Es beginnt mit dem Patienten - Jen Horonjeff

Spencer Health Solutions hat Jen Horonjeff, Mitbegründerin der Savvy Cooperative, heute zu unserem Podcast eingeladen. Wir hatten ein großartiges Gespräch über die JP Morgan-Konferenz und eine einfache Erklärung, die sie dort abgegeben hat und die landesweit für Aufsehen gesorgt hat. Wir untersuchen auch den Unterschied zwischen Patientenzentrierung und von Patienten berichteten Ergebnissen. Ich hoffe, Ihnen gefällt unser Gespräch über „Menschen immer, Patienten manchmal“.

 

Janet Kennedy (00:21 Uhr):

Bei mir ist heute Jen Horonjeff, eine der Gründerinnen von Savvy Cooperative, und dies wird ein wirklich wichtiger Podcast, den Sie sich anhören sollten, wenn Sie ein Patient oder Sie benötigen Patienten für eine klinische Studie. Jen, willkommen im Podcast.

Jen Horonjeff (00:44 Uhr):

Vielen Dank, dass Sie mich haben. Ist mir ein Vergnügen.

Janet Kennedy (00:47 Uhr):

Ich liebe die Tatsache, dass Sie nicht nur Patienten an die erste Stelle setzen, sondern auch ein Geschäft aufgebaut haben, das von und für die Patienten eine echte Genossenschaft ist.

Jen Horonjeff (00:59 Uhr):

Das ist richtig. Ich weiß, dass die Leute nicht unbedingt das, was wir tun, als etwas in dem kooperativen Raum betrachten, an den sie in Farmen, Genossenschaften oder Wohnungen gewöhnt sind, aber wir haben uns für ein traditionelles Modell entschieden. Es gibt es schon seit mehreren hundert Jahren und es wird angewendet, um fairer mit Patienten zu arbeiten.

Janet Kennedy (01:17 Uhr):

Bevor wir uns nun mit der Savvy Cooperative befassen, würde ich gerne ein wenig von Ihrem Hintergrund erfahren, denn genau aus diesem Grund gibt es die Savvy Cooperative. Haben Sie etwas dagegen, mir ein wenig über Ihre Situation zu erzählen, die ich ändern müsste, um Ihre gesundheitliche Situation zu beschreiben, die Sie wirklich auf die Herausforderungen aufmerksam gemacht hat, denen Patienten gegenüberstehen?

Jen Horonjeff (01:39 Uhr):

Absolut. Ich kenne die Herausforderungen, denen Patienten gegenüberstehen, aus erster Hand, weil ich ein Patient bin. Dieser Begriff beleidigt mich nicht. Ich war fast mein ganzes Leben lang ein Patient. Ich wurde als Säugling mit juveniler idiopathischer Arthritis und mehreren anderen verwandten Autoimmunerkrankungen diagnostiziert. Es ähnelt dem, was Erwachsene als rheumatoide Arthritis haben, aber jetzt betrifft es fast jedes einzelne Gelenk in meinem Körper. Jetzt als Erwachsener hatte ich vor ungefähr sieben Jahren fast genau einen Gehirntumor entfernt. Ich bin also jemand, der gerade im Patientenraum gelebt und geatmet hat. Ich dachte tatsächlich, ich würde in die Medizin gehen. Ich war in der Schule und auf dem College, aber ich sah wirklich die Grenzen dessen, was meine Kliniker aufgrund unseres Gesundheitssystems sogar praktizieren konnten. Also wurde ich ein bisschen enttäuscht und wurde stattdessen ein menschliche Faktoren Ingenieur, also wirklich menschenzentriertes Design und wie können wir die Welt besser gestalten.

Jen Horonjeff (02:36 Uhr):

In meinem Fall für Menschen mit Behinderungen oder anderen Beeinträchtigungen oder Herausforderungen, für die die Welt nicht konzipiert war, wurde ich Akademiker. Ich habe nur technisch in Umweltmedizin promoviert, aber das ist ein sehr belasteter Begriff. Ich habe patientenzentrierte Ergebnisse untersucht, die vielleicht für Ihr Publikum von Interesse sind. Ich habe viel nach Ergebnissen gesucht und geforscht klinische Studien, um sicherzustellen, dass sie Dinge enthalten, die für die Patienten wichtig sind Wenn wir also möchten, dass ein Medikament auf den Markt kommt, möchten wir, dass die Patienten gemeinsam mit ihren Ärzten Entscheidungen treffen. Wir müssen die Dinge am Anfang messen, die ihnen wichtig sind, und das war etwas, worüber ich wirklich leidenschaftlich war. Stellen Sie nur sicher, dass wir alle Prioritäten einbeziehen, nicht nur die Zahler und Anbieter, sondern auch die Patienten.

Janet Kennedy (03:24 Uhr):

Erklären Sie ein wenig, was genau das alles ist. Der Patient berichtete über Ergebnisse, Umweltmedizin. Das ist ein wirklich verwirrender Begriff. Und wie du schon erwähnt hast, vielleicht ein bisschen geladen. Was bedeutet das?

Jen Horonjeff (03:38 Uhr):

Und ich bin froh, dass Sie die vom Patienten gemeldeten Ergebnisse angesprochen haben, da sich die vom Patienten gemeldeten Ergebnisse von den patientenzentrierten Ergebnissen unterscheiden. Patientenzentrierte Ergebnisse, und Sie könnten darüber streiten, ob Ihnen der Begriff gefällt oder nicht, aber patientenzentrierte Ergebnisse sollen für den Patienten von Bedeutung sein. Von Patienten gemeldete Ergebnisse sind etwas, über das tatsächlich jemand berichtet. Und der Grund, warum sie unterschiedlich sind, ist, dass nur weil ein Patient etwas meldet, dies nicht bedeutet, dass es für ihn wichtig ist. Sie könnten den Patienten fragen, wissen Sie, welche Farbe Ihre Haare haben? Das wird nichts daran ändern, wie ihre MS ist. Und nur weil der Patient nicht meldet, heißt das nicht, dass es nicht wichtig ist. Nehmen Sie also mein Fachwissen in diesem Bereich.

Jen Horonjeff (04:22 Uhr):

Ich lebe in Arthritis und rheumatischen Erkrankungen. Für sie ist es sehr wichtig zu verstehen, ob es eine gemeinsame Zerstörung gibt oder nicht. Das bedeutet oft, dass Sie sicherstellen müssen, dass es eine Art Röntgenbild gibt, um Änderungen dort zu verfolgen. Aber das ist kein vom Patienten gemeldetes Ergebnis. Das ist keine Umfrage, die sie machen. Daher denke ich, dass es nur wichtig ist, die Leute im Raum daran zu erinnern, dass sie nur sogenannte PROs werfen - a Vom Patienten gemeldetes Ergebnis - in Ihrer klinischen Studie Protokoll bedeutet nicht, dass Sie die ganze Arbeit getan haben, um zu verstehen, was Patienten interessiert.

Janet Kennedy (04:53 Uhr):

Das ist faszinierend. Jetzt verstehe ich Patienten interessieren sich auch dafür, wie die klinische Studie ging oder was war das Ergebnis, das aus ihren Bemühungen kam. Und ich denke, das hören sie selten.

Jen Horonjeff (05:05 Uhr):

Ich denke, dies wird immer mehr über die Rückgabe von Ergebnissen diskutiert Patienten oder wie denken wir über ihre Teilnahme und Wertschätzung es auf sinnvolle Weise.

Jen Horonjeff (05:15 Uhr):

Und das wird auf verschiedene Arten geschehen, wissen Sie, wie stellen wir sicher, dass sie sich während der gesamten klinischen Studie selbst umsorgt fühlen, aber auch was ist das Endergebnis? Ist es, wissen Sie, eine Art von Daten mit ihnen zurück zu teilen. Wissen Sie, viele von ihnen tun es, weil sie nur versuchen, neue Behandlungen zu finden. Sie zahlen es an die nächste Generation weiter, aber niemand möchte das Gefühl haben, benutzt zu werden. Wie ihre Körper buchstäblich benutzt werden, wie dieser ganze Podcast, sind Sie zuerst Menschen. Deshalb denke ich, dass es einen Weg geben muss, diese Menschen besser zu kommunizieren und zu schätzen und ihnen für ihre Teilnahme zu danken.

Janet Kennedy (05:51 Uhr):

Nun, Jen, waren Sie bis zu diesem Zeitpunkt Teilnehmer an klinischen Studien?

Jen Horonjeff (05:58 Uhr):

Ich habe an mehreren verschiedenen Studien teilgenommen, um jedoch nie ein neues Therapeutikum zu testen, was ein großer Teil meiner Forschung war.

Janet Kennedy (06:07 Uhr):

In Ordnung, und ich glaube, ich habe Sie dazu gebracht, einige der aufregenden Dinge zu besprechen, über die wir in einer Minute sprechen werden. Lass uns zurück gehen. Ich möchte immer noch die Geschichte hören. Wie haben Sie sich von Ihrer Promotion zur Gründung der Savvy Cooperative entwickelt?

Jen Horonjeff (06:19 Uhr):

Ja sicher. Wie Sie sehen, bin ich ziemlich offen für meine Bedingungen und spreche darüber. Ich war sehr engagiert in Patientengemeinschaften. Als ich auf der professionellen Seite der Gleichung stand, hatte ich einen Platz am Tisch. Ich habe diesen anderen Forschern, Innovatoren und Kollegen von mir nur wenig Früchte getragen, und weil ich in den Bereichen, in denen ich Patient bin, viel Arbeit speziell in der Rheumatologie geleistet habe, werden die Leute sagen: Oh Hey Jen, Sie sind ein Patient. Werden Sie dieses Projekt abwägen oder werden Sie der Patientenvertreter in diesem Ausschuss sein?

Jen Horonjeff (06:51 Uhr):

Natürlich war ich zuerst auch glücklich, aber es gab tatsächlich ein Wochenende, an das ich mich erinnern kann. Ich wurde gebeten, mich verschiedenen Projekten speziell in meinem Krankheitsbereich anzuschließen, und ich dachte, halt, das ist nicht richtig. Dies ist eindeutig ein Zugangsproblem, und dieses Zugangsproblem ist ein Diversitätsproblem, denn wenn Sie nur mit mir sprechen, der weiß mit einem in New York lebenden Doktor ist, ist dies nicht repräsentativ für die 54 Millionen Amerikaner mit Arthritis. Wie können wir das also? Stellen Sie besser sicher, dass wir von allen möglichen Teilnehmern hören, damit wir umfassendere Innovationen vornehmen können. Unsere Forschung kann Menschen mit unterschiedlichem Hintergrund einbeziehen, und das war ein bisschen wie der Aha-Moment. Dann habe ich gerade angefangen, Matchmaker zu spielen. Organisch. Wenn ich diese Anfragen erhalten würde, würde ich in mein Netzwerk gehen und sagen: Hey, will noch jemand darüber nachdenken?

Jen Horonjeff (07:45 Uhr):

Und dann wurde ich von Patienten überflutet, die wollten, dass ihre Stimmen gehört werden, weil sie noch nie gefragt wurden. Und dann musste ich es irgendwie operationalisieren. Also habe ich langsam angefangen, dies zusammenzusetzen und dann zu sehen, wow, das ist ein Problem, das gelöst werden muss. Es ist eigentlich nicht einzigartig für eine Bedingung. Diese Krankheit ist agnostisch. Und wir müssen Best Practices entwickeln, um sicherzustellen, dass die Industrie, die Wissenschaftler oder irgendjemand, der mit Patienten arbeitet, dies gerecht tun. Denn das habe ich als Patient immer wieder gesehen, ist, dass meine Erkenntnisse genommen werden, damit jemand anderes davon profitieren oder profitieren kann. Und doch bleibt mir nichts übrig. Und doch bin ich in einer privilegierten Position, in der ich das tun kann. Aber nicht jeder ist es. Und das ist ein Teil dessen, was die Diversitätsprobleme antreibt. Durch unsere Arbeit bei Savvy Cooperative bieten wir einen Online-Marktplatz, auf dem Unternehmen und Innovatoren oder Agenturen und Unternehmen direkt mit verschiedenen Patienten und Betreuern in Verbindung gebracht werden können, damit diese Kontakte knüpfen und Benutzerrecherchen durchführen können.

Jen Horonjeff (08:56 Uhr):

Sie können ihre Innovationen gefährden, indem sie mit dem Endbenutzer sprechen. Dies könnte eine Rückmeldung zu einem Protokoll für klinische Studien in einem bestimmten Krankheitsbereich sein. Es könnte sein, dass Sie Feedback zu einer neuen App geben, die jemand für eine bestimmte Community erstellt. Es könnte etwas Neues bei einer seltenen Krankheit entwickeln und Sie möchten einfach mit Menschen sprechen, um zu verstehen, wie zum Teufel es ist, damit zu leben. So können Sie sogar verstehen, wo Innovationen stattfinden müssen. Deshalb machen wir diesen Teil so nahtlos und einfach, dass es keine Entschuldigung gibt, nicht mit Patienten zu arbeiten.

Janet Kennedy (09:27 Uhr):

Ich war Mitglied in einer Vielzahl von Gemeinschaften, sowohl in Hobbys als auch zum Spaß und im Geschäftsleben, und es ist viel wie Katzenhüten. Ich bin gespannt, wie Sie sich entschieden haben, von einem meiner Meinung nach geschlossenen Forum oder einer Facebook-Gruppe zur Schaffung dieser Plattform überzugehen.

Jen Horonjeff (09:46 Uhr):

Ja, wirklich, weil ich so davon angezogen bin, dafür zu sorgen, dass es mehr Inklusivität gibt und alles, was wir tun. Wir möchten, dass es offen und demokratisch wird, und es gibt viele Patientengemeinschaften, die in den Foren von Patientenvertretungsorganisationen, wie Sie sagen, geschlossenen Facebook-Gruppen vertreten sind. Es gibt viele andere soziale Online-Netzwerke, in denen Patienten Peer-to-Peer-Ratschläge usw. geben können. Die Herausforderung besteht jedoch darin, dass nicht jeder an solchen Dingen teilnimmt. Ich habe persönlich darüber nachgedacht. Nun, ich gehörte mehreren Facebook-Gruppen an. Ich bin nicht täglich dort und unterhalte mich über meine Erfahrungen, weil ich auf meiner geduldigen Reise einfach nicht dort bin. Aber wenn jemand sagte, Jen, wirst du dieses Interview machen, deine Einsichten geben und ein Feedback geben? Klar, das mache ich gerne. Aber wir wollen nicht, dass das mitten in einer Diskussion über jemanden verloren geht, der über eine schlimme Diagnose spricht, die er gerade hatte.

Jen Horonjeff (10:40 Uhr):

Das ist nicht der richtige Ort, um zu sagen: Hey, nimm an dieser Umfrage teil. Also haben wir eine Plattform geschaffen, die offen und demokratisch ist. Jeder kann all unsere unterschiedlichen Möglichkeiten sehen. Und dann kann sich jeder zur Teilnahme bewerben. Normalerweise gibt es einige Screener-Fragen, um sicherzustellen, dass es die richtige Person für die richtige Gelegenheit ist. Aber wir glauben wirklich daran, dass wir das verbreiten wollen, damit wir immer vielfältigere Stimmen in das Gespräch einbeziehen können.

Janet Kennedy (11:03 Uhr):

Wie funktioniert es? Ich meine, Sie sind ein Unternehmen, also muss es hier ein Geschäftsmodell geben, und doch ist es eine Genossenschaft, also sollte es was sein? Gemeinsame Anstrengungen. Geteilte Belohnung.

Jen Horonjeff (11:14 Uhr):

Ja. Die Art und Weise, wie wir Geld verdienen, besteht darin, dass wir Unternehmen oder Kunden den Zugang zu Patienten und unserem Netzwerk in Rechnung stellen, um dies zu fördern. Nehmen wir an, ein Unternehmen kommt zu uns und sucht 20 Patienten, um an einer Reihe von Interviews teilzunehmen.

Jen Horonjeff (11:31 Uhr):

Dann wird das dann auf unserem zweiten virtuellen Bulletin Board oder Marktplatz von Trello veröffentlicht. Die Patienten sehen, dass sie sich für eine Teilnahme entscheiden. Dann machen sie das Interview. Sie werden dann sofort für diese Gelegenheit bezahlt. Aber als Genossenschaft sind Menschen, die sich für die Genossenschaft entscheiden, nicht dazu verpflichtet. Aber für diejenigen Personen, die aufgrund ihrer Teilnahme am Jahresende beitreten, betrachten wir unsere überschüssigen Gewinne und verteilen sie basierend auf ihrer Teilnahme durch Dividenden an diese Mitglieder zurück. Eine Genossenschaft ist also ein gewinnorientiertes Unternehmen, das seine Gewinne verschenkt. Das bedeutet, dass wir keine gemeinnützige Organisation sind. Wir geben unsere Gewinne nur an die Patienten zurück. Das ist unser Modell. Ist es ein Kalenderjahr? Sie schreiben also gerade eine Menge Schecks an Ihre Mitglieder. Wissen Sie, wir sind noch ein junges Unternehmen und suchen nach dem besten Weg, um weiter zu wachsen und gleichzeitig Dividenden auszuschütten.

Jen Horonjeff (12:27 Uhr):

Aber ja, das ist das Ziel, das wir uns am Ende eines jeden Jahres ansehen und wo wir jetzt unsere Buchhaltung durchführen, um zu prüfen, was wir an unsere Mitglieder verteilen und trotzdem sicherstellen können, dass wir genug haben in der Lage sein, weiter zu wachsen.

Janet Kennedy (12:38 Uhr):

Ich finde es wirklich interessant, dass dies nicht nur klinische Studien sind. Ich brauche einen Patienten, um an einer Studie teilzunehmen, oder ich brauche einen Patienten, um eine Umfrage durchzuführen. Sie haben Marketingagenturen, die wissen möchten, ob ihre Nachrichten auf den Punkt gebracht werden. Ich bin wirklich neugierig zu wissen, wie sie dieses Feedback bekommen und haben Lektionen gelernt, in denen sie wirklich dachten: Oh Gott, wir haben es geschafft und dann sind wir wirklich überrascht herauszufinden, dass nein, Sie haben das Starttor dort verpasst.

Jen Horonjeff (13:05 Uhr):

Oh ja. Und wahrscheinlich sollte ich aus Gründen der Klarheit speziell für Ihr Publikum klar sein, dass wir keine Mitarbeiter für klinische Studien einstellen. Es gibt viele Leute, die das tun. Das machen wir nicht. Unser Berührungspunkt bei klinischen Studien besteht darin, sicherzustellen, dass die Menschen früher Feedback dazu erhalten. Wir wissen natürlich, dass es viel Zeit, viel Geld und viel verlorene Zeit kosten kann, wenn Sie eine klinische Studie ändern müssen, um dieses Medikament auf den Markt zu bringen. Wir versuchen also, diese Forscher oder wen auch immer frühzeitig miteinander zu verbinden, damit die Patienten die Protokolle überprüfen und sicherstellen können, dass dies für die Patienten machbar ist. Wissen Sie, es ist eines der größten Probleme, Patienten dazu zu bringen, sich einzuschreiben und an der Studie teilzunehmen. Lassen Sie uns diese Probleme also früher kennzeichnen. Es könnte das Marketingmaterial auch für diesen Versuch sein. Ist es etwas, das für Patienten Sinn macht? Ist es zugänglich, schwingt es mit ihnen mit?

Jen Horonjeff (13:55 Uhr):

Ist das die Art von Information, die sie wollen? Auf diese Weise interagieren wir im Bereich klinischer Studien, sowohl bei der Betrachtung von Protokollen als auch bei Marketingmaterialien, beim Verstehen, was gemessen werden sollte, bei den klinischen Ergebnissen usw.

Janet Kennedy (14:08 Uhr):

Oh, ich schätze diese Klarstellung wirklich, weil ich sicher bin, dass andere Leute den Unterschied dort nicht ganz verstanden haben. Und das macht Sie buchstäblich für jeden wertvoll klinischen Studie.

Jen Horonjeff (14:19 Uhr):

Nun, das denken wir gerne. Ich meine, deshalb raten so viele Leute und das habe ich erlebt, als ich wirklich gut auf dieser professionellen Seite war. Das heißt, die Leute, die versuchen, das Richtige zu tun, hatten einfach nicht alle Informationen und das ist nicht ihre Schuld. Sie sind nicht dafür verantwortlich, dass sie selbst all diese Informationen liefern. Aber sie sind dafür verantwortlich, dass sie die Arbeit machen, um sie von anderen Menschen zu bekommen.

Jen Horonjeff (14:43 Uhr):

Und ich denke, dass die Leute darüber nachdenken Patienten als - wenn Sie gesetzt werden Mit wie dem Patientenetikett wird jedes andere Stück Intellekt, das Sie oft haben, ausgelöscht. Und so sagen die Leute: Oh, sie wissen nichts. Fragen wir die Ärzte oder Zahler, nein, nein, nein. Sie verfügen über sehr wichtige Informationen, die für die anderen Arten von beruflichen Qualifikationen, die Sie möglicherweise besitzen, genauso wichtig sind, wenn nicht sogar manchmal. Und es ist nur kostenlos. Wir versuchen also nur, einen Multi-Stakeholder-Ansatz zu fördern, damit jeder gewinnt. Wenn eine klinische Studie erfolgreich ist, ist dies letztendlich ein Gewinn für den Patienten. Wir möchten Ihre Partner auf diesem Weg sein, um sicherzustellen, dass sich alles beschleunigt, damit wir den Patienten diese neuen Behandlungen, neuen Lösungen und neuen Werkzeuge schneller zur Verfügung stellen können.

Janet Kennedy (15:24 Uhr):

Und die Rolle des Patienten in klinische Versuche war wirklich nicht sehr lange vorne und im Zentrum. Wenn es überhaupt etwas ist, was ich sagen könnte, passiert es jetzt.

Jen Horonjeff (15:34 Uhr):

Ja, und ich denke eines der Dinge, und ich weiß, dass Sie nach anderen Möglichkeiten gefragt haben, wie wir auch mit Unternehmen zusammenarbeiten. Eines der Dinge ist, dass wir Menschen in der Vergangenheit und in klinischen Studien einige wirklich schreckliche Dinge angetan haben, Dinge, an denen bestimmte Gemeinschaften immer noch wirklich festhalten, und wir müssen ihr Vertrauen wieder verdienen. Und deshalb bieten wir alle Arten von Möglichkeiten an, die sich nicht für eine klinische Studie anmelden. Es könnte eine Umfrage sein, es könnte Feedback geben, wie Sie sich bei dieser Marketingkampagne für Morbus Crohn fühlen. Oh, weißt du, sie reden über meinen Darm. Das macht mich unwohl oder porträtiert mich so, dass ich mich selbst nicht sehe. Das sind wichtige Gespräche. Was wir also finden, ist, dass wenn wir Patienten verschiedene Möglichkeiten geben können, an einer Umfrage und einem Interview teilzunehmen, und so weiter, sie beginnen zu sehen: Oh, diese Dinge sind in Ordnung.

Jen Horonjeff (16:25 Uhr):

Ich kann mich mit dieser Community von Fachleuten beschäftigen und sie schätzen mich und ich fange an, ihnen zu vertrauen. Sie müssen dazu nicht nur klinische Studien durchführen. Ich denke, es ist wichtig, dass sich die Menschen auf eine Weise engagieren, die sich für sie angemessen, komfortabel und kulturell sensibel anfühlt. Wir müssen nur ein bisschen nachdenklicher darüber sein, wie wir mit Patienten arbeiten.

Janet Kennedy (16:44 Uhr):

Wie können Sie mit farbigen Personen oder Personen mit geringerem Einkommen in verschiedenen Bevölkerungsgruppen rekrutieren? Fällt es Ihnen leicht, dies über Mundpropaganda zu erreichen? Wie kommt das Wort raus?

Jen Horonjeff (16:59 Uhr):

Es ist also unsere geheime, aber keine geheime Sauce. Es ist unsere Genossenschaft. Unser Modell ist ein Anreiz und befähigt unsere Mitglieder, in ihre Gemeinden an Orte zu gehen, an die ich nicht gehen sollte. Sie sollten nicht so gehen, wie es ist, wissen Sie, es ist für sie, kulturell sensible Wege zu gehen und diese Möglichkeiten zu teilen. So können wir schnell rekrutieren. Wir sind in der Lage, hochkarätige Teilnehmer zu rekrutieren, verschiedene Teilnehmer, obwohl sich diese Kooperation für andere Menschen wie ein süßes, kleines, warmes und verschwommenes Geschäftsmodell anfühlt. Unser unfairer Vorteil ist unsere Fairness im Umgang mit Menschen, und das bringt uns dazu, unsere Arbeit besser zu machen.

Janet Kennedy (17:36 Uhr):

Oh, ich liebe diese Idee. Nun, ich weiß, dass Sie sich auf sehr öffentliche Weise für Patienten eingesetzt haben. Sie haben auf Konferenzen gesprochen, Sie alle haben großartige Arbeit geleistet, um Inhalte zu veröffentlichen, aber in letzter Zeit haben Sie alles sozusagen dort hingelegt. Für einige Leute und ich bin sehr neugierig, mehr über Ihre Erfahrungen auf der JP Morgan-Konferenz zu erfahren. Sie waren auf einem Panel und Sie waren Krankenhaus ungezwungen.

Jen Horonjeff (18:02 Uhr):

Krankenhaus lässig. Ich mag es. Nicht - Krankenhaus Glamour. Sie werden hören, dass dieser Begriff ein wenig herumgereicht hat. Ja, ich habe eine kleine Auswahl an Kleiderschränken und anscheinend hat es bei den Leuten Resonanz gefunden.

Janet Kennedy (18:15 Uhr):

Worum ging es im Panel?

Jen Horonjeff (18:15 Uhr):

Das Panel befasste sich also tatsächlich mit Innovationen im Pharmabereich, wahrscheinlich mit Gesprächen, die für Ihr Publikum relevant waren. Wo sehen wir das? Und so war ich dort eine Art provokanter Patient, und wie Sie und Ihre Zuhörer vielleicht wissen, ist die JP Morgan-Gesundheitskonferenz vorwiegend eine Investorenkonferenz, an der Führungskräfte teilnehmen und Geschäfte abschließen und die Menschen Trends für das kommende Jahr ausarbeiten. Und ich nehme seit einigen Jahren an diesem Treffen teil und habe darüber geschrieben. Wenn ich zurückkomme, habe ich, meine Güte, einen solchen Mangel an geduldiger Stimme und jedes Mal gesagt, Jen, dies ist nicht der richtige Ort für Patienten. Aber auch hier macht es für mich keinen Sinn. Es ist eine schlechte Geschäftsentscheidung, die Personen nicht zu verstehen, die Ihr Produkt oder Ihre Dienstleistung nutzen sollen. Und so habe ich einfach einen anderen Ansatz gewählt.

Jen Horonjeff (19:08 Uhr):

Auch hier hatte ich keine Ahnung, dass es so explodieren würde, aber wenn die Leute nicht auf meine Stimme, meine Blogs oder was auch immer hören würden, wollte ich nur eine visuelle Darstellung dieser Dichotomie von allem haben Diese Leute reden darüber, wie sie im nächsten Jahr mit neuen Deals Geld verdienen werden und vergessen, dass es Menschen gibt, die tatsächlich von ihren Entscheidungen betroffen sind.

Janet Kennedy (19:30 Uhr):

Ich werde warm und verschwommen, wenn ich nur daran denke, und für diejenigen, die zuhören, sehen Sie ein Bild von Jen auf der Bühne, wenn Sie zu spencerhealthsolutions.com gehen, wo wir den Podcast-Link veröffentlichen Krankenhauskleid und ich nehme an, Fuzzy-Hausschuhe?

Jen Horonjeff (19:48 Uhr):

Nur Turnschuhe. Aber ja, es war kalt und es sollte so sein. Dies ist die Realität eines Patienten: In seinen gruseligsten, dunkelsten Momenten ziehen wir ihnen buchstäblich ihre Kleidung und ihre Entscheidungsfreiheit aus, bringen sie in einen kalten Raum und sagen ihnen, was sie tun sollen, und geben ihnen einen Behandlungsplan und Werkzeuge, die sie verwenden Wir haben nicht mit ihnen entworfen.

Jen Horonjeff bei JP Morgan

Jen Horonjeff (20:09 Uhr):

Dann sagen wir, wissen Sie, Sie haben Ihren Behandlungsplan nicht befolgt. Sie sind nicht konform, wenn sie nur versuchen, zunächst zu verhandeln, was auch immer ihre Diagnose sein mag, und dann die Integration dieser Tools oder Behandlungen in das Leben, das ihren Bedürfnissen nicht entsprach, irgendwie in Einklang zu bringen. Das war die Aussage, die ich nur unter all den anderen Anzügen und allen anderen Anwesenden machen wollte. Dies ist die Realität für Patienten.

Janet Kennedy (20:33 Uhr):

Nun, und ich bin sehr froh, dass Sie viel Aufsehen erregt haben. Sie haben eine nationale Medienberichterstattung erhalten, und genau diese Art von Botschaft sollten die Menschen von jeder Gesundheitskonferenz mitnehmen. Es geht um die Menschen, die die Patienten sind, die Ihnen nicht mehr zustimmen können. Ich würde gerne Ihre Gedanken darüber bekommen, wie umfassend die Gespräche mit Patienten sind. Werden Sie in Ihrer Zeit von der Gründung der Savvy Cooperative bis jetzt konsequenter von mehr Unternehmen angesprochen, und gibt es welche, die in Ihrem Kopf wirklich aufgestanden sind und diese Idee der Inklusivität von Patienten angenommen haben?

Jen Horonjeff (21:13 Uhr):

Ja, das ist wirklich interessant. Wir haben dies beide inoffiziell gemacht, bevor wir Savvy und dann Savvy Cooperative für viele Jahre ins Leben gerufen haben. Ich würde sagen, dass selbst in den letzten zehn Jahren die Leute sich mit den Begriffen beschäftigt haben Patientenzentrierung für eine lange Zeit und jetzt ist die Schonfrist vorbei. Sie müssen endlich etwas umsetzbares tun. Wir haben letztes Jahr sogar ein Weißbuch veröffentlicht, in dem Menschen aus der Life-Science-Branche, Biotech- und Pharmaunternehmen befragt wurden, was dieser Begriff für sie, ihr Unternehmen, bedeutet, wie sie darauf reagieren. Und einige der Dinge, die wir gehört haben, waren, dass wir den Begriff Patientenzentrierung nicht mögen, aber wir müssen ihn sagen, denn wenn wir ihn nicht sagen, werden die Leute denken, dass wir nicht patientenzentriert sind. Aber es hat sogar seinen Wert verloren, weil jeder es benutzt. Und wirft es einfach herum. Wir versuchen zu sagen, okay, Sie kümmern sich um Patienten, die nachweislich jetzt mit ihnen zusammenarbeiten.

Jen Horonjeff (22:06 Uhr):

Das versuchen wir zu lösen. Dieses kleine Puzzleteil, wenn sie sagen: Ja, wir sind patientenzentriert, aber wir wissen einfach nicht, wie wir mit Patienten arbeiten sollen. Wir wissen nicht, wo wir sie finden können, um alle unsere regulatorischen und Compliance-Anforderungen usw. zu erfüllen. Also sagen wir: Oh, mach dir keine Sorgen, wir haben diesen Teil für dich gelöst. Und zu diesem Zweck haben wir wirklich einen Anstieg gesehen, unsere beiden Pharmakunden, digitale GesundheitWir arbeiten mit einer Menge Agenturen oder Firmen, Management, Beratungsunternehmen und Investoren zusammen. All diese Leute müssen verstehen, wie sie ihre Produkte, ihre Projekte für ihre Kunden und ihr Portfolio gefährden können. Und so mit Patienten als Teil dieser Antwort zu arbeiten. Oh, das ist unglaublich. Ich liebe es. Nun, was hat die Savvy Cooperative im Jahr 2020 vor, wenn etwas Neues und Aufregendes auf den Hecht kommt? Nun, wir haben Ende letzten Jahres ein neues Modell für nachhaltiges Engagement für Unternehmen eingeführt.

Jen Horonjeff (23:01 Uhr):

Wo wir Unternehmen früher dabei geholfen haben, sich auf so genannte Gigs einzulassen. Das könnte also sein, wie ich schon sagte, eine Umfrage durchzuführen oder 20 Interviews oder ähnliches zu machen. Basierend auf den Anforderungen unserer Kunden haben wir jetzt die Möglichkeit, auf Anfrage Patienteninformationen zu erhalten, damit sie regelmäßigere Kontaktpunkte erhalten, ohne sechs Monate auf die Einberufung einer Fokusgruppe warten zu müssen. Es war wirklich aufregend zu sehen, wie die Menschen dies nutzen, sowohl bei unseren Start-up- als auch bei unseren Kunden für digitale Gesundheit, unseren Agenturen und unseren großen Pharmakunden. Es war erstaunlich, dass sie jeden Monat mit neuen Patienten telefonierten, um Einblicke zu erhalten, genauso wie eine Art Darmkontrolle, um die Schritte, die sie wöchentlich unternehmen, zu gefährden, anstatt wie ich zu sagen, zu warten, bis sie warten Holen Sie sich das nächste große Projekt und alle Verträge und alle Rahmenbedingungen, die damit verbunden sind. Das war wirklich großartig. Wir möchten daher auch in Zukunft immer mehr Kunden und ein nachhaltiges Modell gewinnen, damit wir dabei helfen können, ihre Partner zu sein.

Janet Kennedy (24:00 Uhr):

Ausgezeichnet. Sagen Sie mir, ob Sie eines an klinischen Studien ändern konnten. Jetzt sofort. Was denkst du, möchtest du ein bisschen aufrütteln?

Jen Horonjeff (24:09 Uhr):

Nun, ich glaube nicht, dass ich eine neue Offenbarung haben werde. Ich denke, es ist eine Menge von dem, worüber die Leute gesprochen haben, sowohl über virtuelle Dinge als auch über die Sicherstellung, dass wir Menschen einbeziehen können, die sich nicht in der Nähe von Zentren befinden, in denen die Versuche durchgeführt werden. Ich denke, das ist wirklich wichtig, um herauszufinden, dass wir vielfältigere Teilnehmer bekommen können, damit wir lernen können. Dies ist eine der größten Notwendigkeiten in Bezug auf KI und maschinelles Lernen in der Zukunft. Wenn wir an beschissenen Datensätzen lernen, wird dies in Zukunft keine integrativen Innovationen hervorbringen.

Jen Horonjeff (24:42 Uhr):

Also müssen wir jetzt darüber nachdenken, wie wir dieses Gespräch ändern können. Ich denke, der andere Aspekt, über den die Leute natürlich bereits sprechen, ist, Beweise aus der realen Welt zu haben oder darüber nachzudenken, welche Einschluss- und Ausschlusskriterien eine Studie hat, die sie für andere anwendbarer macht. Ich kann Ihnen persönlich sagen, dass es bestimmte Medikamente gibt, die ich aufgrund anderer Dinge, die ich hatte, weil Menschen von Studien ausgeschlossen wurden, nicht einnehmen kann. Sie wissen einfach nicht, wie sich der Körper verhalten würde, weil Leute wie ich ausgeschlossen wurden. Das ist also ein echtes Problem. Wir müssen also auch in Zukunft darüber nachdenken.

Janet Kennedy (25:17 Uhr):

Und ich habe eine Frage zum Protokolldesign bei der Arbeit mit Protokolldesignern. Finden Sie, dass diese zu weit vom Endprodukt entfernt sind? Ich höre so viel von einigen Leuten, die Innovationen in ihrem Titel in der Pharmaindustrie haben, und sie alle denken darüber nach, dass dies erstaunlich sein wird. Oh, aber weißt du was? Es kommt immer noch darauf an, dass es wahrscheinlich nicht passieren wird, wenn es nicht im Protokoll geschrieben ist. Was ist mit Protokolldesignern los? Leben sie in Elfenbeintürmen? Sind sie zugänglich? Interessieren sie sich als Gruppe für diese Innovationen im Bereich der digitalen Gesundheit? Patientenzentrierte Informationen und Feedback?

Jen Horonjeff (25:55 Uhr):

Wissen Sie, ich denke, wir müssen darüber nachdenken, es werden nur so viele neue Tools hinzugefügt, und wir müssen sicherstellen, dass wir alle nutzen. Denken Sie also über digitale Tools oder andere Ressourcen nach oder handelt es sich um eine virtuelle Testversion oder was auch immer. Diese sind alle großartig, aber sie sind nicht großartig, es sei denn, es wird für den Patienten funktionieren. Und so ist das für meine Seifenkiste Design-Versuch Protokolle im luftleeren Raum und raten Sie mal, es ist nicht gut für Ihr Unternehmen, dies zu tun, weil Sie Zeit und Geld verschwenden werden, wenn Sie Zeit und Budget investieren, ehrlich gesagt im Voraus, um mit Patienten zu arbeiten, Feedback zu erhalten und sie zu haben bestimmte Dinge kennzeichnen.

Jen Horonjeff (26:38 Uhr):

Ich meine, wir hatten Gerichtsverfahren, in denen sie mit Gemeinden zusammenarbeiten, in denen es ehrlich gesagt sehr schwierig ist, das Haus zu verlassen und zu reisen. In ihren Gerichtsverfahren heißt es möglicherweise, dass Sie jede Woche vorbeikommen müssen, um uns Feedback zu geben, wie es Ihnen geht. Ich fühle mich. Wir hatten solche einfachen Dinge und es ist nicht machbar, dies nur zu markieren. Warum muss ich ins Büro kommen? Warum kann ich nicht einfach telefonieren? Sie gehen, Oh ja. Einfache Dinge. Wir haben uns die Einschluss- und Ausschlusskriterien einer Studie angesehen und konnten sie kennzeichnen. Sie werden keine Personen für diese Testversion anmelden. Diese Person, für die Ihre Zulassungskriterien entwickelt wurden, existiert nicht. Warum also nicht diese Gespräche im Voraus führen, auch wenn es beängstigend ist, etwas gegen das zu streichen, was Sie vielleicht wissen? Willst du diese Informationen nicht? Unsere Patienten sind nicht hier, um kämpferisch zu sein. Sie teilen nur ihre Erfahrungen, damit wir dies schneller tun können.

Janet Kennedy (27:31 Uhr):

Ausgezeichnet. Nun, das wird definitiv ein Schlüssel sein, um sicherzustellen, dass die Leute anhänglich und hartnäckig sind und bis zum Ende des Prozesses bleiben. Es richtet sich nach ihren Bedürfnissen, ihrem Lebensstil und der Art und Weise, wie sie mit Ihrer Testversion interagieren, anstatt auf die Kästchen a, B oder C zu klicken.

Jen Horonjeff (27:51 Uhr):

Genau.

Janet Kennedy (27:51 Uhr):

Nun, ich bin so aufgeregt, dass Sie heute mit mir im Podcast waren. Jen und ich freuen uns sehr darauf, Sie auf einer Veranstaltung persönlich kennenzulernen. Ich denke, die Savvy Cooperative ist eine erstaunliche Sache und ich würde mich als eine sehr gesunde Person betrachten. Ich nehme eine kleine Pille dafür und eine kleine Pille dafür. Aber im Allgemeinen bin ich ein sehr gesunder Mensch. Gibt es einen Platz für mich in der Savvy Cooperative?

Jen Horonjeff (28:14 Uhr):

Absolut. Ich weiß, dass der Begriff Patient geladen ist. Es bedeutet verschiedene Dinge für verschiedene Menschen. Wir verwenden diesen Begriff, weil er schon früh bei unserer Bevölkerung Anklang fand. Aber wir haben alle möglichen Möglichkeiten, wie die Leute sagen, wir sind alle Patienten, und ich unterstütze das, wenn es uns um ein gemeinsames Ziel herum motiviert. Aber dann geht es darum, dass der richtige Patient zur richtigen Zeit ist. Wir erhalten jedoch Anfragen für Personen, denen ihre Fitness am Herzen liegt und die eine Art Fitness-Tracking-App verwendet haben. Wir möchten mit Ihnen sprechen. Wir sprechen mit Müttern in unterrepräsentierten Gemeinden, deshalb möchten wir mit Ihnen sprechen. Wir hatten sogar eine, die mit Leuten sprechen wollte, die ihr Sexualleben verbessern wollten. Erzählen Sie mir von den Leuten, die dies ausschließt. Ich denke, es gibt Möglichkeiten für alle, unabhängig davon, ob Sie sich als Patient betrachten oder nicht. Wir empfehlen Ihnen, sich Savvy, Cooperative anzuschließen. Sie können zumindest nur die verschiedenen Möglichkeiten bekommen. Und das ganze Modell ist es wieder, sie teilen zu können. Auch wenn es für Sie möglicherweise nicht zutreffend ist, könnten Sie sagen: Oh, meine Tante hat Zerebralparese, also werde ich diese Gelegenheit mit ihr teilen. Oder bei meiner Freundin wurde kürzlich Brustkrebs diagnostiziert. Ich denke, sie würde wirklich gerne in der Lage sein, diese Erfahrung abzuwägen. Deshalb halten wir es so offen.

Janet Kennedy (29:27 Uhr):

Ich liebe es und wünsche Ihnen viel Erfolg und freue mich darauf, Sie kennenzulernen. Jen, vielen Dank, dass du Gast im Podcast „People, Always, Patients Manchmal“ bist.

Jen Horonjeff (29:39 Uhr):

Es war mir ein Vergnügen. Danke für die Einladung.