Engagement des patients avec Shazia Ahmad

Shazia Ahmad

Engagement des patients avec Shazia Ahmad

Comprendre le parcours du patient est une partie importante du développement des essais cliniques. Bonjour, je suis Tom Rhoads, PDG de Spencer Health Solutions. Dans le podcast d'aujourd'hui, nous accueillons Shazia Ahmad, directeur principal des services aux patients et aux médecins à l'UBC. Elle est une leader d'opinion dans l'espace des communautés de patients et soutient le patient tout au long du processus d'essai clinique. J'espère que vous apprécierez cette conversation sur People Always, Patient Parfois.

Janet Kennedy : (00:31)

Salut, je suis Janet Kennedy et je suis votre hôte pour People Always, Patient Parfois, une production de Spencer Health Solutions. J'attends vraiment avec impatience une conversation aujourd'hui avec la leader d'opinion Shazia Ahmad. Elle est la directrice principale des services aux patients et aux médecins à l'UBC. Bienvenue à People Always, Patient Parfois, Shazia!

Shazia Ahmad : (00:52)

Merci Janet! Merci beaucoup de m'avoir invité aujourd'hui.

Janet Kennedy : (00:54)

J'essaie de vous retrouver pour une conversation depuis un certain nombre d'années, et je suis tellement content de vous avoir finalement capturé aujourd'hui.

Shazia Ahmad : (01:03)

Oui absolument! Tellement excité d'être sur.

Janet Kennedy : (01:06)

Eh bien, je veux vous parler beaucoup du travail que vous faites en tant que directeur des services aux patients et aux médecins; mais je pense d'abord que nous devons préparer le terrain. Pouvez-vous me parler un peu de l'UBC?

Shazia Ahmad : (01:18)

UBC a été fondée en 2003 par des experts de l'industrie passionnés par l'innovation et engagés à travailler avec des organisations pharmaceutiques et biotechnologiques pour prouver l'innocuité, l'efficacité et la valeur des produits pharmaceutiques. UBC est un fournisseur de premier plan de services de soutien pharmaceutique et nous travaillons en partenariat avec des entreprises des sciences de la vie pour rendre les médicaments et les produits médicaux plus sûrs et plus accessibles.

Janet Kennedy : (01:46)

Maintenant, considérez-vous UBC comme un CRO?

Shazia Ahmad : (01:51)

Je dirais que nous sommes CRO, mais nous sommes vraiment fiers de nous démarquer en tant que fournisseur de services, je dirais.

Janet Kennedy : (01:59)

D'accord. Eh bien, parlez-moi un peu de ce que signifie diriger les services aux patients et aux médecins.

Shazia Ahmad : (02:05)

À l'UBC, j'ai l'honneur de diriger une équipe appelée services aux patients et aux médecins. Et ce que c'est, c'est que nous soutenons les sponsors biotechnologiques et pharmaceutiques dans différents services autour du recrutement, de l'engagement, de la conformité et de la rétention des patients. Nous proposons différents services pour nous assurer que nous impliquons les patients dès le début dans la recherche pour nous assurer que le sponsor saisit tout ce dont ils ont besoin, pour vraiment comprendre le parcours du patient et le développement de la conception du protocole, en développant les bonnes stratégies pour la fidélisation du recrutement. Nous sommes également en mesure d'intégrer des capacités et des services autour de campagnes de sensibilisation, où nous utilisons les médias sociaux, la sensibilisation numérique et la publicité traditionnelle. De nombreux programmes sur lesquels nous travaillons actuellement à l'UBC concernent l'espace des maladies rares. Et je pense que Janet, c'est là que vous et moi nous sommes le plus connectés ces dernières années; une grande partie des maladies rares que je dirige. Nous sommes donc en mesure d'intégrer différentes capacités pour vraiment travailler avec les groupes de défense des patients et de les impliquer vraiment dès le début du lancement de nos programmes afin de nous assurer que nous ne faisons pas que faire entendre la voix du patient en veillant à travailler avec le patient. groupe de défense des droits en tant que partenaire, et nous travaillons vraiment comme un pont vers le parrain avec le groupe de défense des patients pour nous assurer que nous avons les bonnes stratégies en place pour soutenir le recrutement et la rétention de notre programme.

Janet Kennedy : (03:41)

Alors, faites-vous réellement appel à ces groupes de défense si tôt qu'ils participent à l'évaluation ou contribuent à la conception du protocole?

Shazia Ahmad : (03:49)

Exactement. Exactement.

Janet Kennedy : (03:51)

Eh bien, c'est assez excitant. Je suis curieux - quel genre de commentaires avez-vous vu venant de ces groupes qui ont en fait incité les sponsors à repenser la façon dont ils avaient écrit un protocole?

Shazia Ahmad : (04:03)

Cela a été intéressant parce qu'il y a eu des cas où nous avons pu apprendre quelque chose. Et cela pourrait être dans une indication de maladie rare où quelque chose n'avait pas été pensé auparavant, sur ce qui comptait pour le patient, même le soignant ou le partenaire de soins autour de différents points finaux qui n'étaient pas pris en compte. Par exemple, ils n'ont pas pensé à peut-être que monter les escaliers serait quelque chose d'important à penser dans la conception du protocole ou certaines visites pour venir sur le site d'étude et apprendre ces choses dès le début nous ont vraiment aidés à intégrer des solutions pour vraiment y arriver. facile pour le partenaire soignant du patient de participer à l'étude. Et nous sommes également en mesure d'intégrer les solutions qui ont vraiment du sens pour ce protocole. Par exemple, nous avons une offre de services de soins infirmiers d'essai clinique que nous fournissons à différents sponsors, où il est logique d'intégrer les soins infirmiers à domicile pour un essai clinique. L'autre chose que nous commençons à faire maintenant sur la base de nos apprentissages, en travaillant avec des groupes de défense, est d'intégrer des solutions plus décentralisées pour les essais cliniques, ce qui a vraiment duré avant la pandémie. Mais je pense que la pandémie a maintenant vraiment revigoré cela encore plus et fait en sorte que nous puissions vraiment apporter des solutions innovantes.

Janet Kennedy : (05:25)

Si vous avez affaire à une communauté de maladies rares qui a probablement plusieurs comorbidités - peut-être un système immunitaire affaibli - ils voudront certainement rester à la maison. Je suis donc très curieux de connaître la partie décentralisée. Constatez-vous que ce que vous avez fini par développer était simplement plus d'occasions de recueillir des données à domicile, ou travailliez-vous moins de visites dans un bureau clinique, mais vous avez essayé d'en faire plus à l'époque où vous y étiez? Quel impact cela a-t-il réellement sur le travail que vous avez effectué en 2020?

Shazia Ahmad : (06:00)

En fait, c'est une combinaison de toutes ces choses où nous avons pu faire plus de visites à domicile et être en mesure de vraiment capturer des preuves du monde réel et des points d'extrémité vraiment réels qui ne pouvaient pas être capturés auparavant; même des choses entre les visites. Cela a donc été très précieux, en particulier pour les soins infirmiers à domicile. Et puis aussi avec les essais décentralisés. Une avenue que nous cherchons en fait à aller maintenant est que nous avons souvent eu des difficultés à obtenir des références de fournisseurs de référence pour vraiment ouvrir le bassin de participants dans les domaines où ils souhaitent participer, mais ne le peuvent pas, car ils ne le sont pas. près d'un site d'étude actif. C'est donc une autre façon de connecter les patients participants à des essais dans leurs communautés et d'aller vraiment là où se trouvent les patients.

Janet Kennedy : (06:53)

Eh bien, c'est intéressant. Donc, en d'autres termes, dans le passé, nous avions tendance à avoir nos chercheurs principaux dans les grandes régions métropolitaines, à proximité peut-être des systèmes hospitaliers avec des recherches solides, mais les patients ne sont pas nécessairement là. Ils pourraient être quelque part dans les fous. Et ce que vous dites, c'est qu'en mettant l'accent sur les solutions décentralisées, vous avez pu intégrer plus de patients - peut-être même un plus large éventail de patients dans une perspective de diversité - parce que ces solutions ont rendu cela possible.

Shazia Ahmad : (07:26)

Exactement exactement.

Janet Kennedy : (07:29)

Alors, quand vous parlez un peu des preuves du monde réel et des résultats du monde réel, quel type d'informations recueillez-vous?

Shazia Ahmad : (07:35)

Nous regardons, et cela pourrait être n'importe quel domaine thérapeutique, mais spécifiquement dans l'espace des maladies rares, nous regardons différemment - et c'est plus une question, je pense, des opérations cliniques, nous travaillons avec l'équipe clinique et développons les résultats qui comptent - mais ce que nous faisons, c'est que nous travaillons avec les groupes de défense des patients pour vraiment affiner un protocole et nous assurer que les questions qui sont posées, que ce soit les résultats rapportés par les patients, ces choses sont vraiment des éléments qui comptent pour le patient. Et ce pourrait être juste les tests de marche normaux de six minutes. Cela fait généralement partie d'une étude sur l'hypertension pulmonaire ou si un patient atteint de fibrose kystique a dû prendre un jour de congé scolaire. Cela pourrait donc être n'importe laquelle de ces choses.

Janet Kennedy : (08:17)

Shazia, quel genre de tendances clés voyez-vous dans l'industrie en ce qui concerne l'engagement des patients dans les essais cliniques et dans le travail de la santé?

Shazia Ahmad : (08:27)

C'est une très bonne question, et je suis vraiment enthousiaste. Nous commençons à voir le besoin et l'importance d'intégrer des communautés virtuelles de patients. Quelque chose dont je suis vraiment fier que nous ayons pu réellement commencer à UBC il y a de nombreuses années avec un commanditaire partenaire où nous avons développé des communautés de patients, où les patients peuvent faire partie d'un essai clinique et s'engager dans une communauté. . Et ils ont vraiment, ils sentent alors qu'ils sont vraiment, pas seulement un contributeur à la recherche, mais alors c'est comme un renforcement de la communauté où ils peuvent être ramenés ou donnés des informations, pas seulement sur la recherche à laquelle ils ont participé, mais ils peuvent être informés sur d'autres essais en cours et peuvent être intéressés à participer à l'avenir. C'est donc quelque chose qui me passionne vraiment. Je pense qu'il y a de plus en plus de sponsors qui veulent faire ça. Et l'autre chose est l'importance de redonner aux participants et de s'assurer qu'ils savent ce qu'ils ont contribué aux participants il y a souvent de nombreuses années, ils n'ont pas reçu d'informations sur l'essai clinique auquel ils ont participé, mais maintenant de plus en plus de sponsors le sont. voir l'importance de devoir le faire en redonnant aux participants, en fournissant des résumés profanes et un résumé profane, c'est simplement résumer les essais cliniques, les résultats dans un format très convivial pour les patients.

Janet Kennedy : (09:58)

Récemment, il y a eu deux études différentes sur la maladie de Huntington qui n'ont pas abouti et qui ont été annoncées la même semaine, ce qui a été, je pense, très, très décevant pour la communauté de la MH. Et cela, je pense, prouve le fait que toutes les recherches ne fonctionneront pas. Mais vous devez reconnaître la contribution que les patients ont apportée et les soutenir, même lorsque les choses ne fonctionnent pas; aidez-les à comprendre pourquoi et à expliquer en quoi la recherche ne lui a pas permis d'avancer.

(10:29)

Exactement.

Janet Kennedy : (10:29)

Alors parlez-moi un peu des médias sociaux et de l'exploitation des communautés en ligne. Comment cela se passe-t-il?

Shazia Ahmad : (10:37)

Nous sommes en mesure de faire tout cela en interne et nous sommes en mesure d'exploiter les médias sociaux, différentes avenues comme Facebook, Twitter, différentes plates-formes pour vraiment impliquer les participants potentiels pour un essai clinique, mais aussi pour créer une éducation et une sensibilisation sur une maladie particulière ou indication. Parce que les points de contact sont si différents, nous voulons nous assurer que nous travaillons d'une certaine manière, non seulement pour recruter des patients, mais beaucoup de nos campagnes sont également axées sur l'éducation et la sensibilisation. Et nous pouvons le faire en identifiant même les participants potentiels, les menant à une présélection en fonction du programme. Et par conséquent, nous sommes en mesure d'envoyer des participants qualifiés sur un site d'étude, mais un grand nombre de programmes de lutte contre les maladies rares, ce qui est vraiment important, c'est de tirer parti de ces stratégies avec les organisations de défense des patients. Et nous le faisons en travaillant ensemble pour créer ces informations.

Janet Kennedy : (11:35)

Maintenant, je sais par expérience dans la gestion de plateformes de médias sociaux et en particulier de groupes fermés, c'est beaucoup de travail qui demande beaucoup d'informations, beaucoup de modération. Je suis curieux de savoir quand vous travaillez, travaillez-vous en tant que membre d'une communauté existante? Ou hébergez-vous vous-même l'organisation ou le groupe de médias sociaux?

Shazia Ahmad : (12:00)

Nous les hébergeons nous-mêmes, mais nous devons travailler très soigneusement et nous devons tirer parti des lignes directrices qui sont en place avec le sponsor et nous assurer que tout est conforme à toutes les lignes directrices avec leur législation médicale, puis nous devons suivre la CISR. .

Janet Kennedy : (12:18)

C'est quelque chose qui nécessite un engagement à long terme. Vous ne pouvez pas simplement créer un groupe pendant six mois et en finir. C'est vraiment un rôle très stratégique qui nécessite beaucoup de soutien au fil du temps.

Shazia Ahmad : (12:30)

Exactement. Et il est important de s'assurer que nous obtenons l'adhésion du groupe de défense des patients, car une grande partie de la sensibilisation à l'éducation vraiment, nous ne pourrions pas aller aussi loin sans avoir cette collaboration en place. Nous travaillons donc main dans la main avec le groupe de défense des patients dans de nombreux cas, les sponsors ont déjà beaucoup de relations déjà en place. Donc, beaucoup de choses se font de manière très collaborative, de sorte que nous travaillons tous ensemble.

Janet Kennedy : (12:59)

Vous travaillez dans l'industrie depuis quelques décennies. Nous ne ferons donc pas de test d'âge ici, mais vous avez un peu fait le tour du quartier. Je suis curieux que, bon sang, il y a au moins dix ans, l'industrie pharmaceutique parlait d'aller au-delà de la pilule. Et je pense que j'arrive lentement à reconnaître qu'ils doivent jouer un rôle plus important dans l'engagement et le soutien des patients. Donc, de manière générale, je serais curieux de savoir ce que vous pensez de l'évolution du rôle du patient pharmaceutique au fil du temps et où pensez-vous que nous allons?

Shazia Ahmad : (13:34)

Ouais, je pense, et je vais en quelque sorte répondre à cette question à l'envers parce que c'est tellement excitant. J'ai l'impression que la pharmacie évolue d'une manière où chaque patient qui entre dans une clinique aura la possibilité d'envisager un essai clinique. Et c'est assez étonnant parce qu'il y a 10, 15 ans, il ne serait même pas possible de penser à cause non seulement de lieux géographiques différents et d'autres défis et obstacles, mais j'ai vraiment le sentiment que chaque patient qui entre dans une porte se verra offrir une clinique. essai auquel participer. Et il y a eu tellement de dynamisation des technologies qui sortent maintenant pour permettre cela, ce qui est vraiment passionnant, surtout avec l'approche décentralisée des essais cliniques. Mais c'est la chose la plus excitante que je vois. Mais comme j'ai commencé ma carrière très tôt en tant que coordinateur de recherche aux National Institutes of Health, j'ai passé environ cinq ans au début de ma carrière au NIH cross Naiad. Oui, j'ai travaillé avec le Dr Fauci! Vraiment mieux que ça!

Janet Kennedy : (14:41)

Yay!

Shazia Ahmad : (14:43)

Et dans différents instituts, y compris le NINDS, mais ce qui est vraiment excitant, c'est de voir avec la récente pandémie, encore plus une prise de conscience parmi la communauté publique, à ce que les essais cliniques peuvent apporter et faire pour les communautés à incroyable. Et je pense qu'à cause de cela, nous verrons plus, plus d'intérêt et juste plus d'urgence pour aider à faire progresser toutes les maladies.

Janet Kennedy : (15:13)

Absolument. Je n'ai jamais entendu autant de personnes dans mon groupe Facebook, dans mon groupe Twitter dire: «Hé, je dois participer à un essai clinique pour un vaccin!» Tout ce qui les a rapprochés un peu plus de la possibilité de faire l'expérience d'un vaccin, même s'il y avait un pourcentage - 50, 50% de chance - qu'ils ne l'obtenaient pas; très, très intéressant. De plus, dans ce cas particulier, les gens se sont familiarisés très rapidement. «Je suis dans un essai clinique, et maintenant je vais passer un test rapide pour voir si j'ai quelque chose.» Et ils ont dû vraiment repenser la façon dont ils travaillaient avec les patients à cet égard, car vous ne pouvez être aveuglé que lorsque je peux aller dans une pharmacie locale et faire mon test d'anticorps.

Shazia Ahmad : (15:53)

Droite. Exactement.

Janet Kennedy : (15:55)

Eh bien, c'est horrible, ce qui s'est passé et se passe à la suite du COVID. Mais malheureusement, quand vous regardez l'histoire de la médecine, c'est généralement quelque chose comme une pandémie ou une guerre mondiale qui a fait progresser rapidement les changements médicaux et l'innovation médicale. Et donc aussi horrible que cela ait été, et nous ne voulons en aucun cas le minimiser, cela a mis en lumière un aspect très important des soins de santé, à savoir le développement médical à un stade précoce, et l'a vraiment mis au premier plan. à beaucoup de gens qui n'y auraient jamais pensé d'une manière ou d'une autre. Je pense que l'autre chose intéressante est qu'elle s'est également concentrée très tôt sur la communauté des maladies rares lorsque nous parlions du besoin de masques, ce n'était peut-être pas pour vous protéger, c'est pour protéger les gens contre vous, et en particulier ceux qui étaient immunodéprimés. . Je pense que c'est un mot dont beaucoup de gens n'avaient jamais entendu parler. Et je pense que cela a sensibilisé au fait que de nombreuses personnes ont été touchées et touchées par des maladies rares.

Shazia Ahmad : (17:04)

Absolument, absolument. Et je pense que ce que vraiment, ce que l'autre leçon a appris de là, c'est que si nous continuons à travailler aussi dur que nous l'avons fait pour les étonnants vaccins qui ont été créés pour COVID-19, nous pouvons faire encore plus de progrès pour les maladies rares ou toute autre. maladie.

Janet Kennedy : (17:24)

Ce sera une curieuse conversation que nous aurons, si ce vaccin a été distribué en un an - moins d'un an. Je veux dire, c'est incroyable, c'est du jamais vu! Certains membres de la communauté des maladies rares attendent depuis des décennies que quelque chose se passe. Maintenant, encore une fois, l'argent est à l'origine d'une grande partie du problème et qu'il y avait évidemment une incitation mondiale massive à vraiment soutenir le développement d'un vaccin contre le coronavirus. Cependant, j'espère que le processus va sensibiliser le public et examiner la différence. Par exemple, la communauté SLA a été confrontée lorsque vous avez lancé ce défi viral de seau à glace, elle a collecté une somme d'argent importante et elle a pu avoir un impact significatif sur l'étude de la maladie de Lou Gehrig.

Shazia Ahmad : (18:13)

Exactement. Étonnante!

Janet Kennedy : (18:15)

Eh bien, les doigts croisés, nous verrons certainement du bien sortir de cette horrible situation avec le virus Corona. L'une de vos compétences spéciales consiste à vous assurer que le parcours du patient et le cheminement vers le diagnostic sont compris dans chaque programme que vous mettez en œuvre à l'UBC. Je ne sais pas ce que ça veut dire. Pouvez-vous expliquer cela?

Shazia Ahmad : (18:37)

Absolument. C'est un domaine qui me passionne énormément et c'est quelque chose auquel j'aime toujours amener l'équipe à réfléchir dès le début de l'étude de la maladie, du diagnostic à la cartographie réelle de tout le parcours du patient. Étant donné que les maladies rares prennent souvent de nombreuses années à être diagnostiquées, il est vraiment important que nous examinions chaque indication, que nous examinions les différents modèles de soins, les médecins auxquels s'adressera le patient pour cette indication particulière, puis que nous examinions également l'implication du soignant. / partenaire de soins. C'est vraiment important pour nous de faire cela, de vraiment développer les bonnes stratégies et solutions, de soutenir un protocole spécifique avec un sponsor. Et puis aussi aller plus loin. Cela nous aide à vraiment développer les bons outils d'engagement pour notre programme. Nous développons tout le matériel complet pour aider à recruter et à fidéliser les patients. Et nous voulons nous assurer que le matériel que nous avons développé pour soutenir un participant pendant l'essai clinique résonne également avec ce parcours du patient.

Janet Kennedy : (19:49)

Je suis dans le marketing, donc je peux m'identifier à l'élaboration de matériel de communication. Et nous changeons. Nos jeunes générations - elles sont toutes tournées vers la vidéo et elles ne voudront pas lire une brochure. Alors, envisagez-vous réellement de produire des documents dans tous les formats différents afin que quiconque, quel que soit l'âge de quelqu'un, puisse trouver la façon dont il peut s'identifier?

Shazia Ahmad : (20:12)

Absolument. Nous développons donc des vidéos, nous faisons des services vidéo où nous sommes en mesure de développer des vidéos éducatives pour non seulement identifier les patients ou créer une éducation sur une étude ou un registre particulier, mais nous développons également des vidéos pour vraiment aider à comprendre le protocole. Et le processus de consentement éclairé, par exemple, est vraiment lourd et difficile à comprendre. Donc, pour beaucoup de nos outils, nous utilisons les technologies numériques comme les vidéos et d'autres technologies pour vraiment, une fois que le patient est même inscrit. Pour les patients plus jeunes, nous avons utilisé la gamification pour garder les patients retenus pendant un essai clinique. Donc beaucoup, beaucoup de ces choses vraiment, vraiment importantes.

Janet Kennedy : (20:57)

D'accord. Et j'en sais un peu plus sur la gamification, car je pense que c'est très cool et j'ai certainement suivi cela dans d'autres industries, pas tellement dans les soins de santé. Alors, comment cela s'appliquerait-il?

Shazia Ahmad : (21:11)

Fondamentalement, en fonction du nombre de visites pour un protocole particulier, une fois les visites terminées ou avant une visite, il y a des questions. Et cela pourrait être par exemple, sur un programme pédiatrique où nous pourrions incorporer des technologies de gamification en remplissant un questionnaire particulier - certains jetons sont envoyés via la plate-forme, puis à la fin de l'étude, ou pendant l'étude, selon la façon dont nous avons lors de la mise en place, le participant peut échanger une certaine carte-cadeau, ou il pourrait y avoir une sorte de valeur ajoutée à quelque chose qui pourrait être fourni sous forme de don en son nom à une cause ou à une organisation particulière.

Janet Kennedy : (21:52)

Je pense que c'est cool! J'aime vraiment cette idée et je veux vraiment voir une image ou une vidéo de ce à quoi cela ressemble. J'espère donc que ce sera quelque chose que nous pourrons relier aux notes de l'émission lorsque cela sera fait. Vous allez parler, venir à DIA, de quel genre de choses allez-vous parler?

Shazia Ahmad : (22:08)

Ouais, donc je suis vraiment excité. Nous cherchons à parler de la façon dont nous avons développé les communautés de patients et de cette plate-forme, et de l'importance du renforcement de la communauté des patients pour un sponsor particulier.

Janet Kennedy : (22:24)

Ça va être bien. Je suis tellement fasciné par le travail des communautés de patients et par le fait qu'elles commencent maintenant à jouer un rôle très important dans le développement de médicaments. L’une des meilleures innovations est la reconnaissance du défenseur des patients en tant qu’individu ou en tant que groupe.

Shazia Ahmad : (22:41)

Ouais, très excité à ce sujet. Merci.

Janet Kennedy : (22:45)

Eh bien, Shazia, je suis fascinée par votre travail et j'apprécie beaucoup votre présence sur les réseaux sociaux car j'ai pu vous suivre et apprendre beaucoup de choses sur ce que vous faites et votre leadership éclairé dans l'espace est très apprécié. Et je te remercie.

Shazia Ahmad : (23:01)

Merci beaucoup. Merci de m'accueillir aujourd'hui. Vraiment apprécié.

Janet Kennedy : (23:05)

C'était notre plaisir. Et merci d'avoir téléchargé cet épisode du podcast People Always, Patient Parfois. Si vous avez apprécié notre conversation, une critique et une note sur iTunes nous aideront à trouver plus d'auditeurs. Ce podcast est une production de Spencer Health Solutions.