het onderzoeken van welke behandelingen mogelijk zijn. En zoals u weet, duurt het, als een kandidaat-geneesmiddel gemiddeld is geïdentificeerd, 12 of 13 jaar om die nieuwe behandeling van concept op de markt te brengen. En er zijn onderweg veel mislukkingen. Het is dus zeker een marathon. Het kost veel tijd om deze dingen uit te zoeken. Een van de grootste knelpunten in de geschiedenis is trouwens meestal dat een onderzoeker met geweldige ideeën niet genoeg patiënten kan vinden om aan onderzoek mee te doen. En dan bij een zeldzame ziekte, kan het aantal vereiste patiënten soms tientallen zijn dat het vrij klein is, absoluut aantal, maar de aandoeningen zijn zo zeldzaam dat het moeilijk kan zijn om 10, 20 of 30 mensen te vinden voor de zeldzaamste aandoeningen.

Janet Kennedy: (09:19)
Heeft u gemerkt dat u een gemeenschap opbouwt waar de patiënten voornamelijk naar u toe komen of moet u daadwerkelijk actief patiënten met een bepaalde ziekte of aandoening werven?

Brian Loew: (09:29)
Het is meestal het eerste. Dus de manier waarop veel patiënten Inspire ontdekken omdat ze online zoeken. En zoals ik al zei, ze vinden deze gesprekken die al gaande zijn. De tweede manier is dat deze organisaties voor patiëntenbelangen. Een van onze partners is bijvoorbeeld de Wilson Disease Association, de ziekte van Wilson treft 10 of 11,000 mensen in de Verenigde Staten. En het wordt gekenmerkt door overtollig koper in de bloedbaan. Dit is een buitengewone organisatie waarmee we nauw samenwerken met veel van de patiënten met de ziekte van Wilson, die over Inspire leren via de gemeenschap die we bieden met de Wilson Disease Association. En dan, weet je, eindelijk vertellen veel leden hun vrienden en familie ook over de gemeenschap. En zo is er ook groei.

Janet Kennedy: (10:11)
Dus dit is niet per se een gemeenschap die exclusief voor patiënten is?

Brian Loew: (10:17)
Correct. Ik sta even op mijn zeepkist en zeg: ik denk dat wij allemaal in de samenleving zorgverleners even moeten herkennen. Elk van uw luisteraars is waarschijnlijk op een bepaald moment in zijn leven een verzorger of zal dit zijn geweest. In sommige gevallen is de helft van de leden van Inspire zorgverlener. En veel mensen zijn natuurlijk de zorgverleners voor de ene aandoening en de patiënten voor een andere aandoening. Zozeer inspireert het een plek voor patiënten en zorgverleners en onderzoekers en medische professionals.

Janet Kennedy: (10:45)
Nou, dat klinkt als een zeer ondersteunende organisatie van mensen. En ik denk dat een van de dingen die u, onze nieuwste leden, het ondersteuningssysteem zou vinden.

Brian Loew: (10:56)
Juist, juist. Veel mensen arriveren kort nadat ze zijn gediagnosticeerd. Er is een brandslang met nieuwe informatie. Ze proberen zo snel mogelijk te leren en nemen vaak beslissingen met al deze nieuwe informatie. En de ondersteuning is ongelooflijk. Mensen zeggen vaak tegen ons dat ze zich niet langer alleen voelen of dat ze voor het eerst andere mensen hebben gevonden die echt begrijpen wat ze doormaken. En er is daar een hoop steun. Ik wil er hier op wijzen dat wat we doen geen vervanging is voor de arts-patiëntrelatie of medische behandeling. Ik denk dat wat we helpen ondersteunen, de praktische en emotionele ondersteuning is, evenals dat patiënten begrijpen hoe ze met deze stroom aan informatie moeten omgaan en welke vragen ze hun artsen moeten stellen en hoe ze moeten denken over hun behandelbeslissingen.

Janet Kennedy: (11:41)
Ik stel me voor dat welke aandoening je ook hebt, de juiste dingen eten of de verkeerde dingen vermijden, zelfs simpele dingen zoals sporten of wat dan ook - dat is niet het soort informatie dat je van je dokter zult vinden, simpelweg omdat ze het druk hebben. Ze kunnen je een link geven of ze kunnen je een hand-out geven. Maar veel van de zeer specifieke "Ik heb problemen met mijn slaap" of "wat kan ik eten dat niet slecht zal smaken?" of die echt alledaagse dingen waarover u wilt praten, niet per se met uw arts, omdat u niet verwacht dat zij dat probleem zullen oplossen. Dit gaat over leven. En ik denk dat alleen iemand die in die situatie is geweest, je dat soort gedetailleerd advies kan geven.

Brian Loew: (12:28)
Dat klopt precies. Als u probeerde uit te vinden hoe u met uw rolstoel in het vliegtuig moet stappen, weet u, hoe reis ik dan met een rolstoel? Wie kan je daar het beste bij helpen? Het is waarschijnlijk iemand die dat eerder heeft gedaan, die het begrijpt. Als u probeert om een ​​vergoeding te krijgen - en er is veel discussie over het proberen om vergoedingen te krijgen voor voorwaarden van verzekeringsmaatschappijen en dat soort dingen. Daar zijn een heleboel praktische tips over. Met een verwante opmerking, we hebben onlangs gekeken naar de vraag wat ik moet weten voordat ik naar het ziekenhuis ga, of je een gepland ziekenhuisbezoek hebt en we hadden deze ongelooflijke stortvloed van echt, echt praktische tips over hoe je met je ziekenhuisverblijf moet omgaan. . En veel van deze dingen kunnen gewoon beter worden verteld door mensen die ze eerder hebben meegemaakt en praktisch advies geven. Ik denk dat de meeste doktoren het erover eens zijn dat dit niet bedoeld is ter vervanging van wat de doktoren bieden om het te ondersteunen.

Janet Kennedy: (13:16)
Nou, we hebben duidelijk te maken met COVID en dat zal nog wel even duren. Uw gemeenschap zou in theorie vooraan in de rij moeten staan ​​voor het vaccin. Heeft u gemerkt dat dit waar is of verschilt het van staat tot staat?

Brian Loew: (13:31)
We zitten midden in een heel, heel breed onderzoek onder al onze leden over het COVID-vaccin. En als je wilt, kan ik het achteraf met je delen en kun je het in de shownotities zetten. Het is echt buitengewoon. Wat we ontdekken is dat - dit is een belangrijk punt dat ik moet vermelden, is dat wanneer je naar het nieuws over het COVID-vaccin luistert, ons vaak dingen zoals gemiddeld worden verteld, mensen het volgende ervaren. En wat we ontdekten is dat die gemiddelden vaak niet zo nuttig zijn als specifieke situaties. Dus we vragen leden van Inspire naar hun bereidheid en houding ten aanzien van het krijgen van het vaccin, hun moeilijkheid om het te krijgen, om het te krijgen wanneer ze hebben besloten dat ze het willen. En dan zijn er zorgen om het te krijgen. En vaak zijn deze zorgen heel verschillend voor verschillende ziekten. We hebben bijvoorbeeld veel leden die immunosuppressieve therapie gebruiken, en er is veel vraag en bezorgdheid over de vraag of het COVID-vaccin hen anders zal beïnvloeden dan mensen die geen immunosuppressiva gebruiken en dat soort gesprekken. We zitten nog zo vroeg in het vaccin, er zijn niet veel gepubliceerde gegevens over het relatieve risico voor mensen met verschillende ziekten. Er is dus een grote honger naar informatie en mensen met verschillende medische aandoeningen hebben verschillende, maar zeer specifieke vragen.

Janet Kennedy: (14:43)
Dus ik stel me voor dat die enquête anekdotisch buitengewoon waardevol zal zijn, maar is er een organisatie die daadwerkelijk onderzoek financiert naar hoe de patiënt met een zeldzame ziekte omgaat met COVID?

Brian Loew: (14:56)
We financieren de enquête zelf, en we hebben ook besloten er een soort geschenk aan de wereld van te maken. Dus we gaan de gegevens open source maken en we gaan deze allemaal beschikbaar maken voor het grote publiek om door de geaggregeerde geanonimiseerde resultaten te bladeren. En dan gaan we de datasets ook beschikbaar maken voor het publiek en voor onderzoekers die er dieper op in willen gaan. Een van de manieren waarop ik denk dat we kunnen bijdragen, is dat we al deze gegevens uitsplitsen op basis van een specifieke ziekte. Dus als u de ervaringen van patiënten met de ene zeldzame ziekte versus de andere versus kanker versus chronische aandoeningen wilt begrijpen, en wilt kijken naar leeftijd, geslacht, locatie, ervaring met behandelingen en ziekten, dan kunt u al deze gegevens en verken ze interactief. Ik denk dat het een geweldige onderzoekservaring wordt.

Janet Kennedy: (15:41)
Hoeveel patiënten hebben tot dusver aan het programma deelgenomen? En kijkt u specifiek naar patiënten, vraagt ​​u ook mantelzorgers om informatie?

Brian Loew: (15:49)
Op dit moment hebben we ongeveer 25,000 die hebben deelgenomen aan meer dan een miljoen datapunten, maar we zijn nog maar halverwege. Dus ik verwacht dat dat aantal enorm zal groeien en dat het hopelijk een heel waardevolle hulpbron wordt.

Janet Kennedy: (16:02)
Oh, dit klinkt best indrukwekkend voor mij. Ik denk dat het spannend gaat worden.

Brian Loew: (16:05)
Ik zou het graag willen delen. We zijn over een paar weken verwijderd van het openbaar delen en ik zal je de informatie daarvoor geven.

Janet Kennedy: (16:11)
Oke. Dat wordt heel spannend. En ik kijk er naar uit om er zelf wat van te lezen, niet per se met volledig begrip, maar ik zou het zeker waarderen om die binnenkant te bekijken. Dus vertel me eens over klinische proeven in het algemeen; is dat de primaire focus van Inspire?

Brian Loew: (16:27)
Toen we begonnen, was dat veel van wat we deden en dat doen we nog steeds. Weet je, het probleem blijft dat rekrutering voor klinische onderzoeken nooit zo snel gaat als iedereen wil, toch? De patiënten, de wetenschappers, artsen, bedrijven die behandelingen ontwikkelen, willen allemaal dat het sneller gaat. Een van de grootste problemen was het vinden van de patiënten en hen uitnodigen om deel te nemen. Dus dat doen we nog steeds, maar even belangrijk. En misschien is een grote focus voor ons nu het begrijpen van de gezondheidsreis die we allemaal maken om de informatie over ziekten en hun progressie te begrijpen en welke behandelingen werken en waarom. En dus zetten we veel van onze middelen in voor deze gezondheidsreizen per ziekte, zoals het helpen van patiënten om hun eigen reis te begrijpen en het helpen van de wetenschap met de gegevens die nodig zijn om ontdekkingen te doen. Dus ik zou zeggen dat er nu eigenlijk meer van onze energie in dat gebied zit en dat het geweldige resultaten oplevert.

Janet Kennedy: (17:17)
Weet je, COVID heeft een grote ommekeer geforceerd in de manier waarop klinische onderzoeken werkten bij diegenen die een meer gedecentraliseerde ervaring konden omarmen voor de patiënten, die iets sneller lijken te herstellen dan de klassieke die de kliniek binnenkomen. Wat is de reactie van uw gemeenschap en denkt u dat de patiënten hebben gesproken en dat we in 2021 in de toekomst nog veel meer gedecentraliseerde onderzoeken zullen zien?

Brian Loew: (17:50)
Ja, ik zou zeggen ja, ja, ja. Sommige mensen hebben erop gewezen dat dit misschien een zilveren randje van COVID is. Als die er is, is dat dan jaren geleden begonnen? En mensen zoals Craig Lipset zijn betrokken geweest om dit sneller te laten gebeuren. Wat jaren geleden begon, is nu misschien 10 jaar of zelfs meer vooruit gesprongen. Het idee om waar mogelijk tests op afstand uit te voeren, is iets dat nu veel, veel meer gebeurt dan een jaar geleden. Ik vind het geweldig. Patiënten vinden het leuk, de meeste onderzoekers vinden het leuk, en ik ben gewoon heel blij dat het nu zo veel sneller gebeurt.

Janet Kennedy: (18:22)
Ik denk dat het een enorm verschil zal maken bij het werven van personeel, met name in de gemeenschap van zeldzame ziekten.

Brian Loew: (18:29)
Dat klopt met een zeldzame ziekte, geografie is een enorme factor. Bij sommige zeldzame ziekten is het aantal wetenschappers dat aan de ziekten werkt klein, en als die mensen duizenden kilometers verwijderd van patiënten wonen, kan dat een echte belemmering voor deelname zijn. En voor zover deze proeven op afstand kunnen worden gedaan, lost het vaak dat geografische probleem op en kan het de voortgang echt versnellen.

Janet Kennedy: (18:50)
Als u de gelegenheid zou hebben gehad om met onderzoekers één belangrijk advies te delen over het werken met de gemeenschap van zeldzame ziekten, wat zou u dan aanbevelen?

Brian Loew: (19:02)
Ik zou zeggen: werk alsjeblieft samen met de patiënten bij het ontwerpen van je onderzoek, en doe dat zo vroeg mogelijk. Als het klinische onderzoeken betreft, betekent dat dat patiënten worden uitgenodigd om deel te nemen aan protocolontwerp. Als het gaat om het ontwikkelen van therapieën, werk dan samen met de patiënten zelf en stel hen vragen en vraag hen om samen oplossingen te creëren. Er is een enorme hoeveelheid wijsheid onder de patiënten zelf, en ook een enorme bereidheid om eraan deel te nemen. Wat we vaak van patiënten horen is dat ze willen dat ze werden geraadpleegd of betrokken bij de ontwikkeling ervan omdat ze veel kunnen bijdragen en vaak worden niet gevraagd.

Janet Kennedy: (19:35)
Oke. Dus dat is, denk ik dat het belangrijkste is om rekening te houden met uw patiënten als partners, en niet met cijfers.

Brian Loew: (19:44)
Rechtsaf. Absoluut.

Janet Kennedy: (19:45)
Oké. Nou, ik kan je niet genoeg bedanken voor je deelname aan People Always, Patients Soms om het verhaal van Inspire te delen, en ik kijk er zeker naar uit om de link te krijgen naar het onderzoek dat we zullen posten, ook al is het nadat we het hebben gepubliceerd op de podcast, want ik ben erg opgewonden om te horen hoe dat afloopt.

Brian Loew: (20:06)
Bedankt, Janet. Ik vond het erg leuk om met je te praten.

Janet Kennedy: (20:08)
Heel erg bedankt dat je hier bent, Brian.