Setzen Sie Patienten zuerst

Klinische Studien haben sich seit Jahrzehnten nicht wesentlich verändert. Diese Branchenführer zeigen uns, warum es Zeit für Störungen ist - und wie dies möglich ist. Spencer Health Solutions ist stolz darauf, die Voice of Disruption zu präsentieren.

 

Tom Rhoads:                   00:00 Uhr                   Klinische Studien sind reif für Störungen. Der Prozess ist teuer, unhandlich, kompliziert, langwierig, unwirtlich und scheitert eher als erfolgreich. Ich bin Tom Rhoads, CEO von Spencer Health Solutions. Als ich zu Konferenzen, Geschäftstreffen und Standorten für klinische Studien in den USA, Kanada und Europa gereist bin, hatte ich das Vergnügen, einige außergewöhnliche Fachleute und Vordenker zu treffen und mit ihnen in Kontakt zu treten, die sich dafür einsetzen, den Prozess klinischer Studien durch Unterbrechungen zu ändern. Transformation und Innovation. Wir haben einige von ihnen gebeten, ihre Ideen im Podcast „Menschen immer, Patienten manchmal“ mit uns zu teilen. Wir haben sie gebeten, uns zu sagen, was die Branche zurückhält oder was sie mit einem kleinen Schub vorantreiben könnte. Ich hoffe, Sie hören diese Ideen gerne und bringen gemeinsam mit mir Innovationen in die klinische Forschung. Hier sind die Stimmen der Störung.

Janet Kennedy:                00:52 Uhr                   Hallo, das ist Janet Kennedy. Ich bin Mitglied des Marketingteams von Spencer Health Solutions und Gastgeber des Podcasts „Menschen immer, Patienten manchmal“. Ich hatte die Ehre, alle für das Voices of Disruption eBook und diesen Podcast zu interviewen, und ich war so beeindruckt von ihren Gedanken und Vorschlägen zur Verbesserung klinischer Studien. Wir haben einen interessanten Trend gefunden, der sich in all ihren Kommentaren widerspiegelt. Es geht nur um die Patienten. So sehr, dass wir ihre Ideen in drei verschiedene Themen gruppieren konnten. Die erste Themenkategorie trägt den Titel Patienten an die erste Stelle setzen. Das zweite Thema kombiniert Ideen zur Schulung des Personals, um patientenorientierter zu sein, und die dritte Kategorie dreht sich um Ideen, um den klinischen Studienprozess viel patientenfreundlicher zu gestalten. Wir haben so viele gute Kommentare erhalten, dass wir sie Ihnen in ihrer Gesamtheit geben wollten. Deshalb teilen wir diesen Podcast in drei Folgen auf. Willkommen zur ersten Folge, Patienten zuerst setzen.

Gayle McCracken:           01:55 Uhr                   Hallo, ich bin Gayle McCracken, Vice President für Marktinnovation bei Spencer Health Solutions. Erinnern Sie sich an ePatient Dave und seinen 2012er TED MED-Ruf nach Aufnahme in das Video „Gib mir meine verdammten Daten“ und wie die Pharmaindustrie im nächsten Jahr begann, sich dem Patienten mit der Bewegung „Beyond the Pill“ zu nähern? In der Zwischenzeit wenden sich die Zahler der wertorientierten Versorgung zu, um bessere Behandlungsergebnisse zu geringeren Kosten zu erzielen. Wir befinden uns jedoch an der Schwelle des nächsten Jahrzehnts und führen einen kontinuierlichen Dialog darüber, wie Menschen in den Mittelpunkt ihrer Pflege und in das Zentrum der Behandlungsentwicklung gebracht werden können. Es besteht kein Widerspruch darüber, dass die Ergebnisse für alle besser sind, wenn Menschen informiert sind und aktiv an ihrer Gesundheit und an der klinischen Forschung teilnehmen. Der Patient, der Zahler, die Forschungsgemeinschaft und ja, das Pharmaunternehmen. Wie gehen wir das Gespräch, insbesondere wenn es darum geht, die Stimme des Patienten in die klinische Forschung und schließlich in die Forschung als Behandlungsoption für jeden Menschen zu bringen?

Gayle McCracken:           03:11 Uhr                   Als Spencer Health Solutions beginnt und endet alles, was wir vom Design über die Herstellung bis zur Einführung intuitiver digitaler Technologie im Haushalt tun, mit dem Einzelnen, wo immer er sich auf seiner Gesundheitsreise befindet. Genau deshalb haben wir unseren Podcast gestartet. Menschen immer, manchmal geduldig. Moderatorin Janet Kennedy, Senior Digital Brand Manager bei Spencer Health, lädt Führungskräfte für Veränderungen in der Gesundheitsmedizin und in der klinischen Forschung ein, sich auszutauschen, wie wir zusammenarbeiten können, um Forschung, Reform und Inklusion zu beschleunigen. Dieser Podcast enthält eine Sammlung von Auszügen aus stundenlangen Diskussionen zwischen Patienten und führenden Vertretern der Apothekenbranche über Hindernisse für Veränderungen, den kritischen Innovationsbedarf und welche Maßnahmen heute uns zu besseren Ergebnissen für alle führen könnten. Ich hoffe, dass Sie beim Hören von Voices of Disruption sowohl ein Gefühl der Dringlichkeit als auch der Inspiration finden, um neue Möglichkeiten zu sehen, um Patienten in den Mittelpunkt der Leistungserbringung und der klinischen Forschung zu rücken.

Janet Kennedy:                04:28 Uhr                   Heutzutage herrscht große Übereinstimmung darüber, dass klinische Studien unterbrochen werden müssen. Der langwierige, kostspielige und komplexe Prozess der Bewertung von Therapien hat sich seit mehreren Jahrzehnten nicht wesentlich geändert. Was mehr ist, ist der Prozess einfach nicht mit den Patienten entworfen im Kopf. Viele Branchenführer wollen das ändern, aber wie? Worauf sollten sie sich konzentrieren? Wo sind die Möglichkeiten, mehr Patienten aufzunehmen und eine bessere Erfahrung zu gewährleisten? In diesem Podcast zeigt Ihnen Spencer Health Solutions die Perspektiven von Vordenkern, einschließlich Patienten, die einige Antworten geben. Wir nennen es Voices of Disruption, weil sie genau das befürworten. Die klinische Forschung wird keine Patientenzentrierung, reale Daten und Beweise oder digitale Technologien ohne Umwälzungen umfassen. Inkrementelle Änderungen reichen nicht mehr aus. Wir haben mehr als ein Dutzend Branchenführer und Patienten gefragt, was sie an klinischen Studien tun oder ändern würden. Kein Wunder, dass wir eine Vielzahl von Antworten erhalten haben, aber fast jeder kam immer wieder auf ein übergeordnetes Thema zurück. Wie man die klinische Forschung für Patienten verbessern kann. Eva Mae ist eine Schöpferin einer Patientengemeinschaft und eine Krebsüberlebende. Ihr Rat ist sehr einfach. Geben Sie den Teilnehmern eine Stimme. Es wurde gezeigt, dass eine stärkere Patientenbindung den Teilnehmern hilft, klinische Studien abzuschließen. Für Ava bedeutet Engagement eine bessere Kommunikation zwischen Forschern und Patienten.

Eva Mai:                           06:09 Uhr                   Hallo, ich bin Eva May, eine von Patienten betriebene Forschungsanwältin und Gründerin von Partnerschaften in der Patientengemeinschaft. Wenn ich eines an klinischen Studien ändern könnte, würde ich sicherstellen, dass Forscher ein bidirektionales Engagement-Programm für die reale Patienten- oder Verbrauchergemeinschaft entwickeln und implementieren. Wenn dies richtig gemacht wird, würde dies die Rekrutierung und Bindung einer wirklich repräsentativen Teilnehmergruppe verbessern. Dies würde die Unterschiede bei typischerweise unterrepräsentierten Teilnehmerkohorten verringern. Dies würde die Relevanz und Robustheit der von Patienten gemeldeten Daten verbessern und den Teilnehmern die Möglichkeit geben, Partner für aussagekräftige Forschung zu werden.

Janet Kennedy:                06:53 Uhr                   Wir fragten den Podcast-Gast Darcy Forman, der CEO von Centricity Clinical und früher bei Forma Clinical Trials, was sie empfehlen würde, und Junge, sie ging direkt zum Kern der Sache. Schneller innovieren. Innovation ist ein Wort, das häufig auftaucht, wenn Verbesserungen in der klinischen Forschung diskutiert werden. Darcy, der sich mit Sponsoren klinischer Studien berät, sieht, dass die aktuellen Innovationsbemühungen zu langsam voranschreiten.

Darcy Forman:                 07:21 Uhr                   Es wäre wirklich so, dass die Sponsoren und die Websites und alle die Änderungen schneller übernehmen würden. Gehen Sie ein bisschen mehr Risiko ein und tun Sie dies mit hoher Qualität, aber wir müssen schneller innovieren.

Janet Kennedy:                07:36 Uhr                   Es ist heute eines der häufigsten Refrains im Gesundheitswesen. Stellen wir sicher, dass die Patienten wirklich für ihre eigene Gesundheit verantwortlich sind. Aber wie und was bedeutet das wirklich? Unsere Voices of Disruption haben viel über das Konzept der Patientenzentrierung nachgedacht, und obwohl noch viel zu tun ist, um die Patienten an die erste Stelle zu setzen, sind die meisten optimistisch hinsichtlich der Aussicht, dies zu erreichen, einschließlich patientenzentrierter klinischer Studien. Wir haben Craig Lipset, einen Innovator und Berater für klinische Studien, gefragt, was er über die Änderung klinischer Studien hält, und er hielt es für unerlässlich, Patientengesundheitsdaten für den Patienten zu aggregieren.

Craig Lippenset:                     08:19 Uhr                   Eine Sache, die sich bereits ändert, die sich weiter ändern wird und enorme Auswirkungen auf die Durchführung unserer klinischen Studien und die Entwicklung unserer Medikamente hat, ist die Fähigkeit der Patienten, auf ihre Gesundheitsdaten zuzugreifen und diese zu kontrollieren. Die Möglichkeit für Patienten, ihre eigenen Gesundheitsdaten zu aggregieren, die durch verschiedene Apps und Patientenportale ausgelöst wurden, und die Verbreitung von FHIR als neuem Datenstandard schaffen die Zukunft, in der Patienten der ideale Aggregator für Gesundheitsdaten sind. Wenn ich zu einem Datenanbieter oder einem Gesundheitssystem gehe und versuche, Daten über einen Patienten abzurufen, bekomme ich wirklich nur einen Bericht über diesen Patienten. Wenn ich jedoch direkt zur Quelle gehe, dem Patienten selbst, sind sie jetzt in der einzigartigen Position, all diese unterschiedlichen Gesundheitsdaten aus verschiedenen Apotheken, in die sie möglicherweise gehen, aus verschiedenen Ärzten oder Krankenhäusern oder Gesundheitssystemen, in die sie möglicherweise gehen, zusammenzufassen. Jetzt, da die Patienten die Kontrolle haben und diese unterschiedlichen Gesundheitsdaten zusammen haben, werden sie zu dem Ort, an den ich mich wenden kann, wenn ich tiefe Daten über Patientenreisen zur Beantwortung von Forschungsfragen haben möchte, und dies gilt auch für prospektive klinische Studien, in denen so viele Fragen gestellt werden Wir fordern die Ermittler und Studienkoordinatoren auf, Daten einzugeben, die bereits in einer elektronischen Gesundheitsakte an einer anderen Stelle vorhanden sind, aber wir haben keinen Zugriff darauf.

Craig Lippenset:                     09:38 Uhr                   Der andere großartige Aspekt darüber, was passiert, wenn Patienten die Kontrolle über ihre Daten haben, ist, dass wir keine HIPAA-Ausreden mehr im Weg haben. HIPAA hindert einen Patienten nicht daran, Daten zu teilen, wo immer er möchte. Eine disruptive Kraft, die die Art und Weise, wie Studien in Zukunft durchgeführt werden, ändern und rationalisieren wird, wird der datengestützte Patient sein.

Janet Kennedy:                     10:01 Uhr                   Lassen Sie mich jedoch meinen geduldigen Hut aufsetzen und sagen, dass ich Glück habe. Ich habe vielleicht nur zwei oder drei Ärzte, mit denen ich regelmäßig zusammenarbeite, aber jeder von ihnen hat ein anderes Portal. Ich habe sogar zwei verschiedene Portale bei meinem derzeitigen Arzt, je nachdem, ob ich Google zum Anmelden oder eine E-Mail zum Anmelden verwende. Das klingt alles wunderbar, aber wenn wir uns nicht mit einem universellen Standard befassen, wie funktioniert das?

Craig Lippenset:                     10:27 Uhr                   Es ist eine bedauerliche Tatsache, dass Patienten in den USA, die Zugriff auf ihre Gesundheitsdaten haben, über eine Kakophonie verschiedener Patientenportale oder unterschiedlicher Anmeldungen das gleiche Portal erhalten. Beispielsweise verwenden viele meiner Anbieter Epic, aber ich habe fünf verschiedene Anmeldungen für die My Chart-App von Epic für jede Instanz von My Chart des Anbieters. Jetzt entstehen Apps von Drittanbietern, die einen Teil davon rationalisieren, und wir sehen neue Produkte wie Hugo Health, wie Seekstr, wie Citizen und andere, die Patienten helfen, nicht nur an diesen verschiedenen Orten, an denen sie leben, auf die Daten zuzugreifen, sondern sie auch zu bringen diese Daten zusammen, um Patienten und denen, mit denen sie ihre Daten teilen möchten, eine integrierte Ansicht zu geben. So unabhängig davon, ob dieser Labortest bei Anbieter A oder Anbieter B durchgeführt wurde, ziehen Sie alles zusammen, damit ich nur meine Labore sehen kann, anstatt ihn in den künstlichen Silos zu sehen, die die Grenzen des Gesundheitswesens geschaffen haben. Daher denke ich, dass dies heute eine Herausforderung ist, aber ich glaube, dass viele der neuen Produkte, die entwickelt werden, um FHIR zu nutzen und diese Daten zusammenzuführen, fantastische neue Ansichten schaffen, die für Patienten, Forscher und Anbieter großartig sind.

Janet Kennedy:                11:48 Uhr                   Teilnehmer an klinischen Studien neigen dazu, das Gefühl zu haben, dass der Nutzen für jemand anderen, andere Patienten oder vielleicht sogar für die Pharmaunternehmen ist, die die Studie sponsern. Jennifer Byrne von Javara Research möchte diese Wahrnehmung ändern. Der Mangel an Wissen über den Zweck, den Prozess und den Nutzen klinischer Studien kann behoben werden, indem geändert wird, wie die Teilnahme an klinischen Studien mit Patienten besprochen werden soll. Sie sagt, wenn Sie etwas an klinischen Studien ändern könnten, was wäre das?

Jennifer Byrne:                12:20 Uhr                   Der Mangel an allgemeinem Wissen darüber, was es für einen einzelnen Patiententeilnehmer tatsächlich bedeutet, an einer klinischen Studie teilzunehmen.

Janet Kennedy: Wie würden Sie das lösen?

Jennifer Byrne: Nun, zunächst würde ich wahrscheinlich eine andere Terminologie verwenden. Ich würde darüber nachdenken, die Teilnahme an klinischen Studien als innovative Behandlungsoption zu positionieren.

Janet Kennedy:                12:46 Uhr                   Oh, ich mag diese Idee. Gibt es ein Problem bei der Teilnahme an klinischen Studien, bei dem nur angenommen wird, dass Sie wirklich krank sein müssen, um an einer Studie teilzunehmen?

Jennifer Byrne:                12:55 Uhr                   Ich weiß nicht, dass so viel davon ausgegangen wird, dass man wirklich krank sein muss, aber ich denke, dass es auf der Seite des Patienten, der allgemeinen Öffentlichkeit, immer noch eine Konnotation von Meerschweinchen gibt. Es heißt also: „Ich bin Teil eines wissenschaftlichen Experiments und bei diesem wissenschaftlichen Experiment geht es nicht darum, mir zu nützen. Es geht darum, einem Unternehmen oder möglicherweise anderen zukünftigen Menschen zu helfen. “

Janet Kennedy:                13:26 Uhr                   Glauben Sie also, wenn Sie an einer klinischen Studie teilnehmen, sollten Sie sich besser fühlen oder es besser machen, wenn es vorbei ist?

Jennifer Byrne:                13:35 Uhr                   Ich denke, dass Sie einen gewissen Nutzen erwarten sollten, und ich weiß nicht, dass diese Erwartung darin bestehen sollte, dass Sie eine Behandlung oder einen Nutzen für den Zustand haben, aber ich denke, dass Sie erwarten sollten, besser über Ihren Gesundheitszustand informiert zu sein. Ich denke, Sie sollten damit rechnen können, dass Sie diese klinische Studie besser darüber informieren können, zu welchen anderen Optionen für Pflege, Forschung oder Behandlung Sie möglicherweise Zugang haben. Ich denke, dass Sie ein außergewöhnliches Pflegeerlebnis erwarten sollten.

Janet Kennedy:                14:11 Uhr                   Also gut, jetzt sind Sie offiziell der Geist, der diesen Wunsch beantworten und das Problem lösen muss, mehr Menschen einzubeziehen. Wie lösen wir dieses Problem?

Jennifer Byrne:                14:21 Uhr                   Ich denke, wir müssen uns besser an die Gesundheitsversorgung anpassen. Diese Konferenz ist großartig, aber ich denke, diese Konferenz und andere Konferenzen im Bereich der klinischen Forschung konzentrieren sich stark auf Pharma und CRS und dann auf die Belegschaft in Bezug auf die Koordinatoren der klinischen Forschung. Ich denke, wir brauchen mehr Führungskräfte im Gesundheitswesen. Personen, die führende Organisationen sind und die jeden Tag in ihrer Arbeit dafür verantwortlich sind, bessere Wege zu finden, um die Kosten für die Versorgung zu erbringen oder zu senken und die Ergebnisse für die Patienten zu verbessern, für die diese Organisation oder Einrichtung tätig ist. Und Wege zu finden, um zufriedenstellendere Patientenerlebnisse zu erzielen. Weil ich denke, dass klinische Forschung ein Werkzeug in dieser Toolbox sein kann, um dies zu erreichen. Auf diese Weise geht es nicht darum, dass klinische Forschung ein Mittel zum Zweck für Pharmaunternehmen ist, um ein Medikament zuzulassen, sondern dass der Zugang zu klinischen Studien für die Person, die sich gerade in ihrer Obhut befindet, tatsächlich von Vorteil ist.

Jennifer Byrne:                15:42 Uhr                   Und es ist für dieses Gesundheitssystem von Vorteil, besser zu verstehen, dass es ein aktiver Teilnehmer ist und als Teil eines aktiven Lerngesundheitssystems, das in Echtzeit auch Vorteile bringt. Es ist eine enorme Chance für einen gemeinsamen Wert.

Janet Kennedy: Wir reden viel darüber, dass wir Patienten auf mehr Konferenzen haben müssen. Ich frage mich, ob wir an jeder dieser American Academy of Pediatrics oder der Academy of Family Physicians auch an jeder dieser allgemeinmedizinischen Arten von Konferenzen, Panels zu klinischen Studien und deren Übersetzung für Ihre Patienten teilnehmen müssen.

Jennifer Byrne: Auf jeden Fall und ich denke, wir müssen auch Menschen einbeziehen, die gegen klinische Studien sind. Ich denke, es wäre eine großartige Lernerfahrung, von einem Arzt zu hören, der sich geweigert hat, an der klinischen Forschung teilzunehmen. Dies unterscheidet sich von einem Arzt, der nicht teilgenommen hat, weil er keine Gelegenheit hatte oder nicht hat Infrastruktur, um dies zu unterstützen, aber ich würde gerne von Ärzten hören, die vielleicht an der Forschung teilgenommen haben, von diesen „One and Doed“ -Ärzten, über die wir sprechen. Ich würde gerne hören, warum, was wir von ihnen lernen können, um das besser zu machen.

Janet Kennedy:                17:06 Uhr                   Wir haben Patientenvertreter eingeladen, auch Teil der Voices of Disruption zu sein. Carly Flumer, eine wissenschaftliche Datenanalystin, Patientenanwältin und Krebsüberlebende, geht auf den Punkt. Verwenden Sie eine einfache Sprache.

Carly Fluter:                   17:23 Uhr                   Ich bin Carly Flumer. Ich bin ein wissenschaftlicher Datenanalyst, ein Patientenanwalt und ein Krebsüberlebender. Wenn ich eines an klinischen Studien ändern könnte, wäre es die Sprache, in der sie geschrieben sind. Gesundheitskompetenz ist ein so wichtiger Bestandteil der Gesundheitsversorgung, aber sie wird nicht in vollem Umfang erkannt. Die Einschreibungszahlen für klinische Studien sind ziemlich niedrig, und ich glaube, eine der Ursachen dafür ist eine der verwendeten Sprachen, insbesondere medizinische Begriffe, die Patienten selbst nicht verstehen können. Vielmehr benötigen sie einen Arzt, eine Krankenschwester oder einen anderen Gesundheitsdienstleister, um ihnen die Studie zu erklären. Dies ist nur dann der Fall, wenn der Patient die Studie während eines Termins aufruft und der Anbieter genügend Zeit hat, um darüber zu diskutieren. Dies ist ein oder zwei weitere Probleme. Der Anbieter empfiehlt dem Patienten die Studie als Pflegeform. Ohne diese Anleitung fällt es der Mehrheit der Patienten möglicherweise schwer zu verstehen, was sie lesen, und wenn sie es nicht verstehen, ist es weniger wahrscheinlich, dass sie sich dafür interessieren.

Janet Kennedy:                18:26 Uhr                   Um Patienten vollständig einzubeziehen, ist es wichtig, dass klinische Studien die Population von Patienten, die von der Therapie im Rahmen einer Studie profitieren sollen, genau wiedergeben. Wir fragten Julius Wilder, Assistenzprofessor an der Duke University School of Medicine und am Duke Clinical Research Institute, was er dachte, er erklärte, dass klinische Studien bestimmte Arten von Patienten historisch unterrepräsentierten. Es gibt noch viel zu tun.

Julius Wilder:                   18:54 Uhr                   Ich heiße Julius Wilder. Ich bin Assistenzprofessor an der Duke School of Medicine der Abteilung für Gastroenterologie sowie am Duke Clinical Research Institute. Wenn ich darüber nachdenke, wie wir die Forschung in klinischen Studien verbessern können, glaube ich, dass eine Schlüsselkomponente dafür sein wird, sicherzustellen, dass klinische Studien die Vielfalt der Bevölkerung von Menschen mit den untersuchten Krankheiten widerspiegeln. In der Vergangenheit waren Minderheiten wie Schwarze und Latinx sowie Frauen in klinischen Studien unterrepräsentiert. Dies ist aus vielen Gründen von Bedeutung, einschließlich der potenziellen Entwicklung von Therapien, die in diesen Populationen gefährlich oder nicht wirksam sein können. Dies ist historisch seit Jahrzehnten ein Problem, und wir konnten es angehen. Ich glaube, die Lösung für dieses Problem umfasst eine Mischung aus Richtlinien, einschließlich Richtlinien, um sicherzustellen, dass in klinischen Studien die Teilnahme von Minderheiten und Frauen an klinischen Studien gemeldet wird - Anreize. Dies kann finanzieller Natur sein oder mit der Zulassung durch die FDA zusammenhängen, um Pharma zu motivieren, in Vielfalt zu investieren und die Hindernisse zu untersuchen und mögliche Interventionen zur Erhöhung der Vielfalt in klinischen Studien zu identifizieren.

Janet Kennedy:                20:08 Uhr                   Tom Rhoads, CEO von Spencer Health Solutions und Gründer des Unternehmens, bringt das Gespräch zurück zu dem wesentlichen Element, um das es bei Voices of Disruption geht. Diese klinischen Studien sollten beim Patienten beginnen und enden.

Tom Rhoads:                   20:25 Uhr                   Ich denke, patientenzentriert zu sein bedeutet wirklich, dass wir mit dem Patienten beginnen und trainieren. Heutzutage versuchen viele der Ansätze, jahrzehntealte Prozesse zu modifizieren und patientenzentriert zu machen, und ich sehe das nicht als erfolgreiche Strategie. Ich denke, Sie müssen überdenken, welche Endpunkte Sie hier erreichen möchten, und wenn Sie das sind, dann beginnen Sie wirklich damit, was der Patient braucht, was er erwartet, welche Art von Feedback und Unterstützung er dazu befähigt Geben Sie angemessene Einblicke in das Protokoll oder das Molekül oder was auch immer Sie testen. Und ich denke, viele der heutigen Ansätze verfehlen diesen Punkt. Es scheint ein einfacher Punkt zu sein, aber es ist tatsächlich komplex, wenn Sie wirklich versuchen, zu verstehen, wie Sie jemanden am besten in seine häusliche Umgebung einbeziehen können. Zum Beispiel haben Familienpatienten in vielen Fällen ein ziemlich bedeutendes System zur Unterstützung der Familie, und diese verschwinden nicht, nur weil sie sich in einer Studie befinden.

Tom Rhoads:                   21:26 Uhr                   Oft muss die Familie sie in die Klinik fahren. Sie müssen ihnen bei der Beantwortung von Fragen helfen. Sie müssen ihnen bei ihren täglichen Aktivitäten helfen. Es gibt viele Aspekte davon, die bereits täglich geschehen, aber oft sehen wir kein Engagement für die Familie, und ich denke, das ist ein Beispiel für einen Bereich, in dem wir besser werden müssen, der beginnt mit der Person. Und ich sage Person, weil wir anerkennen, dass immer und manchmal zu oft Menschen in ihren Patienten sind, sei es in klinischen Studien oder im Gesundheitswesen. Diese Systeme sind so eingerichtet, dass sie als Patienten behandelt werden, was bedeutet, dass sie Sie werden die Prozesse ausführen, die sie ausführen müssen, um die Endpunkte zu erreichen, die sie erreichen müssen, und dies kann beinhalten, dass diese Personen darüber informiert werden, was los ist, warum es los ist, was das Feedback ist, wie die Prognose ist, alles von diesen Aspekten, die sich jeder normale Mensch fragen kann, insbesondere wenn er an einer chronischen oder lebensbedrohlichen Krankheit leidet.

Tom Rhoads:                   22:19 Uhr                   Wenn wir also über Plattformen und Innovationen nachdenken, müssen sie wirklich darüber nachdenken, wie ein Patient sie nutzen könnte, alle Tools integrieren und über Wearables sprechen. Es kommen viele Wearables auf den Markt, was bedeutet, dass viele Wearables ins Haus kommen. Die Medikamente verwenden, die Titrationspläne, die diesen folgen könnten, die Telegesundheitsaspekte. Wie kann ich mit jemandem sprechen, wenn ich das Gefühl habe, ein unerwünschtes Ereignis zu haben? Die Fähigkeit für sie, mobil zu sein. Viele dieser Menschen haben noch ein Leben, arbeiten in vielen Fällen und wie kann ich das mit mir herumtragen, aber trotzdem auf sinnvolle Weise teilnehmen und Feedback erhalten. Ich denke, im Moment gibt es so viele gute Ideen, die eine Art Technologie-Lawine schaffen.

Tom Rhoads:                   23:13 Uhr                   Daher müssen wir unternehmensübergreifend, über Partnerschaften und eine stärker integrierte Perspektive und Herangehensweise arbeiten. Dies bedeutet, dass wir einige Plattformen auswählen müssen, die dies möglicherweise ermöglichen. AARP hatte vor ein paar Jahren eine Studie und sie riefen die Familie an, den Stabschef. Und normalerweise ist die Tochter dafür verantwortlich und sie möchte jederzeit alles wissen, was vor sich geht. Wenn wir dies bei der Integration der Technologie respektieren und respektieren, dass diese nicht nur informiert werden müssen und offen gesagt Informationen benötigen, sondern auch dazu verwendet werden können, dem Einzelnen in der Studie zu helfen, ist dies das Thema, um effektiver zu sein Sie halten mit ihrem Tagebuch Schritt, stellen sicher, dass sie angemessenes ehrliches Feedback geben, und so weiter. Dort landen wir, wo dieser Patient sein möchte.

Tom Rhoads:                   24:08 Uhr                   Es ist bequem für sie, in einer Klinik zu sein. Dort sind die Ärzte, dort sind die Krankenschwestern, der PI und so weiter. Und das ist der einfachste Ort, um sich um eine Person zu kümmern. Aber es ist nicht der einfachste Ort für dieses Thema, dieses Thema zu sein. Der einfachste Ort für diese Person ist zu Hause. Ich denke, es gibt viel Aufregung um das Modell, das sich direkt auf den Patienten konzentriert, und ich denke, dass dies einen großen Druck auf klinische Studien ausübt, um dies zu würdigen und herauszufinden, wie Prozesse geändert werden können, wie Vorschriften geändert werden können, wie Sie wissen, den Ansatz, den wir im Allgemeinen verfolgen, zu ändern, um sicherzustellen, dass wir ihnen in ihrem Zuhause dienen können. Weil wir jetzt ehrlich sind, sehen wir immer noch 30% Abbrecherquoten aus Studien. Da Sie immer mehr Medikamente vom Typ Orphan einnehmen, wird es immer schwieriger, Patienten zu rekrutieren. Wenn wir ihnen also erlauben können, von weitem an diesen Versuchen zu Hause teilzunehmen, wodurch die Anzahl der möglicherweise erforderlichen Besuche vor Ort minimal reduziert wird, werden wir meiner Meinung nach ein viel besseres Feedback zur Teilnahmequote und offen gesagt Daten dazu erhalten Bestimmen Sie, ob das Molekül ordnungsgemäß funktioniert.

Janet Kennedy:                25:21 Uhr                   Vielen Dank, dass Sie sich die erste Folge der Voices of Disruption angehört haben. Wir möchten unseren Mitwirkenden an dieser Podcast-Episode danken, darunter Eva May, Darcy Forman, Craig Lipset, Jennifer Byrne, Carly Flumer, Julius Wilder und unsere eigenen Gayle McCracken und Tom Rhoads. Schauen Sie sich unsere nächste Episode von Voices of Disruption an, in der wir uns mit der Bedeutung der Mitarbeiterschulung befassen, die Sie durchführen, um Ihre Teams für klinische Studien patientenorientierter zu gestalten. Wenn Ihnen diese Episode gefallen hat, teilen Sie sie bitte auf LinkedIn und Twitter mit, wo Sie uns unter @spencerhealth finden. Wenn Sie den Podcast abonnieren, haben Sie immer die neueste Folge in Ihrem Lieblings-Podcast-Player. Ich bin Janet Kennedy und ich danke Ihnen, dass Sie „Menschen immer, Patienten manchmal“ gehört haben.