24 Horas de Rare con Eden Lord
La comunidad de enfermedades raras ha encontrado fuerza en pequeños números al unirse para compartir sus historias. En este día de las enfermedades raras, nos gustaría tomarnos un momento para reconocer y celebrar a los defensores de los pacientes y las organizaciones que se enfocan en estas comunidades desatendidas. Hola, soy Tom Rhoads, director ejecutivo de Spencer Health Solutions. Me enorgullece anunciar que el podcast de hoy será el primero de una serie de conversaciones con líderes de la comunidad de enfermedades raras. Nuestra anfitriona, Janet Kennedy, da la bienvenida Señor del Edén al podcast Personas Siempre, Pacientes A Veces. Edén es el fundador de la Alianza Dash y 24 horas de enfermedades raras: una celebración mundial de las enfermedades raras. Espero que disfrutes de su conversación tanto como yo.
janet kennedy: (00:49)
Mientras celebramos el Día de las Enfermedades Raras, tengo el honor de traer a alguien al podcast que, en mi opinión, me abruma con sus iniciativas y dedicación para ayudar a crear comunidad y conversación en la comunidad de enfermedades raras. Eden Lord es el fundador de múltiples iniciativas de enfermedades raras, incluidas Dash Alliance, Rare Fare, 24 Hours of Rare y Rare 72. Suceden tantas cosas para que sea más fácil para las personas que están en la comunidad de enfermedades raras reunirse para conversar. Entonces, en este día especial, Eden, bienvenido a Personas Siempre, Pacientes A Veces.
Señor Edén: (01:34)
¡Muchas gracias por invitarme.
janet kennedy: (01:36)
Sabes, tuve la oportunidad de conocer a Eden hace unos años cuando me invitaron, y me enorgullece decirlo, a sentarme en un panel durante uno de sus eventos virtuales. Y fue una verdadera revelación. Y, ya sabes, hablamos del síndrome del impostor; Soy muy afortunado porque en general soy una persona muy saludable. Y cuando estás rodeado de personas que están sintiendo la lucha de su salud, cada segundo que respiran, seguro que pone las cosas en perspectiva. Y me sentí honrado de ser parte de ese programa, pero también humilde, por el desafío que puede ser la vida al vivir con una enfermedad rara.
Señor Edén: (02:18)
Definitivamente lo es, pero hay tantas bendiciones que vienen con el camino que recorres en la comunidad de enfermedades y tantas personas, como tú, que puedes conocer que realmente tienen una comprensión, o quieren tener una mejor comprensión, de cómo es ser un paciente o criar a un paciente y cómo es ese camino y cómo la gente puede ayudar. Es la actitud que buscamos cuando estamos construyendo nuestras comunidades. Y definitivamente es un camino difícil, pero definitivamente también es un camino bendecido.
janet kennedy: (02:46)
Cuéntame un poco sobre tus antecedentes y cómo te convertiste en un gran defensor de las enfermedades raras.
Señor Edén: (02:54)
Bueno, yo mismo soy un paciente de enfermedades raras de tercera generación. Comenzó con mi abuelo, pasó a mi padre, a mí mismo, y ahora estamos criando a cuatro niños que tienen una microdeleción cromosómica, y se ha manifestado en múltiples diagnósticos de enfermedades raras para dos de nuestros cuatro hijos, probablemente serán tres de ellos. de nuestros cuatro hijos. Así que he estado cavando esta fila por un tiempo.
janet kennedy: (03:18)
Entonces, desde la perspectiva de una enfermedad rara, creo que el primer desafío podría ser incluso descubrir que tienes una enfermedad rara.
Señor Edén: (03:26)
Definitivamente ha sido una lucha recorrer ese camino hacia el diagnóstico. Y, ya sabes, la historia de cada uno es diferente. Para nosotros, la historia que se destaca es nuestra hija que no fue detectada en los paneles de detección de recién nacidos con su condición. Y pasaron cuatro meses antes de que llegáramos a un diagnóstico y fue una crisis médica importante la que precipitó su diagnóstico. Así que eso es definitivamente algo de lo que somos conscientes, es el camino que toma. Creo que, en promedio, pasan siete años antes de que realmente tengas ese diagnóstico a mano. Y eso si eres uno de los afortunados; muchas veces no tendrás respuesta y no te diagnosticarán. Y luego estás en un punto en el que solo estás tratando los síntomas.
janet kennedy: (04:02)
Ahora, para ser calificado, y estoy haciendo comillas aquí, como paciente de una enfermedad rara, ¿eso significa que eres uno en qué? ¿Es uno en un millón, uno en 10 millones? ¿Cómo se califica como paciente de una enfermedad rara?
Señor Edén: (04:16)
Bueno, va a depender de un par de cosas. Uno, va a depender del país en el que vives y cuál es la prevalencia. Y eso cambia con frecuencia, porque nuevamente, no tenemos a todos los que necesitan ser diagnosticados. Pero aquí en los EE. UU., diríamos que es uno de cada 10 o alrededor del 10%. Entonces, si coloca a la población en algún lugar alrededor de 300 millones, estamos viendo 30 millones de estadounidenses que viven con un diagnóstico en este momento.
janet kennedy: (04:41)
Bueno, eso es en realidad un número bastante significativo.
Señor Edén: (04:44)
no es pequeño Tenga en cuenta quién sigue esperando un diagnóstico; Sabes, sospecho que el número aumenta significativamente, y esas son las personas a las que realmente queremos llegar también como comunidad y apoyo, aunque no tengan un nombre para poner con lo que está pasando en sus vidas.
janet kennedy: (05:02)
Ahora debo decir que creo que la comunidad de enfermedades raras es muy afortunada porque usted y su esposo tienen un conjunto único de habilidades que les han permitido decir, bueno, no solo vamos a manejar y lidiar con los problemas de salud de nuestra familia, pero vamos a hacer algo para ayudar a otras personas. Cuénteme un poco acerca de cómo lo que está pasando como familia terminó convirtiéndose en la profesión a la que se ha comprometido.
Señor Edén: (05:28)
Bueno, para nosotros, fue una especie de frustración después del diagnóstico de nuestra hija porque literalmente salimos del hospital y ni siquiera teníamos una hoja de papel con su diagnóstico escrito. En este caso, ella sufre de algo llamado panhipopituitarismo, y la única forma en que podía recordar cuál era ese diagnóstico era Peter Pan, y pensando, necesito ir a casa e investigar a fondo esto y descubrir qué es qué, porque esto era anterior a los teléfonos inteligentes y no tenía una computadora portátil conmigo, así que estaba solo en lo que respecta a la investigación porque el hospital no proporcionó esa información. Entonces, para nosotros, realmente ha sido una oportunidad y un desafío tomar nuestra experiencia en tecnología y educación y tratar de crear recursos y herramientas que hagan que cosas como, ya sabes, soporte de diagnóstico o diferentes dispositivos médicos, tratamientos médicos, sean más accesibles para las personas. y ofrézcales un lugar donde se sientan conectados y comprometidos, incluso si no pueden viajar a una conferencia. Incluso si tienen dificultades para averiguar por dónde empezar, solo queremos tratar de ser esa piedra de toque y orientar a las personas hacia los mejores recursos disponibles para el diagnóstico y la situación en la que están viviendo.
janet kennedy: (06:37)
Y qué significa eso desde el punto de vista, si fuera a la web, ¿cómo encontraría esa información? ¿Cómo interactuaría contigo y tu esposo, Jeff?
Señor Edén: (06:45)
Así que tenemos un par de canales diferentes en este momento. Tenemos Dash Alliance, que es una especie de nuestra principal organización paraguas. Y bajo eso, trabajamos con varias organizaciones diferentes para ayudarlas a centrarse más en el paciente, para amplificar la voz del paciente. Trabajamos en todo el espectro con diferentes partes interesadas en la comunidad de enfermedades raras allí. Absolutamente también significa que los pacientes y cuidadores en otras industrias, partes interesadas, representantes tienen acceso a nuestros eventos virtuales, lo que para nosotros es un objetivo para tratar de reunir a tantas personas en la misma sala y eliminar los obstáculos de los viajes. , el costo, los desafíos físicos de administrar oxígeno o una silla de ruedas o lo que sea, y brindar a las personas un espacio para reunirse que sea seguro, donde sepan que sus voces se escuchan y que pueden establecer contactos con otros expertos en el campo u otros pacientes que simplemente están viviendo la misma historia o una similar a la que están viviendo.
janet kennedy: (07:39)
Sabes, es interesante que hayas mencionado el viaje; Aparte de COVID, es esencial que los pacientes participen en conferencias nacionales y estén cara a cara con las comunidades médicas farmacéuticas. Sin embargo, incluso antes de COVID, ese no era un truco fácil. Aparte del impacto financiero, no es fácil para muchas personas que necesitan ser vistas y escuchadas viajar, subirse a un avión, ir a estos lugares y participar activamente. Entonces no importa que apareció COVID; realmente necesitaba tener un evento virtual para apoyar a estos pacientes.
Señor Edén: (08:18)
Absolutamente. Y esa es la razón por la que lanzamos esto en primer lugar con la plataforma virtual y los eventos virtuales porque estaba viajando bastante y asistiendo a conferencias. Y fue fantástico porque construyes relaciones muy sólidas y buenas con las personas en los eventos. Y luego los ves unos meses después, pero el problema era que veías las mismas caras en todas las habitaciones, sin importar en qué lado del país estuvieras. Es muy frustrante cuando entras y dices, está bien, esta persona se beneficiaría, esta persona en mi red se beneficiaría, pero sé que no pudieron estar aquí porque Delta rompió su silla de ruedas dos veces, o esto sucedió, o esto ocurrió con su oxígeno, o simplemente no pueden viajar porque es un gasto, o quién va a cuidar a sus hijos si vienen a defender a sus seres queridos en DC. Hay tantas barreras que no necesariamente deberían estar ahí, y la plataforma de eventos virtuales fue nuestra forma de decirles a todos que son bienvenidos aquí. Entonces, nuestro primer año, nuestro tema fue "bienvenido a la mesa, le guardamos un asiento". Porque hay un lugar para ti, y hay un lugar para tu voz, y haremos todo lo posible para amplificarla y conectarte con las personas que más necesitan escucharla.
janet kennedy: (09:26)
Entonces, ¿cuál es el evento virtual relacionado con el Día de las Enfermedades Raras?
Señor Edén: (09:31)
Así que eso es algo que comenzamos el año pasado que fue muy divertido. Tuvimos una explosión absoluta. Lo que hacemos es durante 24 horas continuas, saltamos alrededor del mundo y recibimos actualizaciones de personas que realmente están en el campo haciendo el trabajo. Así que las organizaciones sin fines de lucro, las organizaciones de pacientes, la industria: todos se unen. Nos dan una actualización y llega el mediodía a la hora local, según la zona horaria en la que nos encontremos. Entonces, si estamos en California, será la hora del almuerzo. Y esa es la hora en que eso aparecerá y se transmitirá. Y es realmente divertido recibir diferentes actualizaciones y celebrar los avances que la gente está logrando en todo el mundo. Y simplemente nos muestra que todos estamos conectados y unidos en nuestra misión, que es mejorar las vidas de nuestros pacientes y familias con enfermedades.
janet kennedy: (10:13)
Bueno. Eso suena muy cool. ¿Dónde empieza el día entonces?
Señor Edén: (10:18)
Comenzaremos en el Reino Unido, por lo que serán las 12 en punto de su hora, las 7:00 a. m., hora del Este. Y tenemos un panel fantástico de la revista Rare Revolution, y están iniciando todo, hablando de cambiar el rumbo de las enfermedades raras, y luego salta por todo el mundo desde allí. Pero es bastante divertido. Se consume mucha cafeína durante esas 24 horas, pero es genial.
janet kennedy: (10:38)
Bueno. Así que estoy tratando de averiguar cómo pueden manejar eso por ustedes mismos; debes de estar exhausto. Entonces, ¿dónde termina si comienza en Gran Bretaña, termina en...?
Señor Edén: (10:48)
De hecho, estamos terminando en París este año. Tenemos un orador, estamos un poco saltando, tenemos un orador que actualmente está hospitalizado con COVID y solicitó ese horario y cree que estará despierto y con muchas ganas de ir. Y dijimos: “¿Sabes qué? Haremos lo que tengamos que hacer. Dinos dónde quieres que te planten en el cronograma y ahí es donde te pondremos”. Así que es un médico muy distinguido. Somos muy, muy afortunados de tenerlo y estamos contentos de que se esté recuperando.
janet kennedy: (11:13)
¿Hay alguna posibilidad de que la gente participe e interactúe durante esto? ¿O es solo una serie de altavoces?
Señor Edén: (11:18)
No, definitivamente siempre hay interacción en nuestros eventos. De ahí es de donde provienen las mejores cosas, de la interacción y, ya sabes, la oportunidad de conectarte con otras personas. De hecho, este año tomamos la decisión de incorporar grupos de trabajo en nuestro calendario. Entonces, por continente, con la excepción de los muy fríos, incorporaremos grupos de trabajo donde cualquiera puede asistir, discutir en qué están trabajando actualmente, cuáles son sus desafíos actuales en su continente y cómo podemos apoyarlos. desafíos y necesidades.
janet kennedy: (11:48)
Oh, eso es increíble. Debes tener un fin de semana muy ocupado preparándote para el lunes. ¡Uf!
Señor Edén: (11:52)
Hacemos. Pero estamos emocionados. Quiero decir, esto es, esto es para lo que todos vivimos. Esto es como nuestro superbowl, ¿verdad? Ya sabes, mostrar y resaltar y crear conciencia.
janet kennedy: (12:00)
Eso es increíble. Bueno. Dile a todos cuál es el sitio web.
Señor Edén: (12:03)
El sitio web para esto es www.24hoursofrare.com.
janet kennedy: (12:08)
Bueno. Y eso es 24hoursofrare.com. Oh, sin ortografía, eso fue, eso fue una mala idea. ¡Okey! Pero aquí está la cosa; Si escuchas después del 28 de febrero o el 1 de marzo, ten en cuenta que este contenido seguirá estando disponible para ti. Entonces, ¿dónde pueden encontrar este contenido: en el mismo enlace web?
Señor Edén: (12:34)
Si. El mismo enlace web, que lo llevará a nuestro canal de YouTube, que es donde albergamos todas nuestras sesiones anteriores y contenido realmente excelente, oradores realmente excelentes. Somos muy afortunados de haber tenido los participantes que hemos tenido a lo largo de los años.
janet kennedy: (12:47)
Cuéntame un poco sobre cómo realizar un evento virtual para esta comunidad. Obviamente necesitamos tener más voces en la mesa. ¿Está recibiendo, no solo pacientes, sino que está recibiendo a las personas que necesitan escuchar a los pacientes para que asistan?
Señor Edén: (13:03)
Creo que realmente lo somos. Definitivamente estamos viendo un cambio, no solo con los eventos que producimos, sino también con los eventos que organizamos para otras organizaciones y organizaciones sin fines de lucro de enfermedades raras. Realmente están usando esto como una especie de plataforma para reunir a todos, independientemente de a dónde vayamos desde aquí con eventos físicos y en persona. Así que en realidad tenemos, creo, dos conferencias híbridas sobre los libros para esta primavera; Podrían ser tres, tendré que comprobar. Pero la gente sabe que "lo virtual no va a desaparecer". Es imperativo que sigamos trayendo contenido y amplificando las voces de los que están en casa. Entonces, cuando pueda hacer eso en una situación híbrida, diga: “Está bien, tendré a mi gente en el terreno. Voy a tener productos farmacéuticos en el suelo”. Pero una de las cosas que ahora podemos hacer con un modelo híbrido es entregarle una tableta a esa persona en la cabina y decir: "Aquí, aún puede conectarse con las personas que asisten desde su sala de estar". Todavía puede tener acceso a ese representante de cabina para esa compañía farmacéutica o esa compañía de dispositivos médicos. Es un gran cambio de juego. Realmente cambia el panorama y cómo se ven las cosas en el futuro. Entonces, me sorprendería mucho si las personas no continúan implementando los modelos híbridos en el futuro, solo por la necesidad de continuar la conversación que ya comenzamos durante COVID.
janet kennedy: (14:21)
Sabes, tengo curiosidad ya que sabes mucho sobre cómo conectarte con gente en línea, sobre tu experiencia al tratar con un abuelo y un padre, y ahora contigo mismo y ahora con un hijo; así cuatro generaciones. ¿Cuál es la diferencia en cómo manejaron, es decir, su padre y su abuelo, cómo lograron recopilar información, conectarse y aprender sobre su situación, en comparación con la generación de su hija, a la que podría considerar nativa digital? Desde el punto de vista del empoderamiento, el compromiso, involucrarse en su propio cuidado, ¿cuáles ve generacionalmente como las diferencias?
Señor Edén: (15:07)
Qué diferencias, Janet. Y usted hace excelentes puntos sobre ser nativo digital y lo que eso significa ahora. Entonces, ya sabes, cuando a mi abuelo le diagnosticaron por primera vez múltiples cosas diferentes (mieloma múltiple, Alzheimer) eso en sí mismo fue una lucha; lidiando con un diagnóstico de Alzheimer, además de cáncer, y eventualmente cáncer de páncreas. Mi abuelo era abogado y él era un resaltador. Entonces, si quisieras investigar, mi abuelo resaltaría las cosas. Subrayaba cosas en los libros. Entonces, todos eran libros de medicina, y qué podía leer sobre su condición cuando podía hacerlo. Y mi tío era de la misma manera. Sabes, mi madre es igual. Todos fuimos criados para ser resaltadores y subrayar el material que es importante. Así que entrábamos como cuidadores y realmente supervisábamos la preparación de su medicación para la semana. Y fue mucho, te vamos a cuidar, una especie de actitud; patriarca de la familia, estamos aquí, lo que necesites, limpiar la casa, ya sabes, estar al tanto de tus citas médicas contigo, cosas así.
Señor Edén: (16:06)
Fue estamos aquí. Nos estamos reuniendo para usted. Con mi padre, mi padre tenía una gran educación, era muy, muy inteligente, pero en realidad no quería saber todos los detalles. Había pasado por tantas minucias médicas y cosas que, ya sabes, normalmente nadie pasa como una persona sana, desde que era muy, muy pequeño con accidentes, pasó mucho tiempo en el hospital cuando era niño. así que simplemente no quería saber. Así que me lo tomé muy en serio como mi responsabilidad de saberlo todo. Terminó con un desvío de cinco vías en un punto. Terminó con un diagnóstico para el que tuve que pedir el análisis de sangre. Le diagnosticaron amiloidosis, que siempre descarto esa palabra, y tuve que pedir la prueba de mieloma múltiple.
Señor Edén: (16:46)
Así que eso fue realmente tomar las habilidades de investigación que conocí al cuidar a mi abuelo y ver ese ejemplo que me dieron, y salir y hacer lo mismo por mi papá, porque él no quería saber los detalles de lo que estaba pasando Se presentaba para los procedimientos, pero simplemente no quería conocer los antecedentes. Y luego, con Cambria ha sido mucho, "¿Cómo la mantenemos alejada de las cosas que no queremos que vea en Internet?" si quiere salir y hacer esa investigación, porque para ella, quiere saber todo lo que hay que saber. Ella quiere estar informada. Quiere saber cómo será el resto de su vida y quiere saber dónde están las herramientas y los recursos para mejorar su vida en este momento. Así que ha sido un gran espectro en la línea de cómo nos acercamos y cómo nos ocupamos de las cosas y qué confiamos a las personas. Y, ya sabes, también es generacional en parte.
janet kennedy: (17:35)
Entonces, ¿está encontrando que básicamente cualquiera después del baby boom está más empoderado como paciente, más comprometido como paciente, o todavía estamos lidiando con personalidades diferentes? Hay personas que saltan y dicen: "Voy a ser realmente parte de mi diagnóstico y controlaré esto". Y hay gente que todavía dice: "Haré lo que me diga el médico".
Señor Edén: (17:57)
Creo que siempre existirá la personalidad de: "Oye, ya sabes, es posible que no hable solo porque soy introvertido y estoy acostumbrado a aceptar el statu quo, porque eso me hace sentir cómodo". Y no hay nada de malo en eso. Pero definitivamente después de la generación del baby boom, no existe la vacilación de preguntarle a un médico. Y en el pasado era 'el neurólogo dice que haga esto, el oncólogo dice que haga esto, así que esto es lo que vamos a hacer'. Y no se toleraba una discusión, no había nada. Era solo, así eran las cosas. Y ahora mucho, entramos armados con información y decimos: “¿Estás seguro de que te sientes seguro con ese diagnóstico? ¿Y has visto este artículo de revista? Y sacas tu bloc de papel con notas o sacas tu teléfono con notas y el médico te mira y pone los ojos en blanco.
Señor Edén: (18:42)
Y sabes lo que están pensando, "Oh, tú eres uno de esos". Pero esa es realmente la clave en las enfermedades raras, debe presionar, debe saber que está haciendo lo mejor para usted como paciente o para su ser querido como paciente. Y ahí está toda esta información. Entonces, ahora es una cuestión de alfabetización en salud y ¿cómo educamos a las personas sobre la mejor información médica que existe? Entonces, mientras están empoderados y mientras toman medidas y toman el control de su diagnóstico, eso es fantástico. Pero, ¿cómo le enseñamos a la gente qué información es realmente sólida desde el punto de vista médico y en qué debería confiar?
janet kennedy: (19:16)
Así que te iba a hacer una pregunta sobre eso. Sabemos que COVID ha demostrado ser un gran desafío debido a la desinformación, pero ¿lo encuentra en otras situaciones de enfermedades raras?
Señor Edén: (19:28)
Desafortunadamente. Creo que todavía hay muchos conceptos erróneos sobre lo que podría constituir un recurso médico válido. Así que hacemos mucho trabajo para disipar lo que está calificado y lo que no. Enseñamos a las personas cómo evaluar un recurso. Es el viejo dicho, "enseña a alguien a pescar", ¿verdad? Enséñeles cómo evaluar esos recursos por sí mismos y realmente ser capaces de hacer juicios y decisiones basados en la información de calidad de las personas que trabajan en el campo.
janet kennedy: (19:59)
Sí. Creo que la alfabetización en salud y las habilidades de pensamiento crítico van a ser cada vez más importantes a medida que avanzamos. Es un gran desafío ahora que Internet es una bola de hilo tan gigante; tratando de averiguar dónde está el final y qué es relevante, qué es preciso, qué te ayudará? Ese es un gran desafío para todos. Así que ya es bastante malo que tengas este diagnóstico complicado que no entiendes. También debe tener la mentalidad de leer todo con un grano de sal y asegurarse de obtener información válida y precisa.
Señor Edén: (20:35)
Exactamente.
janet kennedy: (20:36)
Bueno, preguntemos a la gente cómo pueden comunicarse con usted. ¿Cuál es la mejor manera de encontrarte en las interwebs?
Señor Edén: (20:44)
Estamos en todas las redes sociales. Obviamente, creo que todos lo están ahora, pero la mejor manera, dependiendo de cuáles sean sus necesidades, es comunicarse con nosotros a través de thedashalliance.com. Ese es nuestro centro y portal principal que conduce a todo lo demás.
janet kennedy: (20:59)
Excelente. Bueno, para comenzar oficialmente el Día de las Enfermedades Raras, un enfoque en conversaciones con enfermedades raras, pacientes, defensores y aquellos que trabajan para mejorar el estado de salud y la medicina para los pacientes de enfermedades raras, no podría haber pensado en una mejor persona para tener en el podcast. Eden, te encuentro muy inspirador y el trabajo que estás haciendo es arduo, arduo, y estoy muy, muy orgulloso de lo que estás haciendo y, en una forma muy pequeña, orgulloso de ayudar a elevar tu mensaje. Así que muchas gracias por estar en el podcast.
Señor Edén: (21:37)
Muchas gracias. Y sabes, gracias por hacerme llorar porque, sabes, si dices que estás orgulloso de mí, eso es muy útil, chico. Muchas gracias, porque valoro lo que agregas a la conversación. Y sabes, si recuerdas, entraste en ese panel y salvaste todos nuestros traseros y realmente guiaste la discusión sobre los medios y las enfermedades raras de una manera muy elocuente. Y todavía estoy muy agradecido por eso.
janet kennedy: (22:02)
Bueno, es un placer trabajar contigo y considero un honor seguir haciéndolo en el futuro.
Señor Edén: (22:08)
Te veré muy pronto.