Défenseur des patients HD BJ Viau

BJ Viau

Défenseur des patients HD BJ Viau

Tom Rhoads

La maladie de Huntington est une maladie génétique rare qui affecte plus de 30,000 200,000 personnes aux États-Unis et XNUMX XNUMX dans le monde. C'est un trouble neurologique qui affecte l'humeur motrice et le processus de réflexion. Salut je suis Tom Rhoads, PDG de Spencer Health Solutions. Dans cet épisode de notre podcast, nous demandons au défenseur des patients BJ Viau, co-fondateur de la Organisation des jeunes pour la maladie de Huntington, pour nous rejoindre dans une conversation sur le plaidoyer des patients sur People Always, Patients Parfois.

Janet Kennedy : (00:35)

Bonjour, je m'appelle Janet Kennedy et je suis votre hôte pour People Always, Patients Parfois, une production de Spencer Health Solutions. J'ai vraiment hâte d'avoir une conversation aujourd'hui avec BJ Viau. BJ est passionné par le changement positif de la vie des personnes touchées par des conditions rares. Il a toujours travaillé pour soutenir la défense des patients et les organismes sans but lucratif contre les maladies rares en organisant des collectes de fonds à la base. BJ a également aidé à créer une organisation internationale à but non lucratif pour la maladie de Huntington, la HD Youth Organization, ou HDO. Il est titulaire d'un MBA et travaille dans l'industrie pharmaceutique depuis plus d'une décennie. Actuellement, il est directeur de la défense des patients chez Horizon Therapeutics. Bienvenue à «Les gens toujours, les patients parfois» BJ.

BJ Viau : (01:20)

Hé Janet, merci de m'avoir invité. Excité d'être ici, attendons avec impatience une conversation.

Janet Kennedy : (01:24)

Absolument. Eh bien, je pense que l'une des choses qui m'intéresse le plus en ce moment est de savoir quelle est la maladie de Huntington et comment cela affecte-t-il les jeunes?

BJ Viau : (01:35)

Oui, je veux dire, cela pourrait être une réponse de 20 heures, mais essentiellement décomposée, la maladie de Huntington est une maladie génétique rare affectant environ 40,000 50 personnes à travers les États-Unis. C'est un trouble neurologique qui prend malheureusement le dessus sur la capacité de tout faire dans la vie. Le plus souvent décrit la combinaison entre des conditions plus courantes comme la SLA, la maladie d'Alzheimer et la maladie de Parkinson, le tout en un. La façon dont il affecte les jeunes est généralement l'apparition des symptômes chez les personnes plus tard dans la vie, probablement dans la trentaine ou la quarantaine, bien que cela puisse varier. Bien que ce ne soit pas techniquement un jeune, là où cela commence à affecter le jeune, c'est ses parents. Alors vous commencez à voir un déclin chez vos parents, ils perdent leur emploi, ils perdent leur capacité de fonctionner. Les jeunes finissent par devoir s'occuper de leurs parents. Et ce que certains pourraient dire que le pire à propos de la maladie de Huntington est sa génétique autosomique dominante, de sorte que chaque enfant d'un parent atteint de la maladie de Huntington a XNUMX% de chances de contracter également la maladie de Huntington plus tard dans sa propre vie. C'est donc un peu de se regarder dans le miroir et de se demander, est-ce que j'aurai cet avenir de mes parents, ou vais-je avoir un avenir sans Huntington? Et c'est une décision très émouvante que les jeunes doivent prendre.

Janet Kennedy : (02:50)

Maintenant, vous avez mentionné que c'était génétique. Cela signifie-t-il que vous pouvez faire un petit test et le découvrir, ou avez-vous l'épée de Damoclès pendant toute votre vie?

BJ Viau : (03:00)

Ouais, fais un petit test. Cela semble très simple et facile. C'est essentiellement le cas. C'est un test sanguin ou un test de salive qui vous fournira à peu près, si vous aurez la maladie de Huntington ou si vous n'aurez pas la maladie de Huntington. Mais même si c'est simple, il y a un énorme seau social, émotionnel et psychologique qui accompagne une tâche aussi simple.

Janet Kennedy : (03:22)

Je suis curieux de savoir que vous vous concentrez sur les jeunes. Est-ce pour les aider à se préparer à un avenir de réflexion sur comment Huntington va les affecter, ou est-ce que cela les aide réellement à traiter avec leurs parents?

BJ Viau : (03:38)

Ouais, un peu des deux. Il y a 15 ans, lorsque nous imaginions en quelque sorte l'organisation de la jeunesse pour la maladie de Huntington.Quelques d'entre nous, les jeunes, assistions à des conférences et toutes les sessions et toutes les réunions étaient vraiment axées sur nos parents, et il n'y avait pas beaucoup de soutien ou d'éducation pour nous les jeunes. En fait, beaucoup de gens ont dit: «Eh bien, nous ne voulons même pas en parler aux jeunes parce qu'ils ne devraient même pas être dans la conversation.» Ils avaient peur de faire participer les jeunes à cette conversation, et c'est là que nous avons pensé que ce n'était pas le cas. Nous devons apprendre. Nous devons être éduqués. Nous avons besoin de soutien. Pas seulement pour comprendre comment traiter avec nos parents aujourd'hui qui traversent la maladie de Huntington, mais comment nous pouvons commencer à façonner et à planifier notre propre avenir, qui peut ou non avoir la maladie de Huntington. Alors, comment vous préparez-vous pour l'école? Comment vous préparez-vous à un emploi? Comment vous préparez-vous à avoir des enfants, à vous marier, à acheter une maison? Ce sont toutes des décisions vraiment difficiles que les jeunes des familles Huntington doivent prendre très différemment du genre de personne normale.

Janet Kennedy : (04:35)

Absolument. Et je pense que cela soulève la question - les jeunes considèrent-ils qu'ils doivent prendre beaucoup de décisions différentes des autres parce que leur problème est de nature génétique?

BJ Viau : (04:48)

Je pense qu'ils le font. Cela dépend en grande partie du moment où les parents disent à l'enfant que la maladie de Huntington est dans la famille. Malheureusement, dans certaines familles, c'est encore un secret caché et les parents gardent ce secret de leurs enfants jusqu'au dernier jour possible. Et puis, vous savez, les enfants finissent par découvrir une manière unique et inappropriée. Alors, quel est le modèle de HDO, non seulement aider les enfants, mais aussi aider les parents à avoir cette conversation avec leur enfant pour dire: «Hé, tu sais, maman ou papa a la maladie de Huntington. Et cela, malheureusement, signifie que vous pourriez attraper Huntington un jour, mais ce n'est pas grave. Vous savez qu'il y a des gens qui peuvent vous soutenir. Nous pouvons obtenir une éducation, nous pouvons le faire ensemble. » Et c'est créer cet environnement sûr pour avoir des conversations sûres que nous croyons vraiment chez HDO est vraiment mieux pour tout le monde.

Janet Kennedy : (05:36)

Sur votre site Web, vous avez en fait une section pour les enfants. Y a-t-il un âge qui est trop jeune pour en savoir plus, ou est-ce que cela enlève une grande partie du mystère ou de l'inquiétude voilés en l'intégrant simplement à une conversation naturelle à un très jeune âge?

BJ Viau : (05:54)

C'est une question difficile. Vous obtiendrez beaucoup de réponses différentes sur les personnes à qui vous parlez. Je veux dire, je peux parler de mon expérience personnelle. Mes parents l'ont dit à ma sœur et moi, quand nous avions environ huit, neuf, dix ans. Et je dirais qu'ils partagent cette information avec nous. Si jeune a contribué à façonner les conversations qui se sont déroulées pendant de nombreuses années pour aider ma sœur et moi avons les connaissances nécessaires pour créer du pouvoir pour nos propres vies et nous sentir motivés et habilités à comprendre ce à quoi nous sommes confrontés. Je connais beaucoup d'autres jeunes dont les parents l'ont traité de la même manière, et je les vois ces jours-ci faire face à la MH d'une manière très positive. J'ai vu beaucoup de familles faire le contraire. Ils le tiennent jusqu'à la dernière minute possible jusqu'à ce que leurs enfants soient sortis de l'université, aient leur carrière devant eux, soient sur le point d'avoir un enfant, puis ils leur lâchent ce que j'appellerais la bombe HD. Et je l'ai vu mal tourner. J'aimerais donc qu'il y ait un véritable document de recherche sur le moment opportun pour parler aux jeunes et leur parler de la maladie de Huntington.Nous n'avons aucune donnée statistique à montrer quand le bon moment est, mais ce serait formidable de fournir ce genre de preuves statistiques aux parents qui vont malheureusement faire face à cette décision avec leurs enfants dans un futur proche.

Janet Kennedy : (07:09)

Cela ressemble à quelque chose que les NIH devraient financer, car ce ne sont pas seulement des conversations difficiles sur la MH que les parents doivent avoir. Il existe un nombre incalculable de conditions ou de maladies qui sont génétiques, qui ont une connotation sérieuse. Même les choses qui ne sont pas génétiques - cela pourrait être considéré comme une maladie qui n'est pas tout à fait visible - et à quel moment partagez-vous avec vos enfants une maladie grave dont ils ont besoin?

BJ Viau : (07:33)

Totalement. Oui. Dans la perspective des parents, il semble toujours que demain soit un meilleur jour qu'aujourd'hui, mais avec le recul, hier a toujours été le meilleur jour. Mais c'est vraiment difficile. C'est dur. Nous ne sommes pas formés à l'école, pour avoir ces conversations ou formés en tant que professionnels. C'est donc une situation difficile, mais oui, ce serait une excellente étude de recherche à être financée par quelqu'un.

Janet Kennedy : (07:55)

Bien. Eh bien, vous avez planté une graine là-bas. Nous verrons où nous allons avec cela. Eh bien, laissez-moi vous poser une question personnelle, si cela ne vous dérange pas. Je sais que tu es un nouveau papa. Comment cette conversation s'est-elle déroulée avec votre fiancé d'alors?

BJ Viau : (08:08)

Eh bien, je suis assez ouvert et honnête à propos de mon implication avec Huntington. Je suis l'un des rares. Il y a en fait une statistique qui montre qu'environ 90% des personnes à risque pour la maladie de Huntington choisissent de ne pas se faire tester parce que, malheureusement, vous ne pouvez pas faire grand-chose en ce qui concerne le traitement médicamenteux aujourd'hui. Il n'y a donc qu'environ 10% qui disent: "Hé, je suis prêt à savoir, même si je ne peux pas nécessairement faire quelque chose médicalement." Mais moi, quand j'ai été testé, j'ai appris que je ne contracterais pas la maladie de Huntington à l'avenir, ce qui éliminerait la possibilité pour ma femme et moi de transmettre la maladie de Huntington à l'un de nos enfants à l'avenir. C'était donc un peu une conversation un peu plus facile à avoir avec ma femme par rapport à de nombreuses décisions ou à de nombreuses conversations que beaucoup d'autres membres de la famille touchés par la MH doivent avoir avec un conjoint. Mais de toute façon, sa compréhension de mon implication était très positive. Alors elle a la HD. Elle l'a compris. Et je pense que même si j'avais la MH, nous aurions pris la décision d'avoir un enfant, de la même manière que nous l'avons fait.

Défenseur des patients HD

Janet Kennedy : (09:10)

D'accord. Je suis un peu choqué ici. Et je veux que vous répétiez - vous avez dit que neuf personnes sur dix ne passent pas de test pour confirmer si elles vont réellement souffrir de la maladie de Huntington ou non?

BJ Viau : (09:21)

Oui. Avant d'avoir des symptômes. Je veux dire, c'est une question difficile. Je pense que si vous posez la question au grand public, voudriez-vous savoir si vous allez contracter la maladie de Huntington ou non? Je pense que le grand public obtiendrait probablement le contraire. Vous en auriez probablement neuf sur dix, qui diraient: "Heck ouais, je voudrais savoir." Mais lorsque vous vivez dans une famille avec HD et que vous comprenez la HD, vous ne voulez pas savoir. Cela change la vie. Cela change la donne. C'est un poids incroyable sur vos épaules, sachant que vous obtiendrez la MH et que tout le monde n'est pas prêt pour cela. C'est donc une vraie statistique. J'espère que cela changera à l'avenir, car il y aura quelque chose que les gens pourront faire à ce sujet. Nous sommes encore loin d'un traitement véritablement modificateur de la maladie. Mais je crois que lorsque nous aurons encore plus de progrès dans le domaine médical, tout le monde voudra savoir s'il sera un jour atteint de la MH, car il y a quelque chose à faire pour y remédier.

Janet Kennedy : (10:14)

Absolument. Eh bien, parlons un peu de la grande déception qui a frappé la communauté de la MH au cours de l'année écoulée, et ce n'est pas qu'une, mais deux études ont été annulées concernant les traitements de la maladie de Huntington. Comment cela s'est-il passé dans la communauté et y a-t-il encore de l'espoir pour d'autres types d'interventions?

BJ Viau : (10:36)

Janet, comme vous le savez, comme vous en avez parlé avec beaucoup d'autres personnes dans ce podcast sur les essais, c'est une expérience. Il y a une hypothèse selon laquelle les gens pensent que si vous faites X à Y à ce montant, cela le fera, et nous pensons que si cela va faire cela, cela ralentira une maladie ou diminuera les symptômes. L'un d'eux était un essai de phase trois. C'était le plus grand essai jamais organisé dans la communauté de Huntington avec plus de 800 personnes à travers le monde. Nous avions donc bon espoir. Nous avons mis beaucoup de nos billes dans ce seau, en espérant qu'il ouvrirait la voie. C'était censé durer jusqu'à l'année prochaine. Et un peu à l'improviste, c'était un peu un coup de poing pour la communauté HD. Non seulement parce que ce n'était pas les résultats que nous voulions, mais aussi parce que nous ne comprenions pas vraiment, en tant que communauté, que c'était même une option pour être arrêté à mi-chemin pour la raison pour laquelle il a été arrêté.

BJ Viau : (11:28)

Donc, je pense que si nous en savions un peu plus en tant que communauté, cela n'aurait peut-être pas été aussi difficile. Ça aurait toujours fait mal, ça aurait encore piqué, mais ça venait de nulle part. C'était en quelque sorte la première partie, puis la deuxième partie n'était que l'essai avec une autre société pour des raisons totalement distinctes - aucune corrélation entre les deux - leur essai a montré qu'il n'y avait pas d'efficacité significative dans leur médicament pour faire ce qu'il essayait de faire. Donc deux en une semaine - ça fait mal. Y a-t-il encore de l'espoir? Oui, il y a une tonne d'espoir, et nous avons encore beaucoup d'entreprises investies dans la communauté dont les programmes sont entièrement conçus pour s'inscrire et aller de l'avant. Mais cela nous fait reculer. Pour ceux qui ont eu besoin de ce traitement aujourd'hui, certains d'entre eux n'ont peut-être pas de chance et cela fait mal. Cela fait mal à beaucoup d'entre nous. C'était dur. Ce sera dur pendant un moment.

Janet Kennedy : (12:18)

Où la communauté HD va-t-elle trouver du soutien?

BJ Viau : (12:23)

Ouais, je pense que chacun a sa propre façon de trouver du soutien. Il s'agit de Huntington, ou ce n'est qu'une maladie rare. Il y a des groupes de défense des patients, beaucoup de gens se contactent et ont des liens les uns avec les autres par le biais de ces groupes de défense. Beaucoup de gens consultent leur médecin, leurs professionnels de la santé pour trouver du soutien, ils veulent les informations médicales pertinentes les plus à jour et ils veulent les entendre d'un praticien agréé. Et je pense que d'autres se tournent vers les réseaux sociaux. Ils se tournent vers Facebook, des groupes Facebook privés pour trouver le soutien et l'éducation de ceux qui traversent la maladie ou qui traversent eux-mêmes la bataille. Et je suis sûr que tout le monde a d'autres moyens aussi. Mais je dirais que ce sont probablement les trois moyens les plus courants de trouver du soutien pour la communauté de la MH, mais en général, probablement partout où la maladie est.

Janet Kennedy : (13:08)

J'aimerais parler un peu de la défense des patients. Vous avez été impliqué dans des programmes de défense des patients, qu'il s'agisse de collecte de fonds ou d'aide à la fondation de HDO pendant très, très longtemps, et vous travaillez également de manière intéressante dans l'industrie pharmaceutique. Vous avez donc une vision unique de l'intérieur de la complexité de la mise en place et de la conduite d'essais cliniques, de tester des médicaments et des choses de ce genre. Beaucoup de patients n'ont pas cette vision, et beaucoup de patients n'ont probablement jamais entendu parler de défense des patients. Donc, si vous parliez à quelqu'un qui est peut-être nouveau dans une maladie, nouveau dans une maladie, nouvellement diagnostiqué, comment lui expliqueriez-vous ce qu'est un défenseur des patients et comment ils peuvent être leur propre défenseur des patients?

BJ Viau : (14:03)

Je ne pense pas que ce soit une réponse unique. La situation de chacun est si différente. Il existe donc différentes formes de défense des patients. Je dirais qu'il y a votre propre défenseur des patients, qui se fait le défenseur de vous-même, de votre enfant ou de votre bien-aimé, de votre mère, de votre père, de qui que ce soit. Et cela peut se faire de plusieurs manières. Cela peut être fait dans le cabinet du médecin, en préconisant et en communiquant ce qui se passe et ce qui peut être nécessaire avec le médecin. Je pense peut-être à préconiser la réglementation, à s'adresser à vos représentants gouvernementaux et à préconiser un changement basé sur des règles et des règlements qui ne sont pas ce qui convient le mieux à votre condition personnelle. Et puis je pense que vous pourriez également quantifier ou qualifier qu'il existe un plaidoyer professionnel des patients, qui est également un grand seau, mais qui peut fonctionner en tant que professionnel. Votre travail rémunéré, que ce soit pour une organisation de défense des patients, généralement des organisations à but non lucratif aux États-Unis qui ont la désignation 501c3, ou vous commencez à le voir et pas seulement les sociétés pharmaceutiques, mais les sociétés de soins de santé, en général, ont des personnes qui sont intitulées en tant que défenseurs des patients en interne , qui peuvent avoir beaucoup de chapeaux différents pour eux-mêmes. Mais je suppose que la réponse de longue haleine: le mot plaidoyer des patients n'est pas une définition très claire, mais il s'agit certainement de défendre soit pour vous-même, soit pour les autres en fonction de l'état de santé auquel ils sont confrontés.

Janet Kennedy : (15:26)

Qu'en est-il de votre travail en tant que défenseur des patients professionnel et des autres que vous avez rencontrés dans d'autres entreprises? Y a-t-il un objectif particulier dans lequel vous êtes, par exemple, s'il y a des réunions, êtes-vous assis là à dire oui, mais du point de vue du patient, ou est-ce un peu plus large que cela?

BJ Viau : (15:47)

Ouais, je pense que cela en fait partie. Je veux dire, les entreprises apprennent plus nous pouvons établir des partenariats avec les communautés de patients - le plus tôt possible - je pense simplement que c'est mieux pour tout le monde. C'est mieux pour l'entreprise dans mon esprit, car ils vont, espérons-le, créer un produit qui aura le plus de sens pour la communauté des patients, et c'est bénéfique pour la communauté des patients car ils obtiennent un produit qu'ils veulent vraiment et dont ils ont vraiment besoin, et j'espère que cela fait une grande différence. Je pense donc qu'il y a tellement de chevauchements et d'avantages à travailler ensemble. Et je dirais qu'en tant que professionnel dans l'espace de défense des patients pharmaceutiques, plus ce rôle peut travailler avec les patients, les soignants et les défenseurs, les proches et les groupes de défense des patients, et s'assurer que leurs voix sont entendues et s'assurer que leurs besoins sont entendus. , que leurs problèmes soient entendus, que leurs capacités soient entendues, le mieux à long terme pour tout le monde.

Janet Kennedy : (16:47)

Je sens qu'il y a un petit changement radical avec l'impact du coronavirus sur la communauté des essais cliniques qu'il y a un an et quelques mois, à peu près des sociétés pharmaceutiques, des sponsors, des CRO ont en quelque sorte défini la procédure et le protocole, et ce c'est comme ça que ça marche. Et l'incapacité et le manque maintenant de désir des patients de se rendre réellement dans un bureau a vraiment stimulé les essais cliniques décentralisés, a rejeté les essais virtuels et les essais hybrides. Et je pense que cela a vraiment mis le patient au centre de ses préoccupations. Vous ne pouvez pas avoir d’essais cliniques sans patients, et aussi désespérés qu’ils aient pu l’être dans le passé, ils se sont également mobilisés et ont dit: je dois tenir compte de ma propre santé. De votre point de vue, à la fois en tant que défenseur des patients, défenseur des patients professionnel et quelqu'un qui a connu l'industrie pharmaceutique, que pensez-vous de ce que l'année dernière a fait du point de vue du patient?

BJ Viau : (17:54)

Je pense que nous, en tant que communauté en général, essayons de mettre sur le marché de nouveaux médicaments qui répondent à un besoin non satisfait - nous allions dans cette direction. COVID l'a peut-être un peu accéléré et a peut-être amené les gens à changer leur façon de penser un peu plus vite que ce qu'ils espéraient. Tout cela est mon opinion personnelle. Je suis vraiment, en tant que défenseur des patients, de manière transparente, je n'ai jamais participé à un essai clinique réel. J'ai participé à des essais d'observation. Et dans mon espace professionnel, j'ai davantage travaillé sur le plan commercial avec des produits déjà homologués. Donc, je n'ai pas une tonne d'expérience clinique, mais je pense juste qu'en général, nous aurions dû toujours, et nous devrions toujours, et nous devrions toujours à l'avenir toujours se poser la question «Qu'est-ce qu'il y a de mieux pour les gens qui utilisent ce médicament? est destiné à, et comment pouvons-nous le faire approuver et savoir s'il apporte vraiment de la valeur en pensant à cette personne? » Donc, si c'est la centralisation des essais cliniques, est-ce ce qui est le mieux pour le patient, le défenseur et l'être cher qui y participe? Est-ce mieux pour les cliniciens qui collectent les données? Va-t-il fournir autant de données que nécessaire à distance? Cela peut-il être toujours la même influence positive? Je ne sais pas. ce n'est pas mon expertise, mais ce sont les questions que je pense que nous devrions nous poser.

Janet Kennedy : (19:18)

Eh bien, parlons d'aller au-delà de la pilule. Cela devient vraiment beaucoup plus une conversation sur l'expérience complète du patient. Et je me demande si quelqu'un qui écrit simplement un scénario suffit. Pensez-vous que l'industrie pharmaceutique devrait réellement jouer un rôle plus important dans l'expérience complète d'un patient avec son état pathologique, qu'il s'agisse de fournir des vidéos éducatives ou des outils de soutien ou des outils de santé numériques pour les aider à gérer et à surveiller? Est-il nécessaire de faire plus que simplement fournir un médicament? Et ce que je vous demande vraiment, c'est si vous pouviez agiter la baguette magique et dire aux sociétés pharmaceutiques: «Hé, vous devez vraiment penser en dehors de cette boîte à pilules.» Que recommanderiez-vous et suggéreriez-vous aux entreprises de réfléchir lorsqu'elles souhaitent travailler avec les communautés de patients?

BJ Viau : (20:16)

Je veux dire, en général, en particulier dans la communauté des maladies rares, que je connais le mieux, je pense que les sociétés pharmaceutiques font un très bon travail en essayant de fournir des informations, de l'éducation, des ressources et des programmes au-delà de la pilule. Il existe de nombreux pare-feu légaux et réglementaires qui ne facilitent malheureusement pas les choses. Mais je dirais qu'en général, les sociétés de lutte contre les maladies rares savent que si elles veulent entrer dans cet espace, cela en fait partie. Une partie de cela est l'éducation au-delà de la médecine - l'éducation aux maladies. Je dirais qu'ils peuvent toujours faire mieux. Tout le monde n'est pas parfait. Il s'agit certainement de créer ceux avec le patient ou le groupe de défense des patients à l'avant-garde; s'assurer que les matériaux qu'ils créent sont pertinents et réellement nécessaires. Mais je dirais aussi que c'est un travail en tant qu'organisation de défense des patients, les entreprises à but non lucratif et le médecin d'intensifier leur jeu aussi parce que les sociétés pharmaceutiques n'ont pas toujours un excellent moyen de transmettre le matériel aux patients et aux familles qui besoin de ça.

BJ Viau : (21:17)

Et les groupes de défense des droits ou les médecins sont ceux qui ont généralement le meilleur contact avec les familles. Ainsi, au lieu de simplement prescrire un médicament, un médecin peut-il prescrire qu'un patient aille sur le site Web de XYZ, ou prescrire que ce patient participe à un camp ou à une journée d'éducation organisée par un groupe de défense. J'ai toujours eu cette idée que je voulais créer la Huntington's Disease Youth Organization pour créer un bloc de script, et nous l'envoyions aux médecins et le médecin distribuait en fait un script et le script serait: «Hé, allez sur le site Web de HDO et regardez toutes leurs ressources. Et ce n'est pas seulement, je suis ici pour écrire un médicament, mais je suis ici en tant que médecin ou fournisseur de soins de santé pour vous fournir les meilleures ressources pour vous aider à naviguer dans votre état. Nous pouvons donc tous faire mieux à coup sûr. Mais j'espère que nous allons dans le bon sens.

Janet Kennedy : (22:09)

Je suis d'accord. Je pense qu'une des choses auxquelles nous sommes confrontés, c'est qu'il y a tellement d'informations. Il y a tellement de conditions et d'états pathologiques. Il y a tellement d'informations là-bas. Comment aidons-nous le médecin? Maintenant, si vous êtes un spécialiste, c'est très bien. C'est le domaine sur lequel vous vous concentrez. Mais quand je pense à certaines des personnes qui sont peut-être les premières à diagnostiquer, à savoir nos internistes, nos médecins de famille, essayer de découvrir tout ce qu'il y a à savoir sur tout est vraiment difficile. Et je pense que c'est pourquoi des organisations comme HDO sont si essentielles. Que vous puissiez les lancer dans leur voyage, mais les patients doivent vraiment apprendre à faire des recherches intelligentes en ligne et accéder aux sites critiques faisant autorité qui peuvent vraiment leur fournir ce type d'interaction.

BJ Viau : (23:00)

Je suis d'accord. Et encore une fois, je fais juste un remue-méninges ici, mais est-ce que les systèmes hospitaliers ou les cabinets de médecins, par exemple, pensent-ils que nous avons peut-être besoin d'un défenseur des patients? Qui peut travailler dans notre bureau pour aider à trouver et ensuite diffuser les informations là-bas, en particulier pour les maladies rares? Moi, en tant que médecin, en tant qu'infirmière - je n'aurai peut-être pas le temps de passer 15 minutes supplémentaires sur Google à la recherche d'un ou de deux patients que je vois dans mon cabinet. Mais vaut-il la peine d'investir pour trouver quelqu'un d'autre qui puisse le faire? Qui peut vraiment aider le cabinet de ce médecin à être la meilleure ressource pour chaque famille qui franchit le pas de la porte, qu'il s'agisse d'une affection qu'elle voit régulièrement ou d'une affection, et qu'elle pourrait voir, vous savez, une fois dans sa vie?

Janet Kennedy : (23:44)

Oh, j'adore ça. Et je sais que cela a été soulevé dans d'autres conversations que j'ai eues sur des podcasts sur l'idée que, par essence, vous avez besoin d'un bibliothécaire. Vous avez besoin de quelqu'un qui est un stratège de la santé ou un gestionnaire de soins de santé qui peut ensuite pousser cette conversation plus loin et vraiment aider à mettre le patient du bon pied, au lieu d'entendre toute sorte de nouvelles dévastatrices. Je sais pertinemment qu'en tant que professionnel diplômé d'université, une fois que nous avons dépassé le deuxième point de données, je n'entends rien de ce que vous dites. Ce serait vraiment génial si je sentais que je pouvais appeler quelqu'un au bureau pour lui dire: «D'accord, aidez-moi ici. Comment commencer? »

BJ Viau : (24:26)

Exactement. Ouais, comment pouvez-vous me mettre en contact avec quelqu'un d'autre à qui je peux parler dans la communauté qui, au-delà de la visite de mon médecin, une fois tous les six mois, vers qui dois-je m'adresser? Comment trouver ce groupe de personnes qui me comprennent et comprennent mes besoins, qui peuvent m'aider dans ce chemin? Donc, de toute façon, il y a beaucoup de technologies qui s'améliorent et beaucoup de communautés en ligne qui se forment, ce que je trouve génial, aident vraiment toutes les personnes impliquées à s'engager si elles veulent s'engager. Je crois vraiment qu'une personne engagée est quelqu'un qui réussira mieux à lutter contre sa maladie.

Janet Kennedy : (25:00)

Absolument. Excellents mots aux sages là-bas, BJ. Ce fut un grand plaisir de vous avoir sur le podcast. Et j'ai vraiment hâte d'en savoir plus sur la HD, de soutenir la communauté et de faire connaître HDO. Et j'espère que vous passez un moment absolument merveilleux en tant que nouveau père.

BJ Viau : (25:22)

Merci, Janet. Oui, beaucoup de plaisir, mais j'apprécie l'opportunité de venir parler, et oui, j'ai hâte de rester en contact et de continuer à écouter le reste de votre podcast, des invités qui ont une grande connaissance des obstacles continus que nous rencontrons avec, mais c'est formidable de voir la conversation essayer de trouver une solution. Alors merci.

Janet Kennedy : (25:40)

Vous êtes les bienvenus. Hé, merci d'avoir téléchargé cet épisode du podcast «People Always, Patients Parfois». Si vous avez apprécié notre conversation, une critique et une note sur iTunes nous aideront à trouver plus d'auditeurs. Ce podcast est une production de Spencer Health Solutions.