Es ist eine Revolution für seltene Krankheiten

Anwälte für seltene Krankheiten

Es ist eine Revolution für seltene Krankheiten

Anwälte für seltene Krankheiten

Was passiert mit einer Person, die herausfindet, dass sie eine seltene Krankheit hat? Wenn bei Ihnen eine Erkrankung diagnostiziert wird, die einen von Tausend oder einen von Zehntausend betrifft, wo finden Sie Informationen, Hilfe und Unterstützung? In Anerkennung der Notwendigkeit dieser Ressource hat ein Team engagierter Personen bei Rare Revolution, einem Magazin, das sich der Aufmerksamkeit für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten widmet. Ihr Ziel ist es, eine dramatische und weitreichende Veränderung der Bedingungen und Einstellungen für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten herbeizuführen. Wir fühlen uns geehrt, zu bringen Rebekka Stewart, CEO des Rare Revolution Magazine, zum Podcast. Ihr Gespräch mit unserem Gastgeber, Janet Kennedy, spiegelt wirklich unsere Philosophie wider – Menschen immer, Patienten manchmal.

Janet Kennedy: (00:50 Uhr)

Willkommen bei Menschen immer, Patienten manchmal. Heute nehmen wir wirklich eine Patientenperspektive ein und wir werfen einen einzigartigen Blick auf Patienten, die im Moment wirklich etwas Aufmerksamkeit benötigen, und das sind die Patienten, die die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten widerspiegeln. Mit mir ist die CEO und Gründerin des Rare Revolution Magazine, Rebecca Stewart, und wir werden über Tausende von Patienten sprechen, die möglicherweise nicht die Aufmerksamkeit erhalten, die sie verdienen und brauchen – Patienten mit einer seltenen Krankheit. Rebecca, willkommen zum Podcast.

Rebecca Stewart: (01:24 Uhr)

Seltenes RevolutionsmagazinVielen Dank, dass Sie mich haben, Janet. Es ist eine Freude, hier zu sein.

Janet Kennedy: (01:27 Uhr)

Ich würde gerne denken, dass wir wirklich eine seltene Revolution haben, aber ist Ihr Aufruf zum Handeln oder ein Spiegelbild dessen, was tatsächlich in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten passiert?

Rebecca Stewart: (01:39 Uhr)

Um Ihnen einen Kontext zu geben, gibt es über 7,000 bekannte seltene Krankheiten, von denen weltweit 350 Millionen Menschen betroffen sind. Wir sind also die größte, seltene Community, die es gibt. Es ist eine große Anzahl von Patienten, aber natürlich betrifft jede einzelne Krankheit individuell eine kleine Anzahl. Aber global ist es eine riesige Gesundheitskrise.

Janet Kennedy: (02:05 Uhr)

Wie sieht es mit der Versorgung der Gemeinde aus? Müssen einzelne Patienten wirklich lernen, für sich selbst einzutreten, oder wachsen sie als Gemeinschaft zusammen, um zu sprechen und sich gegenseitig zu unterstützen?

Rebecca Stewart: (02:20 Uhr)

Ich denke, es gibt beides. Als Gemeinschaft hat die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten also meistens beide wirklich gute individuelle Krankheitsgemeinschaften. Natürlich gibt es seltene Krankheiten, die so selten sind, dass es keine Selbsthilfegruppen gibt, es gibt keine Patientengemeinschaften. Und so finden sich diese Leute wirklich ziemlich isoliert wieder. Und dann kommt die Gemeinschaft für seltene Krankheiten zusammen, um wirklich Einfluss auf die Politik zu nehmen, das Gesundheitswesen zu beeinflussen, um Dinge wie das Interesse an seltenen Krankheiten von Pharmaunternehmen und der Forschung voranzutreiben und sich gegenseitig zu unterstützen, weil die individuellen Nuancen jedes Einzelnen seltene Krankheiten, obwohl diese sehr unterschiedlich sein können, neigen Menschen mit seltenen Krankheiten insgesamt dazu, sehr ähnliche Probleme zu haben; das ist Zugang zu Fachwissen, Zugang zu Gesundheitsversorgung, Bildung, sinnvoller Beschäftigung, sozialen Diensten. Das sind alles gemeinsame Probleme. Und so können sie sich gegenseitig über die Krankheit hinweg wirklich unterstützen. Also, wissen Sie, wirklich Krankheit, agnostische Unterstützung sowie die absolut erstaunliche Arbeit, die einzelne Hilfsorganisationen und Organisationen auf einer bestimmten Krankheitsebene leisten.

Janet Kennedy: (03:34 Uhr)

Welche Rolle spielt das Rare Revolution Magazine dabei? Was ist Ihre Mission und wie engagieren Sie sich in dieser Gemeinschaft?

Rebecca Stewart: (03:43 Uhr)

Im Jahr 2012 haben meine Schwester, die auch meine Mitbegründerin ist, und ich tatsächlich eine krankheitsspezifische Selbsthilfegruppe namens Teddington Trust gegründet, die Familien unterstützen soll, die von der extrem seltenen Krankheit Xeroderma Pigmentosum betroffen sind. Und dadurch fanden wir eine echte Lücke in unserer Fähigkeit, ein sinnvolles Bewusstsein für die von uns geleistete Arbeit und den Zustand zu schaffen, und dass dies auf eine Weise getan wurde, die wir als sensibel und wertvoll für uns als Organisation empfanden und eine Gemeinschaft. Und wir dachten, na ja, wir können nicht die einzigen sein, die damit zu kämpfen haben. Und natürlich haben wir festgestellt, dass wir es nicht waren. Das Rare Revelation Magazine wurde also aus einer echten Lücke in Aufklärungs- und Sensibilisierungsmaterialien für seltene Krankheiten heraus gegründet. Und was wir tun wollten, war eine Plattform zu werden, auf der es egal ist, ob Sie Patient, Pfleger, Interessenvertreter, jemand aus der Industrie, jemand aus der Forschung oder ein medizinischer Mitarbeiter sind: Über das gesamte Ökosystem hinweg konnten Sie Kommen Sie zu uns und beide werden gehört, sprechen über Ihre Arbeit, gewinnen aber auch an Wert und finden Informationen und Bildung in dem, was Sie lesen. Aber es war uns wirklich wichtig, dass der Ton, das Design, die Kuration einen Mehrwert hat und auf das Leben der Menschen eingeht. Und das ist wirklich, unsere Mission ist es, eine Quelle des Bewusstseins, der Bildung und der Wegweiser zu sein, damit Menschen einander finden und wirklich eine Plattform sein können, um die Stimmen unserer Gemeinschaften zu erheben. Wir sprechen also nicht für unsere Community. Wir sind nur hier, um die Stimmen der bestehenden Community zu erheben und bereits großartige Arbeit zu leisten.

Janet Kennedy: (05:24 Uhr)

Nun, wissen Sie, wenn ich mir das Magazin ansehe, das nur digital ist, ist das richtig?

Rebecca Stewart: (05:28 Uhr)

Es ist. Wir drucken sie gelegentlich aus, wenn wir in Zeiten vor COVID zu Konferenzen gehen, aber wissen Sie, es ist ein digitaler E-Reader und dann auch eine Website. Also webbasierte Inhalte, und dann hat sich das Magazin selbst als digitaler E-Reader produziert.

Janet Kennedy: (05:42 Uhr)

Nun, ein Lob an Sie. Es ist ein fabelhaft aussehendes Magazin. Es ist so professionell produziert. Die Fotografie ist unglaublich. Dein Design ist großartig. Dies ist kein Newsletter, der in Ihrem Garten abgetippt wird. Dies ist ein unglaublich schönes Magazin.

Rebecca Stewart: (05:59 Uhr)

Dankeschön. Und Sie wissen, dass uns wirklich sehr wichtig war, dass Sie bei einer seltenen oder chronischen Erkrankung, glaube ich, viel Zeit online verbringen und recherchieren. Und es war uns sehr wichtig, dass wir bei der Produktion dieses Magazins eine Geschichte erzählen, aber es war wirklich so, dass wir genug Zeit vor unseren Bildschirmen verbrachten. Wir wollten etwas, das wirklich schön anzuschauen war, es war ein angenehmer Prozess. Denn für uns bedeutet das, dass die Leute länger in der Veröffentlichung verbringen, sich Dinge ansehen und Artikel lesen, die sie normalerweise nicht lesen würden und die wir für wahr befunden haben. Unsere durchschnittliche Zeit, die Menschen mit dem Magazin verbringen, ist sicherlich viel länger, als Sie erwarten würden, dass die Menschen für digitale Inhalte aufwenden. Und ich denke, das liegt an der großartigen Arbeit unserer beiden Designer und auch an unserem Redakteur und Chief Creative Director, Nicola Müller, der alle von uns erstellten Veröffentlichungen kuratiert und betreut.

Janet Kennedy: (06:58 Uhr)

Erzählen Sie mir ein wenig über den Prozess der Zusammenstellung des Magazins. Sie haben über 7,000 seltene Krankheiten erwähnt; Nun, man könnte meinen, es würde am Ende etwas so Großes wie die Encyclopedia Britannica werden. Wie also kuratiert man und wo bekommt man seine Inhalte und wie werden sie zusammengestellt?

Rebecca Stewart: (07:14 Uhr)

Nun, wir machen jedes Jahr zwischen drei und vier Kernergänzungen des Magazins. Darüber hinaus führen wir eine Reihe von Spotlights-Ergänzungen durch, die in der Regel kleiner und fokussierter sind. Und drei davon werden wir vielleicht in einem Jahr machen. Und dann haben wir auch unsere Online-Inhalte. Und wenn es um die Themen geht, die wir angehen, haben wir ein sehr aufmerksames Ohr in der Community. Wir sehen, wo die Leute reden, worüber sie reden, was die aktuellen Herausforderungen sind. Aber auch Leute werden sich an uns wenden und sagen, wissen Sie, wir haben diesen Zustand, haben Sie jemals darüber nachgedacht, ihn abzudecken? Und so werden wir im Laufe des Jahres einen redaktionellen Kalender mit aktuellen Themen in der Community oder Bereichen zusammenstellen, in denen wir der Meinung sind, dass wir die Community wirklich erreichen und einen Mehrwert schaffen können.

Rebecca Stewart: (08:03 Uhr)

So haben wir zum Beispiel gerade eine Ausgabe zu Inklusion, Gerechtigkeit und Vielfalt erstellt. Zuvor haben wir uns mit seltenen Knochenerkrankungen oder seltenen Krebsarten, seltenen Nierenerkrankungen befasst. Wissen Sie, was wir mit diesen Kernergänzungen versuchen, ist ein sehr breites Thema, in das wir viele seltene Krankheiten einschließen können. Natürlich werden Nicola und ich nicht lange genug leben, um jede seltene Krankheit mit über 7,000 abzudecken, aber wir versuchen es gut und wir tun es so gut wir können mit diesen Themen. Und dann mit unseren Spotlight-Ergänzungen, die es uns wirklich ermöglichen, sehr, sehr detailliert zu sehr spezifischen Themen zu werden. Und in der Regel kommen diese Ergänzungen zu uns von Sponsoren, die in einem Bereich ein besonderes Gesprächsbedürfnis haben und etwas wirklich beleuchten wollen. Und so werden wir mit diesen Sponsoren zusammenarbeiten, um diese Scheinwerfer zu produzieren.

Janet Kennedy: (08:56 Uhr)

Und wie erkennt man im Wesentlichen den Unterschied zwischen bezahlten und redaktionellen Inhalten?

Rebecca Stewart: (09:02 Uhr)

In unseren Kernergänzungen haben wir einen redaktionellen Sponsor, aber dieser redaktionelle Sponsor hat nur die Kontrolle über die Artikel, die er uns für diese bestimmte Ausgabe gibt. Alles andere unterliegt dem Copyright des Beitragenden und von Rare Revolution. Sie haben dort also keine redaktionelle Kontrolle, was es uns wirklich ermöglicht, sicherzustellen, dass die Gespräche, die wir führen, echt sind und nicht von einem Sponsor beeinflusst werden. Und selbst wenn wir unsere Spotlight-Ergänzungen durchführen, die in dieser Situation in der Regel ausschließlich gesponsert werden, hat der Sponsor keine redaktionelle Kontrolle. Und was wir in dieser Situation im Allgemeinen tun, ist, dass wir alle Interviews mit Patientengruppen und medizinischen Fachkräften durchführen; Dadurch können wir wiederum sicherstellen, dass wir die richtigen Fragen stellen und dass alle diese Inhalte konform und wertvoll sind. Und wir verstehen, wonach unsere Leser suchen. Also, wissen Sie, wir haben sehr viel Einfluss auf jedes Briefing, das für die Spotlight-Ausgabe erstellt wird. Aber in unseren Kernzusätzen werden über 90% der Inhalte von Einzelpersonen und Wohltätigkeitsorganisationen stammen. Es gibt sehr wenig bezahlte Inhalte, die tatsächlich in diese Ergänzungen gelangen.

Janet Kennedy: (10:16 Uhr)

Umso erstaunlicher, dass dies eine kostenlose Veröffentlichung ist.

Rebecca Stewart: (10:21 Uhr)

Jawohl. Es ist eine Herausforderung, ich werde nicht lügen. Unsere Einnahmequelle für das Magazin – wir sind eine gemeinnützige Organisation – aber wir werden nicht durch Zuschüsse finanziert. Die gesamte Finanzierung, die wir erhalten, erfolgt also über kostenpflichtige Inhalte. Die Dinge sind also eng. Wir sitzen hier nicht mit einem großen Fonds oder einem riesigen Team. Wir sind ein sehr kleines Team von acht Personen. Wir haben also vier Vollzeit- und vier Teilzeit-Mitglieder im Team, und sie leisten einen unglaublichen Job bei der Bereitstellung all unserer Inhalte.

Janet Kennedy: (10:50 Uhr)

Ich bin so beeindruckt von der Qualität des Inhalts. Ich denke, es ist wirklich erstaunlich, wenn man bedenkt, was für ein kleines Team Sie haben. Es ist einfach total toll zusammengestellt. Also ein dickes Lob an dich. Lassen Sie mich Ihnen eine Frage zu Sponsoren stellen. Und wenn wir Sponsoren sagen, frage ich wirklich etwas aus der Pharma-Community, einige der Organisationen, die an der Entwicklung von Medikamenten für seltene Krankheiten beteiligt sind; Wie können sie Ihrer Meinung nach stärker in die Unterstützung der Patienten eingebunden werden? Ich sehe definitiv, dass es immer mehr Unternehmen gibt, die Patientenfürsprecher haben. Sie beginnen, Patientenengagement-Titel zu haben, aber wie verbinden sie sich mit der Gemeinschaft für seltene Krankheiten?

Rebecca Stewart: (11:36 Uhr)

Ich denke, du hast recht. Die Rolle des Patientenengagements in pharmazeutischen Unternehmen haben wir gesehen, obwohl es etwas ist, das seit mehr als zwanzig Jahren existiert, aber ich glaube wirklich, dass es in den letzten fünf Jahren wirklich gewachsen ist und der Druck auf die Unternehmen größer geworden ist die Stimme des Patienten wirklich in das, was sie tun, einzubeziehen. Und es ist sehr gut gemacht und es hat sehr schlecht geklappt. Ich denke, es ist noch ein langer Weg, aber wir bewegen uns definitiv in die richtige Richtung, wenn es um die Interaktion der Pharmaindustrie mit Patientengemeinschaften geht. Ich denke, es ist ein wirklich herausforderndes Gebiet für sie. Offensichtlich sind Pharmaunternehmen zu Recht stark reguliert und es gibt strenge Kontrollen, wie Pharma- und Biotechnologieunternehmen mit Patientengemeinschaften in Kontakt treten können. Und das ist alles richtig. Und wie es sein sollte, gibt es meines Erachtens eine Lücke, während das Patientenengagement zwar gewachsen und besser und produktiver geworden ist, das regulatorische Umfeld jedoch nicht im gleichen Maße ausgereift ist.

Rebecca Stewart: (12:43 Uhr)

Und so denke ich, dass es immer noch eine gewisse Diskrepanz gibt zwischen dem, was passieren könnte und was passieren sollte, und wie wohl sich Pharmaunternehmen dabei fühlen. Ich denke auch, dass es für Wohltätigkeitsorganisationen und Selbsthilfegruppen eine enorme Belastung gibt, sich mit der Pharmaindustrie zu beschäftigen. Und sie wollen es tun. Versteh mich nicht falsch, es ist eine Last, die sie übernehmen wollen. Es ist jedoch eine wirklich komplizierte Landschaft, und es gibt dort eine Bildungslücke sowohl für Patientengruppen, wenn es darum geht, diese komplexen Wege zu navigieren, als auch für die Pharmaindustrie und die angemessene Art und Weise, wie sie sich engagieren sollten. Ich denke also, es gibt definitiv noch einige weitere Bildungsstücke, die man sich ansehen kann, um das zu verbessern. Und ich denke, dass einiges davon angetrieben werden kann und von Regulierungsbehörden und übergeordneten Gremien im Raum kommt. Ich denke, der andere Bereich, den wir gemeinsam betrachten müssen, sind innovative Medikamente.

Rebecca Stewart: (13:43 Uhr)

Wissen Sie, wir befinden uns in einer Ära, in der wir Gentherapien, Gen-Editierung, einige wirklich innovative Therapien und Behandlungen haben, die bei seltenen Krankheiten Einzug halten, was absolut fantastisch und erstaunlich ist. Mit dieser Art von Forschung und mit solchen Entwicklungen kommen jedoch hohe Preise für Medikamente und im Moment ist wenig darüber bekannt, wie diese Medikamente von den Kostenträgern bezahlt werden. Und so denke ich, dass wir beginnen, die Probleme zu sehen, die wir haben, wissen Sie, ich weiß nicht, was es ist, ich denke, es sind jetzt mehrere hundert Gentherapien durch die FDA und EMA in der Pipeline, aber wir sind sehr, sehr unklar, wie diese bezahlt werden sollen, insbesondere in Ländern wie Großbritannien, wo wir ein nationales Gesundheitssystem haben und dafür ein Genehmigungsverfahren haben. Daher denke ich, dass der Zugang zu innovativen Medikamenten wirklich ein aufkommendes Problem ist, das wir wirklich gemeinsam angehen müssen.

Janet Kennedy: (14:44 Uhr)

Nun, die Realität ist, Patienten können sich keines davon leisten. Also muss das jemand herausfinden.

Rebecca Stewart: (14:50 Uhr)

Genau. Ich meine, wenn Sie ein einzelnes Medikament im Bereich von über einer Million Dollar und mehr haben, müssen wir uns ansehen, wie diese bezahlt werden, da wir keine Behandlung haben – nur 5% der seltenen Krankheiten haben eine zugelassene Behandlung. Daher suchen wir dringend nach weiteren Behandlungen im Bereich der seltenen Krankheiten. Das Einzige, was verzweifelter ist, als keine Behandlung zu erhalten, ist eine Behandlung, die sich als wirksam und sicher erwiesen hat und die Sie nicht in Anspruch nehmen können, da weder Versicherer noch Gesundheitsbehörden dafür bezahlen. Und es gibt eine Verantwortung für jeden, ich denke, dies zu klären, bevor wir plötzlich all diese Medikamente auf dem Markt haben und Patienten immer noch keinen Zugang zu ihnen haben.

Janet Kennedy: (15:32 Uhr)

Ich kann mir keine herzzerreißendere Situation vorstellen, zu wissen, dass es eine mögliche Lösung gibt, die Sie sich nicht leisten können.

Rebecca Stewart: (15:42 Uhr)

Ja. Ja genau. Und ich denke, das ist etwas, das wirklich Priorität hat. Wir müssen uns anschauen. Und einige Länder sind. Wir haben zum Beispiel gerade im Nahen Osten mit einem besonderen zusätzlichen Fokus auf die MENA-Region gearbeitet. Und einige ihrer Gesundheitsämter haben spezielle Gremien für fortschrittliche Therapien, damit sie sich damit auseinandersetzen können, Experten auf diesem speziellen Gebiet der Medizin werden und anfangen können, es aus der Perspektive fortschrittlicher Therapien zu betrachten. Ich denke, es gibt Länder, die damit beginnen, dies anzugehen und anzugehen, aber wir müssen mit einiger Geschwindigkeit vorgehen, denke ich, wenn wir nicht dieses potenzielle Problem beim Zugang haben.

Janet Kennedy: (16:24 Uhr)

Nun, es hört sich so an, als müsste die Interessenvertretung über die einfache Interessenvertretung hinausgehen. Klingt so, als könnten die Medien zum Beispiel stärker werden und sich nicht nur auf Herzkrankheiten oder Diabetes oder die bekannten gut verstandenen und ehrlich gesagt gut finanzierten Krankheiten konzentrieren, um die seltene Gemeinschaft wirklich ins Rampenlicht zu rücken .

Rebecca Stewart: (16:49 Uhr)

Ja. Und ich denke, damit auch eine Verantwortung für den Gesundheitsjournalismus. Und das ist einer der Gründe, warum wir existieren, weil Gesundheitsjournalismus normalerweise relativ schlecht ist, wenn man sich außerhalb dieser bekannten Krankheiten befindet. Und was wir in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten tendenziell finden, ist, dass Journalisten nach einer Geschichte von menschlichem Interesse suchen. Und natürlich wollen sie immer einen sehr traurigen Bericht über das Leben von jemandem. Und das Problem, mit dem wir mit unseren Gemeinschaften konfrontiert waren und warum wir gründeten, war, dass unsere Patienten dies nicht als reflektierend empfanden. Und sie gaben viel Zugang zum Journalismus, um das Bewusstsein zu schärfen, aber sie fühlten sich am anderen Ende nicht sensibel behandelt mit einigen, wissen Sie, vielleicht ziemlich sensationellen Schlagzeilen oder einem Bericht über ihr Leben dass sie nicht wirklich das Gefühl hatten, reflektierend zu sein. Und ich denke, für den Journalismus wäre es von Vorteil, sich nicht nur auf diese menschlichen Interessensgeschichten zu konzentrieren, sondern über einige der wirklich großen Herausforderungen zu sprechen, die wir innerhalb des Ökosystems für seltene Krankheiten haben, und beginnen, sich mit Dingen wie den Medikamentenpreisen zu befassen , Zugang, Gerechtigkeit, für Menschen mit seltenen Krankheiten.

Janet Kennedy: (17:59 Uhr)

Gut. Ich halte das jetzt für eine Herausforderung für den Mainstream-Journalismus, die Pharmaunternehmen und die Regulierungsbehörden, die es da draußen gibt. Also Leute, es ist an der Zeit, einen Schritt weiter zu gehen und einen tieferen Blick zu werfen und nicht nur auf das Cover zu schauen.

Rebecca Stewart: (18:16 Uhr)

Unbedingt.

Janet Kennedy: (18:17 Uhr)

Rebecca, ich bin so beeindruckt von deiner Arbeit. Wie können wir als Privatpersonen, als Einzelpersonen, uns einbringen und Ihnen helfen?

Rebecca Stewart: (18:28 Uhr)

Nun, ich denke, wenn wir global denken, hat jeder siebzehnte oder in den USA jeder zehnte Mensch eine seltene Krankheit. So ziemlich jeder kennt jemanden, der mit einer seltenen chronischen Krankheit lebt. Ich denke, in Bezug auf das, was Einzelpersonen tun können, ist nur zu helfen, dieses Bewusstsein zu verbreiten. Seien Sie sich bewusst, dass es in Ihrer Gemeinschaft jemanden geben könnte, der mit einer wirklich komplexen und herausfordernden Erkrankung lebt. Ich denke, wir müssen, wie wir es bei allen Behinderungen tun, wirklich aufgeschlossen sein und uns wirklich überprüfen, um sicherzustellen, dass wir nicht diskriminierend sind. Wissen Sie, es ist eines dieser Dinge, die in uns so tief verwurzelt sein können, dass wir manchmal nicht einmal wissen, dass wir in unseren Handlungen diskriminierend sind. Also denke ich, dass wir das immer im Auge behalten und sicherstellen, dass wir fair sind. Wir geben den Menschen faire Chancen und helfen unseren Freunden und unseren Nachbarn und unseren Gemeinden, Zugang und die gleiche Art von Leben zu haben, die wir uns alle wünschen würden. Ich denke also, dass man einfach sehr aufgeschlossen ist und sich bewusst ist, wer in seiner Gemeinde ist und wer sein Nachbar ist, und einfach gute Mitglieder der Gesellschaft zu sein.

Janet Kennedy: (19:38 Uhr)

Ausgezeichneter Punkt. Und eigentlich wollen wir uns hier ein wenig auf COVID und das Coronavirus konzentrieren und wie sich dies auf die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten auswirkt. Und Sie können mich hier ein wenig erziehen. Ich gehe davon aus, dass es Mitglieder der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten gibt, die offensichtlich immungeschwächt sind, aber möglicherweise nicht einmal den Impfstoff einnehmen könnten. Wäre das richtig?

Rebecca Stewart: (20:00 Uhr)

Jawohl. Es wird einige geben, die geimpft werden können und andere, die nicht geimpft werden können. Ich denke, wir waren noch in den Anfängen der Daten von COVID-Impfstoffen. Und so ist einiges davon unbekannt. Ich war zusammen mit einigen anderen Leuten an einem Projekt namens ARDEnt beteiligt, das Action for Rare Disease Empowerment war. Und was wir taten, war, dass wir sehr früh zusammenkamen, weil wir sahen, dass COVID 19 möglicherweise einen unverhältnismäßigen Einfluss auf die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten haben würde. Und wir wollten eine Längsschnittstudie durchführen, um herauszufinden, welche Auswirkungen das haben könnte. Und wie sich die Dinge für alle anderen öffneten, mit den Dingen und Dienstleistungen für diejenigen innerhalb der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten, das gleiche, und tatsächlich waren die Informationen, die wir sammelten und die Daten, die wir suchten, ziemlich erschütternd. Die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten fühlte sich sehr, sehr zurückgelassen, sehr isoliert. Ein großer Teil der Gemeinschaft für seltene Krankheiten, wo – sicherlich in Großbritannien, wo wir große Isolationsrichtlinien hatten – in den ersten 12 Wochen jeder, der gefährdet war, sich vollständig isolieren musste: So konnten sie ihr Eigentum nicht verlassen , auch nicht zum Einkaufen.

Rebecca Stewart: (21:12 Uhr)

Sowohl mein Vater als auch ich haben Neffen, die seltene Krankheiten haben, und sie verbrachten beide anfangs 12 Wochen und dann länger, weil es verlängert wurde. Ich denke also, bis sie in irgendeiner Weise aussteigen konnten, verbrachten sie ungefähr 16 Wochen ausschließlich zu Hause und waren darauf angewiesen, dass die Leute Essen vor ihrer Haustür ablieferten. Und so sehr, sehr isolierend und allein. Und dann denke ich, da der Rest von uns irgendwie herausgekommen ist, gibt es immer noch diejenigen, die sehr immungeschwächt sind, die immer noch sehr, sehr vorsichtig sind. Wir haben auch, wissen Sie, Rückkehr zu Dienstleistungen gesehen. Als alle elektiven Behandlungen eingestellt wurden, um Platz für COVID-Stationen zu schaffen, galt das aus Krankenhaussicht auch für die seltenen Krankheiten vieler Menschen. Und während einige dieser Behandlungen als elektiv und nicht unbedingt erforderlich angesehen werden können, sind sie in Bezug auf seltene Krankheiten tatsächlich unerlässlich.

Rebecca Stewart: (22:12 Uhr)

Und ein Beispiel dafür ist, dass die Berater einen starken Rückgang bei Menschen mit neurologischen Erkrankungen sahen, nicht wegen des Fortschreitens der Krankheit, sondern wegen des Mangels an Dingen wie Physio, Sprachtherapie, sensorischem Spiel. Da diese als unwesentlich erachtet werden, waren das natürlich alles Kürzungen, alle Leistungen, die gekürzt wurden. Und wir verstehen, warum es Kürzungen waren. Und ich weiß nicht, ob es eine Lösung gab, es nicht zu tun, aber die Auswirkungen waren sehr nachteilig für die Menschen, die diese Therapien und Dienstleistungen nicht erhalten haben, die für ihre Entwicklung und ihr Krankheitsmanagement wirklich wichtig sind. Und das ist nur ein Beispiel dafür, wo der Verlust von Diensten wirklich nachteilig war.

Janet Kennedy: (22:58 Uhr)

Und heute geht es weiter wegen unserer niedrigen Impfraten.

Rebecca Stewart: (23:03 Uhr)

Nun, hier in Großbritannien sind wir in Bezug auf die Impfraten nicht allzu schlecht. Ich glaube, wir hatten ein sehr erfolgreiches Impfprogramm und ich denke, die Akzeptanz war ziemlich gut. Wir sehen eine Rückkehr zu einigen Krankenhausdiensten, nicht wie sie mit Sicherheit waren, immer noch sehr viel telemedizinisches Triaging, aber es beginnt, seinen Weg zurück zu finden. Allerdings denke ich, dass die Wartelisten jetzt für viele Dinge mittlerweile in die Jahre laufen, denn es gibt einen enormen Nachholbedarf an Dingen, die während COVID natürlich nicht passieren konnten.

Janet Kennedy: (23:38 Uhr)

Nun, es hört sich so an, als ob das Rare Revolution Magazine eine so wichtige Verbindung für Menschen herstellt, die dabei helfen, ihre Gemeinschaften zu finden, um diejenigen innerhalb ihrer Gemeinschaften zu unterstützen. Und auch nur, um sowohl die neu diagnostizierten als auch die, die sich seit vielen Jahren mit ihrer Erkrankung beschäftigen, aufzuklären. Was ich gerne für Sie tun würde, ist, den Leuten zu sagen, wie sie Sie finden können.

Rebecca Stewart: (24:02 Uhr)

Ja. Sie finden uns online unter rarerevolutionmagazine.com. Wir sind auch auf Facebook und Twitter sowie Instagram und LinkedIn vertreten. Wir sind wie gesagt ein kleines engagiertes Team, aber wir sind sehr zugänglich. Nehmen Sie also Kontakt mit uns auf, verbinden Sie sich mit uns in den sozialen Netzwerken, verbinden Sie sich mit uns online. Oder E-Mails oder Sie können uns per E-Mail erreichen, also kontaktieren Sie uns. Und wenn wir Ihrer Organisation oder Ihrer Stimme oder Ihrem Unternehmen bei allem, was wir tun, helfen und unterstützen können, dann melden Sie sich bitte und sagen Sie Hallo.

Janet Kennedy: (24:33 Uhr)

Rebecca, vielen Dank, dass Sie sich mir für People Always, Patients Manchmal angeschlossen haben.

Rebecca Stewart: (24:39 Uhr)

Dankeschön. Es ist eine Freude, hier gewesen zu sein.

Seltene Revolution online finden: