Los datos y la voz del paciente, un gran tema en DIA 2019
La propiedad de los datos de salud personal, la voz del paciente y la investigación clínica en el hogar fueron temas recurrentes entre los miles de profesionales de la industria de la salud que se reunieron en San Diego a fines de junio de 2019 para la Reunión Anual Global 2019 de la Drug Information Association (DIA), una conferencia de las grandes ligas qué está sucediendo en el desarrollo de productos sanitarios y la investigación biotecnológica.
Centrarse en los datos
Como con muchos otros reuniones anuales este año, la sesión de apertura de DIAmond abordó una de las grandes preguntas en un mundo de tesoros de datos cada vez mayores y el crecimiento de la inteligencia artificial y el aprendizaje automático en la salud: ¿Quién es el propietario de mis datos? Pintalabios Craig, MPH, antes de Pfizer, dirigió un panel de expertos para profundizar en esta pregunta, analizando lo que quieren los pacientes, cómo se manejan los datos y cómo cambian las regulaciones ante las violaciones de la privacidad.
En sesiones posteriores durante la reunión se discutieron los wearables y otras formas de capturar datos de pacientes de forma remota, pero Harlan Krumholz, MD, panelista durante la sesión de apertura de DIAmond, señaló cómo está cambiando la recopilación de datos en la investigación clínica.
“Creo que el futuro de la investigación será digital, sin sitios, mucho más completo y en tiempo real”, dijo. "Creo que estamos en la cúspide de un paradigma muy diferente".
Con esta captura de datos remota, los panelistas vuelven a la pregunta original de cómo se manejan esos datos y a quién pertenecen.
"Hay un tema común en las discusiones sobre datos de salud y atención médica en general", dijo David McGraw, JD, LLM, MPH, panelista y Chief Regulatory Officer de la start-up tecnológica Citizen. “Los pacientes están cansados de estar al margen. Quieren control y voz en asuntos relacionados con su salud ”.
Director científico de Spencer, alan menio asistió a DIA y tenía esto para agregar; “Yo diría que no se trata solo de 'quién es el propietario de los datos', sino 'quién se beneficia y cómo'. Todos sabemos que el futuro de la atención médica depende del uso de datos de atención médica combinados de todos los silos de atención médica, pero no hemos encontrado una forma en la que todos los beneficios y los pacientes estén protegidos contra el uso indebido de datos ".
Aumentar la colaboración
Es bien sabido que la atención médica ha operado en silos durante décadas, y un movimiento importante dentro de la industria, especialmente a la luz de los avances tecnológicos, es aumentar la colaboración. La sesión de apertura durante la DIA cubrió cómo el avance científico mejora la salud de la población y la necesidad de colaboración entre las partes interesadas para tener el mayor impacto.
La colaboración con los pacientes también es un movimiento en crecimiento y se ha visto en otras reuniones sobre el desarrollo de fármacos y la investigación clínica. Se dedicó una pista completa a la participación del paciente, discutiendo estrategias para incorporar las voces de los pacientes en el proceso de investigación temprano y cómo mantener a los pacientes en el centro de los avances de la atención médica y los desarrollos tecnológicos.
Centrado en el paciente También es un enfoque clave en el desarrollo de ensayos clínicos, con sesiones que cubren el desarrollo de protocolos, la experiencia del paciente en los ensayos, el reclutamiento y la recopilación de resultados informados por el paciente. Una sesión interesante examinó cómo las tecnologías disruptivas están transformando la investigación, cubriendo vestibles, IA, aprendizaje automático y blockchain. Varias sesiones analizaron el uso de dispositivos portátiles en la atención al paciente y los ensayos clínicos. Sin embargo, otra sesión fue incluso más allá de los "invisibles", que recopilan datos sin problemas de cumplimiento o sin pedir a los pacientes que tomen medidas.
El futuro de la investigación
Su tecnología clara, los datos y el compromiso del paciente están cambiando el rostro de la investigación clínica. Spencer Health Solutions estuvo en DIA 2019, recorriendo el piso de exhibición y presentando a la gente a Spencer. Spencer® Smart Hub es una solución de círculo completo para investigadores clínicos, que administra medicamentos, recopila datos ePRO y proporciona un enlace de comunicación con el equipo del estudio.
Si nos extrañaste en DIA 2019 puedes descargue nuestro último informe técnico en coautoría con el director científico Alan Menius y el director ejecutivo de Exploristics, Adain Flynn. "Mejor adherencia, mayor compromiso: encontrar el punto óptimo de los ensayos clínicos" ofrece una visión interna de cómo la adherencia a la medicación a través del compromiso del paciente puede afectar significativamente el éxito del ensayo clínico.