Advocaat voor chronische pijn Barby Ingle
Tom Rhoads: Het patiëntenperspectief is een integraal onderdeel van hoe we bij Spencer Health Solutions ons werk benaderen vanuit UX en het testen van menselijke factoren en het ontwerpen van Spencer tijdens onze klantinteracties. We kijken altijd hoe de patiënt zijn ervaring met ons systeem evalueert. In deze aflevering van onze podcast vroegen we Barby Ingle, oprichter van de International Pain Foundation, advocaat voor chronische pijnpatiënten, om haar visie op het verbeteren van klinische onderzoeken te delen. Ik weet dat je geniet van deze aflevering van "Mensen altijd, soms patiënten".
Janet Kennedy (00:37):
Hallo, mijn naam is Janet Kennedy en ik ben uw gastheer voor "Mensen altijd, soms patiënten", een productie van Spencer Health Solutions. Ik kijk erg uit naar mijn gesprek met Barby Ingle vandaag. Barby is een bestsellerauteur, een live streaming-persoonlijkheid, ze leeft met sympathische reflexdystrofie, migralepsie, endometriose en andere pijnstoornissen. Geen verrassing. Barby is ook een opvoeder voor chronische pijn, een pleitbezorger voor patiënten en voorzitter van de International Pain Foundation. Ik ben heel erg opgewonden om Barby hier vandaag te hebben en ook omdat ze een fervent gebruiker van sociale media is om haar verhaal te delen. Barby, welkom bij People Always, Patient Soms.
Barbie Engels (01:21):
Heel erg bedankt Janet dat je me hebt ontvangen. Ik ben zo blij om vandaag bij uw publiek te zijn.
Janet Kennedy (01:26):
Weet je, we hebben met veel verschillende mensen in de farmacie, in de gezondheidszorg en klinisch onderzoek gesproken, en ik heb met een aantal andere patiënten gesproken, maar ik moet zeggen bij het lezen van je biografie en de dingen waarmee je te maken hebt, terwijl de titel van onze podcast is mensen altijd patiënten, soms moet ik denken dat het soms als een omslag voor je voelt, dat het echt geduldig is. Altijd mensen soms. Ja. Ik denk dat ik de hele tijd allebei ben. Is het een situatie waarin je letterlijk nooit niet kunt nadenken over wat je voelt?
Barbie Engels (02:02):
Ik moet absoluut opletten. Ik moet plannen en voorbereid zijn, en voordat ik chronisch ziek werd, was ik gelukkig al georganiseerd, dus ik heb zeker de vaardigheden gebruikt die ik bij cheerleading heb geleerd, inclusief organisatie en verantwoordelijkheid bij het omgaan met de uitdagingen op het gebied van gezondheidszorg waarmee ik te maken krijg. dag. Zeker.
Janet Kennedy (02:22):
Zijn uw uitdagingen nu het gevolg van uw volwassen leven, of is dit iets waarmee u te maken kreeg, zelfs als tiener of preteen?
Barbie Engels (02:30):
Ik was eigenlijk best gezond toen ik opgroeide en toen ik 26 was, kreeg ik endometriose. En toen ik 29 was, ontwikkelde ik reflex-sympathische dystrofie, kortweg RSD, en echt endometriose was iets waar ik heel snel doorheen kwam. Weet je, het was zoiets van, oh, dit werkte niet. Deze schoten werkten niet. Wat is het volgende? Een laparoscopie. Oke. Dat maakte mijn ingewanden erg boos en de verspreiding. En toen was het laatste ding een hysterectomie en ik dacht: haal het eruit. Ik ben klaar. Ik kan er niet tegen. Ik kwam er voorbij en ik dacht dat als ik kon slagen, ik overal doorheen zou komen. En toen werd ik geraakt door RSD en secundaire aandoeningen na een klein auto-ongeluk, waardoor het werd geactiveerd. Het is eigenlijk een auto-immuunziekte, maar het werd veroorzaakt door een auto-ongeluk en dat heeft mijn leven voor altijd veranderd. Die acht seconden.
Janet Kennedy (03:26):
Wauw. Oke. Ik ga even de tijd nemen en echt nadenken over die acht seconden. En je leven is voor altijd veranderd. Dus wat betekent dat van dag tot dag? Hoe wordt u beïnvloed door RSD?
Barbie Engels (03:38):
Dus voorafgaand aan de botsing zat ik in mijn voertuig, een klein voertuig, en werd ik aangereden door een busje voor 16 passagiers. Ik zag het busje aankomen, ik zag hem in mijn achteruitkijkspiegel en ik verdraaide mijn lichaam en het busje raakte mijn auto en ik raakte daarna verduisterd. Ik ging naar de rechtbank en hij getuigde, hij zei dat hij dat nooit had gedaan, hij zag me niet en hij haalde nooit zijn voet van het gaspedaal. Dus nadat hij me sloeg, kreeg ik vanaf dat moment brandende pijn. Het zat in mijn gezicht, nek en schouder. Maar het was zo overweldigend met mijn gedachten, met mijn acties. Ik was, ik ging van een collegiale cheercoach bij een divisie 1A-universiteit naar, ik probeerde nog steeds te blijven coachen, maar mijn coaching leed, mijn team leed.
Barbie Engels (04:26):
We stonden in de top vijf van de landenranglijst voor cheerleading. En weet je, ik leidde echt mijn beste leven en die acht seconden die het duurde voordat dit ongeluk gebeurde, veranderde alles. En ik ging van welzijn naar bedlegerigheid voor de komende zes maanden of zo. Ik probeerde door te gaan met werken en ik zou naar de praktijk gaan en in de praktijk ging ik op de grond liggen en de dokters van ons team zorgden voor mij. In plaats van voor mijn student-atleten te zorgen. Ik zou teruggaan naar mijn kantoor en de deur op slot doen en slapen omdat ik zoveel pijn had, maar ik was ook behoorlijk vermoeid, misschien alleen al door zoveel pijn. Als ik mijn hoofd naar rechts draaide, viel ik flauw. Gewoon letterlijk alles in mijn leven veranderde. Ik ben 10 jaar getrouwd geweest. Het is mijn eerste huwelijk.
Barbie Engels (05:15):
Overleefde het auto-ongeluk niet. Ik kon niet uitleggen waarom ze me vertelden dat ik een whiplash had, maar toch had ik brandende pijn. Ik begon van dokter naar dokter te gaan om erachter te komen wat er mis was. Ik ging naar chiropractoren, fysiotherapie, van alles en nog wat werd voorgesteld. Ik heb geprobeerd en wat dan? Oh hemeltje. Toen ben ik uiteindelijk gedurende een periode van drie jaar van de staat Washington naar Arizona verhuisd volgens de instructies van de arts. Ze zeiden dat ik hier betere zorg zou krijgen. Ik heb uiteindelijk 43 dokters bezocht in een periode van drie jaar. En tenslotte stopte die 43e dokter en hij liet me op dat moment al mijn medische dossiers inleveren, die drie, drie inch ringbanden nodig hadden. Ik sta nu op map negen van medische dossiers. En voordat hij zelfs maar binnenkwam om me te ontmoeten of me te zien of zoiets, ging hij door elk record van alle 42 providers voor hem uit alle verschillende specialiteiten.
Barbie Engels (06:12):
En hij kwam binnen en zei: ik denk dat ik weet wat er mis is, maar ik weet het niet zeker en ik wil een test doen. En ik zei: vertel me eens over de test en ik ga naar huis om erover te studeren. En dat was de eerste keer dat ik voor mezelf pleitte, in plaats van alleen maar te luisteren naar en te doen wat de doktoren me vertelden, stopte ik en zei: weet je, ik wil zelf onderzoek doen. En ik en ik namen een week de tijd om te onderzoeken en te praten met andere patiënten die deze procedure hadden gehad en besloten de test te doen en zeven dagen later had ik de test gedaan en werd ik positief getest op RSD, wat nu bekend staat als centrale pijn syndroom.
Janet Kennedy (06:50):
En wat, is dit een situatie waarin u de hele tijd medicatie moet krijgen? Is er een ander soort fysiotherapie die voor u werkt?
Barbie Engels (06:59):
Ik ben allergisch voor Oxycontin, dus ik wist niet hoe ik zou doen met andere opioïde medicijnen tegen pijn. Dus ik wilde ook niet zo gek zijn als mentaal mistig omdat ik al mentaal mistig was van de RSD-symptomen. Dus ik probeerde andere behandelingen te doen, maar ik gebruikte een groot deel van die tijd pijnstillers. Hoewel ik een veel lagere dosis en kracht had dan veel van mijn vrienden. Ik heb het aangevuld met radiofrequentie-ablaties en een zenuwkast. En ik heb zelfs injecties met epidurale steroïden geprobeerd. Ik heb fysiotherapie geprobeerd. Ik heb een heleboel verschillende doorlopen, ik heb drie klinische onderzoeken gedaan, twee medicijnen en ook een medisch apparaat en ik gebruik nog steeds het medische apparaat dat ik tijdens het onderzoek heb gebruikt en er is eigenlijk een boek geschreven en ik heb nog een gezin lid met dezelfde aandoening als ik en hij gebruikt eigenlijk hetzelfde medische apparaat dat ik heb gebruikt en we staan allebei in dit boek dat over het apparaat is uitgekomen.
Janet Kennedy (08:11):
Je ging van letterlijk elke dag lijden dat je meerdere artsen nodig had, je leven veranderde totaal naar een nieuw gebied. Eindelijk een diagnose gekregen. Heb je sommige dingen misschien wat beter beheersbaar?
Barbie Engels (08:24):
Ja, dus ik had het ongeluk op 26 september 2002 en ik begon eindelijk al deze behandelingen te doen en al deze opties uit te proberen. Ik kwam in een rolstoel terecht. Ik ging van gezicht, nek en schouder; door operaties hoefde ik geen rib te laten verwijderen. De dokter maakte daar een fout in en beschadigde uiteindelijk mijn rechterlong en slechts één ding na het andere ging slecht, ik belandde in een rolstoel en bed vastgebonden aan de rechterkant van mijn lichaam. Mijn hand was opgerold, mijn voet gekruld en probeerde eigenlijk gewoon in leven te blijven. In 2009 onderging ik eindelijk infusietherapie in zeven dagen op de ICU. Ik ging in een rolstoel binnen zeven dagen later liep ik naar buiten, ik wankelde naar buiten omdat mijn benen behoorlijk verschrompeld waren en mijn hele lichaam was.
Barbie Engels (09:18):
Maar ik kon alleen naar buiten lopen en ik was zo trots op dat moment. Ik moest sinds december 2009 in en uit remissie komen en ik heb nog steeds een scootmobiel die ik gebruik als dat nodig is, maar het lukt me veel beter nu ik een goede groep behandelingen heb die voor mij werken.
Janet Kennedy (09:39):
Dus help me te begrijpen hoe u de overgang hebt gemaakt van gefocust zijn op uw eigen gezondheid naar het helpen van andere patiënten met hun problemen.
Barbie Engels (09:50):
Ik pleit eerst voor mezelf en daarna sloot ik me aan bij een lokale steungroep en realiseerde me dat ik de groep veel te bieden had vanwege alles wat ik had meegemaakt, maar ik kreeg er niet helemaal uit wat ik nodig had. Dus ik nam contact op met een grotere organisatie voor RSD en zei: weet je, ik zou graag een mentor willen zijn om andere patiënten te begeleiden.
Barbie Engels (10:15):
En ik heb drie patiënten begeleid, van wie er één nog steeds mijn beste vriend is, en we houden bijna dagelijks contact en het is gelukt. Maar ik begon met het begeleiden van andere patiënten en gewoon iemand te zijn met wie ik kon praten en iemand met wie ik kon praten en dat groeide - ik begon gevraagd te worden om te spreken op evenementen, in de steungroepen van andere mensen op verschillende conferenties en dingen die gebeurt in de roze gemeenschap in het algemeen, niet alleen voor mijn ziekte specifiek. En door mijn verhaal te delen, opende het echt een hele nieuwe bereik van mensen die niet wisten wat dit enigszins is, je weet niet dat je het nodig hebt totdat je er middenin zit. En soms, wanneer je in een situatie terechtkomt waarin je wordt uitgedaagd, is het moeilijk om alle tools om je heen te zien.
Barbie Engels (11:09):
Dus ik merkte dat ze langzaam door mijn eigen verhaal gingen en ik zei dat ik andere mensen moest helpen. Niemand mag doormaken wat ik heb meegemaakt.
Janet Kennedy (11:18):
Dus ik ben benieuwd, hoe verwijzen we naar chronische pijn? Is het een ziekte?
Barbie Engels (11:22):
Nou, chronische pijn is nu eigenlijk in de ICD 11 een diagnose op zich. U kunt de diagnose chronische pijn krijgen als een ICD-code en de verzekering dekt verschillende behandelingen en dingen die betrekking hebben op die code. Het is dus eigenlijk een ziekte op zich of het kan ondergeschikt zijn aan een andere aandoening.
Janet Kennedy (11:41):
Nou, Barby, vertel me eens over de International Pain Foundation. Wat is dat voor organisatie? De International Pain Foundation begon in 2006 en dat was net toen mijn belangenbehartiging begon en het werd ter ere van mij gestart door familieleden, maar het groeide al snel uit tot iets dat veel groter is, wat het in eerste instantie de kracht van pijnstichting werd genoemd omdat Ik geloof dat pijn me een beter mens en geduldiger heeft gemaakt.
Barbie Engels (12:08):
En dat is de boodschap die ik verspreidde. Mijn familie koos elk jaar een liefdadigheidsproject uit om naar een verpleeghuis te gaan of eten te serveren in een daklozenopvang dat we als gezin konden doen, en dat jaar zei de familie: kijk, als Barby daar zoveel moeite had, moet een ander zijn patiënten daarbuiten die problemen hebben, dus laten we iets doen dat hen zal helpen. En het is gegroeid van slechts een kleine familieorganisatie ter ere van mij tot het feit dat ik het run en nu is het een internationale organisatie met mensen van over de hele wereld die artikelen insturen, quiltprojecten en ambachten indienen en onderwijs en allerlei bewustmakingsmogelijkheden. Het is echt uitgegroeid van dit kleine familie-idee en project tot dit wereldwijde netwerk.
Janet Kennedy (12:59):
Oh dat is geweldig. Omdat ik denk dat patiënten dat echt aan de industrie hebben laten zien, is dat ze hun oplossingen zullen vinden. Ze zullen hun netwerken vinden, ze zullen zich verenigen met peergroepen en hun eigen problemen oplossen als je ze niet voor mij oplost.
Barbie Engels (13:17):
Absoluut. Soms vraag ik me af en nu werk ik samen met farmaceutische bedrijven om te helpen met klinische onderzoeken en om mensen bewust te maken van de klinische onderzoeken die aan de gang zijn. Maar voordat het erbij betrokken was, begreep ik het klinische trial werkwijze. Ik zou me afvragen waarom ze niet naar de stem van de patiënt luisteren? En ik denk dat de farmaceutische industrie de afgelopen jaren een bijzondere inspanning heeft gedaan om aandacht te schenken aan wat de patiënt zegt en dat patiënten en zorgverleners in hun adviesraden zitten voor een klinische proef. Het opzetten en organiseren en helemaal tot het einde wanneer de resultaten worden geproduceerd of hun medicatie op de markt komt of ik ben betrokken geweest bij onderzoeken die eigenlijk niet op de markt zijn gekomen, maar ik heb heb dat hele hele proces gezien en er deel van uitgemaakt en was een van die geduldige stemmen in dat proces.
Janet Kennedy (14:13):
Vertel me iets over uw ervaring als patiënt in een klinische proef. U hoeft geen namen te noemen, maar ik ben meer benieuwd naar wat volgens u goed is gedaan en wat volgens u mogelijk over het hoofd wordt gezien als het gaat om het "patiënt eerst" -perspectief?
Barbie Engels (14:29):
Er zijn zoveel dingen. Het grootste ding is de ongelijkheid. Klinische onderzoeken moeten een weerspiegeling zijn van de patiënten die de eindgebruiker zullen zijn en zo vaak missen klinische onderzoeken dat doel en ze willen mensen in hun onderzoek die het goed zullen doen met de medicatie, maar het hoeft niet noodzakelijk de bevolking te dienen. We weten bijvoorbeeld dat mensen die Afro-Amerikaans of zwart zijn vaker sikkelcelziekte zullen hebben dan iemand die blank is, maar er zullen minder zwarte mensen deelnemen aan de klinische proeven dus als ze met een oplossing komen dat levensvatbaar zou kunnen zijn voor sikkelcel, het is niet uitgeprobeerd op de werkelijke bevolking. Dat is de meerderheid van de bevolking voor die ziekte of aandoening. Dus ik denk dat dat een van de dingen is: de ongelijkheid. Ook zijn veel mensen beperkt in het deelnemen aan de klinische onderzoeken omdat ze zelf geen vervoer of toegang hebben tot de onderzoeken.
Barbie Engels (15:33):
Ze worden meestal vastgehouden in de grotere steden en dat heeft een bepaald populatie- en inkomensniveau en opleidingsniveau. Dus je krijgt minder van de kleinere stad, landelijke patiëntenpopulatie. Deel uitmaken van die klinische onderzoeken?
Janet Kennedy (15:49):
Nou, ik denk ook uit jouw ervaring dat je waarschijnlijk niet solo-ambulant was, dus je had iemands hulp nodig. Dus dat zijn twee mensen.
Barbie Engels (15:58):
Ja. En dat is wat ik bedoelde met vervoer, want ik heb een epileptische aandoening. Mijn epileptische aandoening begon pas in 2014, maar ik had migraine direct na mijn auto-ongeluk, maar ik kon jarenlang niet rijden, want als ik mijn hoofd naar rechts draaide, viel ik flauw als ik van rijstrook veranderde, jij moeten kunnen kijken en zien wat er naast je is. Dus ik heb niet veel gereden. Dus dat doe ik, ik vertrouw op mijn verzorger en nu heb ik een epileptische aandoening.
Barbie Engels (16:28):
Dus ik rijd nog minder. Maar als hij niet in staat was om mij te vervoeren en een voertuig te hebben om mijn scootmobiel of rolstoel in te zetten, dan zou ik niet kunnen gaan. Ik heb wel eens geprobeerd een taxi te nemen naar een doktersafspraak en het kostte $ 126 om minder dan 20 mijl te rijden. Wauw. En mijn man nu. Ik heb liefde kunnen vinden te midden van al die pijn en chaos en hij is de meest geweldige verzorger ooit. Hij zei, weet je, ik ga voor $ 126 van mijn werk af, want dit is belachelijk. Neem nooit meer een taxi. We moesten er gewoon manieren omheen vinden en een betere manier bedenken, maar als je niet iemand hebt die dat kan of hun werk hen niet in de steek laat, dan kan het een hele uitdaging zijn om aan de afspraken te komen. de klinische proef.
Janet Kennedy (17:20):
Barby, je bent erg slim daarbuiten in de wijde wereld, door sociale media te volgen, door de innovaties te volgen die plaatsvinden. Ziet u verbeteringen voor patiënten met alle digitale gezondheid technologie die wordt ontwikkeld?
Barbie Engels (17:34):
Absoluut. Ik denk dat sommige van de klinische onderzoeken aan boord komen en dat patiënten de proeven vanuit huis kunnen doen. Ze sturen ze kits waar ze thuis de monitoring kunnen doen en het kan aan een app op hun telefoon werken en de resultaten rapporteren aan de onderzoekers en of hun providers. Als de onderzoekers iets vinden, kunnen ze het melden aan de zorgverlener van de patiënt voor onmiddellijke zorg. Dus we beginnen te zien dat sommige van dat soort onderzoeken tot bloei komen en ik denk dat dit jaar vooral telehealth is geëxplodeerd en hopelijk volgt het klinische proefproces hetzelfde pad en werkt het in telehealth in hun systeem, zodat patiënten die meer op het platteland zijn kunnen betrokken raken bij de klinische proef, zodat de proeven beter de soorten patiënten kunnen weerspiegelen die de eindgebruiker van dat product zijn.
Janet Kennedy (18:32):
Nou, dat is ook precies wat we hopen bij Spencer Health Solutions. Ons Spencer-apparaat maakt het toedienen van medicijnen mogelijk, maakt het ook mogelijk om de patiënt te betrekken door vragen te stellen nadat iemand zijn medicatie heeft afgenomen en er is een telezorgfunctie die zelfs kan worden gekoppeld aan biometrische apparaten. Er zijn dus veel opties om het hopelijk gemakkelijker te maken voor klinische onderzoeken thuis. Voordat ik ga, wil ik wat meer weten over de Ken and Barby Show. Vertel me wat dit is. Ik denk niet dat ik ooit met een reality-tv-ster heb gesproken. Dus ik wil weten wat dit programma is en hoe het is begonnen.
Barbie Engels (19:11):
Ja. Dus ik ben op meerdere televisiestations geweest, zoals een spelshownetwerk en TLC en WB, CBS, ABC, NBC. Maar mijn man, Ken en ik waren "Ken and Barby", en we nemen deel aan de Ken and Barby Show. Het is een show die luchtig is. Het behandelt onze avonturen samen en verhoogt het bewustzijn, maar niet noodzakelijkerwijs vooraf, in je gezicht. Dus we praten over verschillende aandoeningen en dingen die ik persoonlijk doormaak met mijn gezondheid of Ken als verzorger, enkele van de uitdagingen waarmee hij werd geconfronteerd. Maar het is ook dat we ons door het advocacy-werk in heel wat interessante posities en situaties bevonden en veel geweldige mensen hebben kunnen ontmoeten die ook hun platforms hebben gebruikt om het bewustzijn te vergroten en de informatie te verspreiden die ze nodig hebben over hun toestand. We zijn dus erg grappig samen, erg interactief met onze kijkers.
Barbie Engels (20:11):
Soms spelen we spelletjes, we delen prijzen uit. We zitten in seizoen negen, enkele van onze seizoenen. We hebben dit seizoen sponsors gehad waar we nu mee bezig zijn. We hebben besloten om dit seizoen geen sponsor te hebben. Het is gewoon Ken en Barby de hele zomer rauw en we willen gewoon positiviteit in ieders leven brengen en cheerleaders van hoop zijn - of Ken noemt zichzelf een "Care Leader of Hope". We doen dat op een luchtige, leuke, positieve manier en het haalt de hoofden van de pijn weg, maar we hebben ook mensen die geen enkele vorm van chronische pijn hebben en die afstemmen en kijken en we bereiken een groter publiek dan alleen onze silo van patiënten en hun verzorgers. We planten dus eigenlijk zaden en we hopen dat wanneer die persoon de informatie op een dag nodig heeft, ze zich enkele van de onderwerpen en dingen zullen herinneren die we tijdens de show ter sprake hebben gebracht.
Janet Kennedy (21:07):
Oh dat klinkt goed. Zoals mensen weten wie naar de podcast hebben geluisterd, zal ik links in de shownotities hebben die mensen niet alleen naar je sociale media-profielen leiden, maar we zullen ervoor zorgen dat we een link hebben naar een paar van je coole blogs berichten over klinische proeven en natuurlijk op de Ken and Barby Show.
Barbie Engels (21:24):
Dank je wel.
Janet Kennedy (21:25):
Oh, Barby, heel erg bedankt dat je hier bent en ik heb er echt van genoten je als gast te hebben op "Mensen altijd, soms patiënten", en ik kijk er echt naar uit om je in het echte leven te ontmoeten wanneer we weer in face-to-face situaties komen .
Barbie Engels (21:41):
Geweldig. Ik kan ook niet wachten om jou te ontmoeten. Heel erg bedankt, Janet. Dit was een geweldige tijd.