24 Stunden selten mit Eden Lord

Eden Herr

24 Stunden selten mit Eden Lord

Eden Herr

Die Gemeinschaft für seltene Krankheiten hat in kleiner Zahl Stärke gefunden, indem sie sich zusammengeschlossen hat, um ihre Geschichten zu teilen. An diesem Tag der seltenen Krankheiten möchten wir uns einen Moment Zeit nehmen, um die Patientenfürsprecher und Organisationen zu würdigen und zu feiern, die sich weiterhin auf diese unterversorgten Gemeinschaften konzentrieren. Hallo, ich bin Tom Rhoads, CEO von Spencer Health Solutions. Ich freue mich, Ihnen mitteilen zu können, dass der heutige Podcast der erste einer Reihe von Gesprächen mit führenden Vertretern der Gemeinschaft für seltene Krankheiten sein wird. Unsere Gastgeberin Janet Kennedy heißt Sie willkommen Eden Herr an die Menschen immer, Patienten manchmal Podcast. Eden ist der Gründer der Dash-Allianz und 24 Stunden selten: Eine weltweite Feier seltener Krankheiten. Ich hoffe, Sie genießen ihre Unterhaltung genauso wie ich.

Janet Kennedy: (00:49 Uhr)

Während wir den Tag der Seltenen Erkrankungen feiern, habe ich die Ehre, jemanden in den Podcast einzubringen, der mich meiner Meinung nach mit ihren Initiativen und ihrem Engagement für die Schaffung von Gemeinschaft und Gesprächen in der Gemeinschaft für seltene Erkrankungen überwältigt. Eden Lord ist der Gründer mehrerer Initiativen für seltene Krankheiten, darunter die Dash Alliance, Rare Fare, 24 Hours of Rare und Rare 72! Es passiert so viel, um es den Menschen, die in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten sind, leichter zu machen, zu Gesprächen zusammenzukommen. Also, an diesem besonderen Tag, Eden, willkommen bei Menschen immer, geduldig manchmal.

Eden Herr: (01:34 Uhr)

Vielen Dank, dass Sie mich haben.

Janet Kennedy: (01:36 Uhr)

Weißt du, ich hatte tatsächlich die Gelegenheit, Eden vor ein paar Jahren zu treffen, als ich eingeladen wurde – und ich bin sehr stolz, das sagen zu können –, während einer ihrer virtuellen Veranstaltungen auf einem Podium zu sitzen. Und es war ein echter Augenöffner. Und wissen Sie, wir sprechen über das Hochstapler-Syndrom; Ich habe das große Glück, dass ich im Allgemeinen ein sehr gesunder Mensch bin. Und wenn Sie von Menschen umgeben sind, die mit jeder Sekunde, die sie atmen, den Kampf ihrer Gesundheit spüren, relativiert das die Dinge. Und ich fühlte mich geehrt, Teil dieses Programms zu sein, aber auch demütig darüber, was für eine Herausforderung das Leben mit einer seltenen Krankheit sein kann.

Eden Herr: (02:18 Uhr)

Das ist es definitiv, aber es gibt so viele Segnungen, die mit dem Weg einhergehen, den Sie in der Krankheitsgemeinschaft gehen, und so viele Menschen – wie Sie selbst –, die Sie treffen können, die Sie wirklich verstehen oder besser verstehen möchten wie es ist, ein Patient zu sein oder einen Patienten zu erziehen und wie dieser Weg aussieht und wie Menschen helfen können. Es ist die Einstellung, nach der wir suchen, wenn wir unsere Gemeinschaften aufbauen. Und es ist definitiv ein harter Weg, aber es ist definitiv auch ein gesegneter Weg.

Janet Kennedy: (02:46 Uhr)

Erzählen Sie mir ein wenig über Ihren Hintergrund und wie Sie zu einem solchen Fürsprecher für seltene Krankheiten wurden.

Eden Herr: (02:54 Uhr)

Nun, ich selbst bin ein Patient mit seltenen Krankheiten in dritter Generation. Es begann also mit meinem Großvater, ging an meinem Vater vorbei, an mir selbst, und jetzt ziehen wir vier Kinder auf, die alle eine Chromosomen-Mikrodeletion haben, und sie hat sich in mehreren seltenen Krankheitsdiagnosen bei zwei unserer vier Kinder manifestiert, wahrscheinlich werden es drei sein unserer vier Kinder. Also hacke ich diese Reihe jetzt schon eine Weile.

Janet Kennedy: (03:18 Uhr)

Aus der Perspektive seltener Krankheiten denke ich, dass die erste Herausforderung darin bestehen könnte, überhaupt herauszufinden, dass Sie eine seltene Krankheit haben?

Eden Herr: (03:26 Uhr)

Es war definitiv ein Kampf, diesen Weg zur Diagnose zu gehen. Und wissen Sie, die Geschichte eines jeden ist anders. Für uns ist die Geschichte, die auffällt, unsere Tochter, die mit ihrem Zustand nicht auf Neugeborenen-Screening-Panels erwischt wurde. Und es dauerte vier Monate, bis wir eine Diagnose erhielten, und es war eine erhebliche medizinische Krise, die ihre Diagnose auslöste. Das ist also definitiv etwas, dessen wir uns bewusst sind, ist der Weg, den es nimmt. Ich denke, im Durchschnitt dauert es sieben Jahre, bis man diese Diagnose tatsächlich in der Hand hat. Und das ist, wenn Sie einer der Glücklichen sind; In vielen Fällen haben Sie keine Antwort und Sie werden nicht diagnostiziert. Und dann sind Sie an einem Punkt angelangt, an dem Sie nur noch Symptome behandeln.

Janet Kennedy: (04:02 Uhr)

Jetzt qualifiziert zu sein – und ich mache hier Luftzitate – als Patient mit seltenen Krankheiten, das heißt, Sie sind einer von was? Ist es eins zu einer Million, eins zu 10 Millionen? Wie qualifizieren Sie sich als Patient mit seltenen Krankheiten?

Eden Herr: (04:16 Uhr)

Nun, es wird von ein paar Dingen abhängen. Erstens wird es davon abhängen, in welchem ​​Land Sie leben und wie die Prävalenz ist. Und das ändert sich häufig, weil wir wiederum nicht alle diagnostiziert haben, die diagnostiziert werden müssen. Aber hier in den USA würden wir sagen, dass es einer von 10 oder etwa 10 % ist. Wenn Sie also eine Bevölkerung von etwa 300 Millionen einschätzen, sehen wir uns 30 Millionen Amerikaner an, die derzeit mit einer Diagnose leben.

Janet Kennedy: (04:41 Uhr)

Nun, das ist eigentlich eine ziemlich beachtliche Zahl.

Eden Herr: (04:44 Uhr)

Es ist nicht klein. Berücksichtigen Sie, wer noch auf eine Diagnose wartet; Weißt du, ich vermute, dass die Zahl deutlich ansteigt, und das sind die Menschen, die wir als Community auch wirklich erreichen und unterstützen wollen, auch wenn sie keinen Namen haben, mit dem sie sagen können, was in ihrem Leben vor sich geht.

Janet Kennedy: (05:02 Uhr)

Jetzt muss ich sagen, dass ich denke, dass die Gemeinschaft für seltene Krankheiten sehr glücklich ist, dass Sie und Ihr Mann über einzigartige Fähigkeiten verfügen, die es Ihnen ermöglicht haben, zu sagen, nun, wir werden nicht nur die Gesundheitsprobleme unserer Familie bewältigen und bewältigen, sondern aber wir werden etwas tun, um anderen Menschen zu helfen. Erzählen Sie mir also ein wenig darüber, wie das, was Sie als Familie durchmachen, tatsächlich zu dem Beruf wurde, dem Sie sich verschrieben haben.

Eden Herr: (05:28 Uhr)

Nun, für uns war es eine Art Frustration nach der Diagnose unserer Tochter, weil wir buchstäblich das Krankenhaus verließen und nicht einmal ein Blatt Papier mit ihrer Diagnose darauf geschrieben hatten. In diesem Fall leidet sie an etwas namens Panhypopituitarismus, und die einzige Möglichkeit, mich an diese Diagnose zu erinnern, war Peter Pan, und ich dachte, ich muss nach Hause gehen und die Sache gründlich recherchieren und herausfinden, was los ist, denn das war vor Smartphones und ich hatte keinen Laptop dabei, also war ich mit der Recherche ziemlich auf mich allein gestellt, weil das Krankenhaus diese Informationen nicht zur Verfügung stellte. Für uns war es also wirklich eine Gelegenheit und eine Herausforderung, unseren Hintergrund in Technik und Bildung zu nutzen und zu versuchen, Ressourcen und Tools zu entwickeln, die Dinge wie Diagnoseunterstützung oder verschiedene medizinische Geräte und medizinische Behandlungen für Menschen zugänglicher machen und geben Sie ihnen einen Ort, an dem sie sich verbunden und engagiert fühlen, auch wenn sie nicht zu einer Konferenz reisen können. Auch wenn sie Schwierigkeiten haben, herauszufinden, wo sie anfangen sollen, wollen wir nur versuchen, dieser Prüfstein zu sein und Menschen auf die besten verfügbaren Ressourcen für die Diagnose und die Situation, in der sie leben, hinzuweisen.

Janet Kennedy: (06:37 Uhr)

Und was bedeutet das aus der Sicht, wenn ich ins Internet gehen würde, wie würde ich diese Informationen finden? Wie würde ich mit Ihnen und Ihrem Mann Jeff umgehen?

Eden Herr: (06:45 Uhr)

Wir haben also im Moment ein paar verschiedene Kanäle. Wir haben die Dash Alliance, die so etwas wie unsere wichtigste Dachorganisation ist. Und im Rahmen dessen arbeiten wir mit mehreren verschiedenen Organisationen zusammen, um ihnen zu helfen, patientenorientierter zu werden und die Stimme der Patienten zu verstärken. Wir haben dort gewissermaßen über das gesamte Spektrum hinweg mit verschiedenen Interessenvertretern in der Gemeinschaft für seltene Krankheiten zusammengearbeitet. Es bedeutet absolut auch, dass Patienten und Betreuer in anderen Branchen, Interessengruppen und Vertreter Zugang zu unseren virtuellen Veranstaltungen haben, was für uns ein Ziel ist, möglichst viele Menschen im selben Raum zusammenzubringen und die Reisehindernisse zu beseitigen , die Kosten, die rein körperlichen Herausforderungen bei der Handhabung von Sauerstoff oder einem Rollstuhl oder was auch immer, und den Menschen einen Ort zu geben, an dem sie sich sicher versammeln können, wo sie wissen, dass ihre Stimmen gehört werden und wo sie sich mit anderen Experten vernetzen können im Feld oder andere Patienten, die einfach die gleiche oder eine ähnliche Geschichte durchleben wie sie.

Janet Kennedy: (07:39 Uhr)

Weißt du, es ist interessant, dass du die Reise erwähnt hast; Abgesehen von COVID ist es wichtig, dass Patienten an nationalen Konferenzen teilnehmen und den pharmazeutischen medizinischen Gemeinschaften von Angesicht zu Angesicht gegenüberstehen. Das war jedoch schon vor COVID kein einfacher Trick. Abgesehen von den finanziellen Auswirkungen ist es für viele Menschen, die gesehen und gehört werden müssen, nicht einfach, zu reisen, in ein Flugzeug zu steigen, diese Orte zu besuchen und sich aktiv zu beteiligen. Es spielt also keine Rolle, dass COVID aufgetaucht ist; Sie brauchten wirklich eine virtuelle Veranstaltung, um diese Patienten zu unterstützen.

Eden Herr: (08:18 Uhr)

Absolut. Und das ist irgendwie der Grund, warum wir das überhaupt mit der virtuellen Plattform und den virtuellen Veranstaltungen gestartet haben, weil ich ziemlich viel gereist bin und an Konferenzen teilgenommen habe. Und es war fantastisch, weil Sie bei den Veranstaltungen wirklich solide, gute Beziehungen zu den Menschen aufgebaut haben. Und dann sieht man sie ein paar Monate später, aber das Problem war, dass man in jedem Raum dieselben Gesichter sah, egal auf welcher Seite des Landes man sich befand. Es ist sehr frustrierend, wenn Sie hineingehen und sagen, okay, diese Person würde davon profitieren, diese Person in meinem Netzwerk würde davon profitieren, aber ich weiß, dass sie nicht hier sein können, weil Delta ihren Rollstuhl zweimal kaputt gemacht hat oder dies passiert ist oder dies ist mit ihrem Sauerstoff aufgetreten ist, oder sie können einfach nicht reisen, weil es eine Ausgabe ist, oder wer wird auf ihre Kinder aufpassen, wenn sie kommen, um für ihre Lieben in DC einzutreten. Es gibt so viele Barrieren, die nicht unbedingt da sein sollten, und die virtuelle Veranstaltungsplattform war unsere Art, allen zu sagen, dass Sie hier willkommen sind. In unserem ersten Jahr lautete unser Motto also „Willkommen am Tisch, wir haben dir einen Platz freigehalten“. Denn es gibt einen Platz für Sie, und es gibt einen Platz für Ihre Stimme, und wir werden unser Bestes tun, um ihn zu verstärken und Sie mit den Menschen zu verbinden, die ihn am dringendsten hören müssen.

Janet Kennedy: (09:26 Uhr)

Was ist also das virtuelle Ereignis, das mit dem Tag der seltenen Krankheiten verbunden ist?

Eden Herr: (09:31 Uhr)

Das ist also etwas, das wir letztes Jahr begonnen haben und das so viel Spaß gemacht hat. Wir hatten einen absoluten Knaller. Was wir tun, ist 24 Stunden lang solide, wir hüpfen um den Globus und erhalten Updates von Leuten, die tatsächlich vor Ort sind und die Arbeit erledigen. Gemeinnützige Organisationen, Patientenorganisationen, Industrie – alle steigen ein. Sie geben uns ein Update, und es ist Mittag der Ortszeit, je nachdem, in welcher Zeitzone wir uns befinden. Wenn wir also in Kalifornien sind, ist es Mittagszeit. Und das ist die Stunde, in der das auftaucht und ausgestrahlt wird. Und es macht wirklich Spaß, einfach verschiedene Updates zu erhalten und die Fortschritte zu feiern, die Menschen auf der ganzen Welt machen. Und es zeigt uns nur, dass wir alle miteinander verbunden sind und wir alle in unserer Mission vereint sind, nämlich das Leben unserer Krankheitspatienten und Familien zu verbessern.

Janet Kennedy: (10:13 Uhr)

In Ordnung. Das klingt wirklich cool. Wo beginnt der Tag dann?

Eden Herr: (10:18 Uhr)

Wir beginnen in Großbritannien, also wird es 12 Uhr ihrer Zeit sein, 7:00 Uhr Eastern. Und wir haben ein fantastisches Panel vom Rare Revolution Magazine, und sie fangen alles an, sprechen darüber, das Blatt bei seltenen Krankheiten zu wenden, und dann springt es von dort aus einfach um die ganze Welt. Aber es macht ziemlich viel Spaß. Während dieser 24 Stunden wird viel Koffein konsumiert, aber es ist eine tolle Zeit.

Janet Kennedy: (10:38 Uhr)

In Ordnung. Also versuche ich herauszufinden, wie Sie das selbst bewältigen können; du musst erschöpft sein. Wo hört es also auf, wenn es in Großbritannien beginnt und in … endet?

Eden Herr: (10:48 Uhr)

Wir enden dieses Jahr tatsächlich in Paris. Wir haben einen Redner – wir springen ein bisschen – wir haben einen Redner, der derzeit mit COVID im Krankenhaus liegt und um dieses Zeitfenster gebeten hat und denkt, dass er aufstehen und bereit sein wird, zu gehen. Und wir sagten: „Weißt du was? Wir werden tun, was wir tun müssen. Sie sagen uns, wo Sie in den Zeitplan eingesetzt werden möchten, und dort werden wir Sie platzieren. Er ist also ein sehr angesehener Arzt. Wir sind sehr, sehr glücklich, ihn zu haben und froh, dass er sich erholt.

Janet Kennedy: (11:13 Uhr)

Gibt es eine Chance für die Leute, sich währenddessen zu engagieren und zu interagieren? Oder ist es nur eine Reihe von Lautsprechern?

Eden Herr: (11:18 Uhr)

Nein, bei unseren Events gibt es definitiv immer Interaktion. Daraus entsteht das Beste, aus der Interaktion und der Möglichkeit, sich mit anderen Menschen zu vernetzen. Tatsächlich haben wir dieses Jahr die Entscheidung getroffen, Arbeitsgruppen in unseren Zeitplan aufzunehmen. Also werden wir für jeden Kontinent, mit Ausnahme der sehr kalten, Arbeitsgruppen einbauen, an denen jeder teilnehmen kann, um zu diskutieren, woran sie gerade arbeiten, was ihre aktuellen Herausforderungen auf ihrem Kontinent sind und wie wir sie unterstützen können Herausforderungen und Bedürfnisse.

Janet Kennedy: (11:48 Uhr)

Oh, das ist erstaunlich. Sie müssen ein sehr arbeitsreiches Wochenende haben, um sich auf Montag vorzubereiten. Wütend!

Eden Herr: (11:52 Uhr)

Wir tun es. Aber wir sind gespannt. Ich meine, dafür leben wir alle. Das ist wie unser Superbowl, oder? Sie wissen, präsentieren und hervorheben und das Bewusstsein schärfen.

Janet Kennedy: (12:00 Uhr)

Das ist erstaunlich. In Ordnung. Sagen Sie allen, was die Website ist.

Eden Herr: (12:03 Uhr)

Die Website dafür ist www.24hoursofrare.com.

Janet Kennedy: (12:08 Uhr)

In Ordnung. Und das ist 24hoursofrare.com. Oh, keine Rechtschreibung, das war eine schlechte Idee. In Ordnung! Aber hier ist die Sache; Wenn Sie zufällig nach dem 28. Februar oder dem 1. März zuhören, beachten Sie, dass dieser Inhalt weiterhin für Sie verfügbar sein wird. Wo können sie diesen Inhalt also finden: auf demselben Weblink?

Eden Herr: (12:34 Uhr)

Jawohl. Derselbe Weblink, der Sie zu unserem YouTube-Kanal führt, wo wir alle unsere vorherigen Sitzungen und einfach wirklich großartige Inhalte und wirklich großartige Redner beherbergen. Wir sind so glücklich, dass wir die Teilnehmer hatten, die wir im Laufe der Jahre hatten.

Janet Kennedy: (12:47 Uhr)

Erzählen Sie mir ein wenig über die Durchführung einer virtuellen Veranstaltung für diese Community. Wir müssen natürlich mehr Stimmen an den Tisch bringen. Bringen Sie nicht nur Patienten, sondern auch die Menschen, die von Patienten hören müssen, zur Teilnahme?

Eden Herr: (13:03 Uhr)

Ich denke, das sind wir wirklich. Wir sehen definitiv eine Veränderung, nicht nur bei den Veranstaltungen, die wir produzieren, sondern auch bei den Veranstaltungen, die wir für andere gemeinnützige Organisationen und Organisationen für seltene Krankheiten veranstalten. Sie nutzen dies wirklich als eine Art Plattform, um alle zusammenzubringen, unabhängig davon, wohin wir von hier aus mit physischen, persönlichen Veranstaltungen gehen. Wir haben also tatsächlich, glaube ich, zwei hybride Konferenzen zu Büchern für dieses Frühjahr; vielleicht drei, ich muss nachsehen. Aber die Leute wissen, dass „virtuell nicht verschwindet“. Es ist zwingend erforderlich, dass wir weiterhin Inhalte bereitstellen und die Stimmen derer zu Hause verstärken. Wenn Sie das also in einer hybriden Situation tun können, sagen Sie: „Okay, ich werde meine Leute vor Ort haben. Ich werde Pharma vor Ort haben.“ Aber eines der Dinge, die wir jetzt mit einem Hybridmodell tun können, ist, dieser Person am Stand ein Tablet zu geben und zu sagen: „Hier können Sie sich immer noch mit Leuten verbinden, die von ihrem Wohnzimmer aus teilnehmen.“ Sie können weiterhin auf diesen Standvertreter dieses Pharmaunternehmens oder dieses Medizinprodukteunternehmens zugreifen. Es ist so ein riesiger Spielwechsler. Es verändert wirklich die Landschaft und wie die Dinge in Zukunft aussehen. Ich wäre also sehr überrascht, wenn die Leute die hybriden Modelle in Zukunft nicht weiter implementieren würden, nur weil wir das Gespräch fortsetzen müssen, das wir bereits während COVID begonnen haben.

Janet Kennedy: (14:21 Uhr)

Weißt du, ich bin neugierig, da du sehr versiert bist, wie man online mit Leuten in Kontakt kommt, über deine Erfahrungen im Umgang mit einem Großvater und einem Vater und jetzt mit dir selbst und jetzt mit einem Kind; also vier Generationen. Was ist der Unterschied darin, wie sie es geschafft haben – also Ihr Vater und Großvater –, wie sie es geschafft haben, Informationen zu sammeln und sich zu vernetzen und etwas über ihre Situation zu lernen, im Vergleich zu beispielsweise der Generation Ihrer Tochter, die Sie als Digital Native bezeichnen könnten? Wo sehen Sie die generationsbedingten Unterschiede in Bezug auf Empowerment, Engagement, Beteiligung an der eigenen Pflege?

Eden Herr: (15:07 Uhr)

Solche Unterschiede, Janet. Und Sie machen einfach hervorragende Punkte darüber, Digital Native zu sein und was das jetzt bedeutet. Also, wissen Sie, als bei meinem Großvater zum ersten Mal mehrere verschiedene Dinge diagnostiziert wurden – multiples Myelom, Alzheimer – war das an sich schon ein Kampf; Umgang mit einer Alzheimer-Diagnose, zusätzlich zu Krebs und schließlich Bauchspeicheldrüsenkrebs. Mein Opa war Anwalt und er war Textmarker. Wenn Sie also recherchieren wollten, würde mein Großvater Dinge hervorheben. Er würde Dinge in Büchern unterstreichen. Es waren also alles medizinische Bücher, und was konnte er über seinen Zustand lesen, wenn er dazu in der Lage war. Und mein Onkel war genauso. Weißt du, meiner Mutter geht es genauso. Wir wurden alle dazu erzogen, Textmarker zu sein und das Wesentliche zu unterstreichen. Also gingen wir als Betreuer hinein und überwachten wirklich, wie er seine Medikamente für die Woche einstellte. Und es war sehr viel, wir werden uns um dich kümmern, eine Art Einstellung; Patriarch der Familie, wir sind hier, was auch immer Sie brauchen, putzen Sie das Haus, Sie wissen, halten Sie Ihre Arzttermine mit Ihnen ein, solche Sachen.

Eden Herr: (16:06 Uhr)

Wir sind hier. Wir sammeln für Sie. Mit meinem Vater – mein Vater war hochgebildet, sehr, sehr intelligent, wollte aber nicht wirklich alle Einzelheiten wissen. Er hatte so viele medizinische Kleinigkeiten und Dinge durchgemacht, die normalerweise niemand als gesunder Mensch durchmacht, angefangen als er sehr, sehr klein war, mit Unfällen – als Kind verbrachte er viel Zeit im Krankenhaus – also wollte er es einfach nicht wissen. Also nahm ich es als meine Verantwortung sehr ernst, alles zu wissen. An einer Stelle endete er mit einer Fünf-Wege-Umgehung. Am Ende stellte er eine Diagnose, für die ich um den Bluttest bitten musste. Sie diagnostizierten bei ihm Amyloidose – was ich mit diesem Wort immer verachte – und ich musste um den Test auf multiples Myelom bitten.

Eden Herr: (16:46 Uhr)

Das bedeutete wirklich, die Recherchefähigkeiten zu nehmen, die ich kannte, als ich mich um meinen Großvater kümmerte und sah, wie mir dieses Beispiel gegeben wurde, und hinauszugehen und dasselbe für meinen Vater zu tun, weil er die Details dessen, was war, nicht wissen wollte los. Er tauchte zu Verfahren auf, aber er wollte einfach nicht die Hintergründe wissen. Und dann war es bei Cambria sehr viel: „Wie halten wir sie von den Dingen fern, von denen wir nicht wollen, dass sie sie im Internet sieht?“ wenn sie hinausgehen und diese Nachforschungen anstellen möchte, denn für sie möchte sie alles wissen, was es zu wissen gibt. Sie möchte informiert werden. Sie möchte wissen, wie der Rest ihres Lebens aussehen wird, und sie möchte wissen, wo die Werkzeuge und Ressourcen sind, um ihr Leben jetzt zu verbessern. Es war also einfach ein riesiges Spektrum entlang der gesamten Linie, wie wir vorgehen und wie wir uns um Dinge kümmern und was wir Menschen anvertrauen. Und wissen Sie, es ist teilweise auch generationsbedingt.

Janet Kennedy: (17:35 Uhr)

Stellen Sie also fest, dass im Grunde jeder nach dem Babyboom als Patient stärker und engagierter ist, oder haben wir es immer noch mit unterschiedlichen Persönlichkeiten zu tun? Es gibt Leute, die aufs Ganze gehen und sagen: „Ich werde wirklich ein Teil meiner Diagnose sein und das in den Griff bekommen.“ Und es gibt Leute, die immer noch sagen: „Ich werde tun, was der Arzt mir sagt.“

Eden Herr: (17:57 Uhr)

Ich denke, es wird immer die Persönlichkeit geben, „Hey, weißt du, ich spreche mich vielleicht nicht aus, nur weil ich introvertiert bin und es gewohnt bin, einfach den Status quo zu akzeptieren, weil ich mich damit wohl fühle.“ Und daran ist nichts auszusetzen. Aber definitiv nach der Babyboomer-Generation gibt es kein Zögern, einen Arzt zu befragen. Und damals hieß es: „Der Neurologe sagt, dass wir das tun sollen, der Onkologe sagt, wir sollen das tun, also werden wir das tun.“ Und es gab keinen Streit, es gab nichts. Es war einfach, so waren die Dinge. Und jetzt gehen wir sehr viel mit Informationen bewaffnet und sagen: „Sind Sie sicher, dass Sie sich bei dieser Diagnose sicher fühlen? Und haben Sie diesen Zeitschriftenartikel gesehen?“ Und du ziehst deinen Block mit Notizen heraus oder du ziehst dein Telefon mit Notizen heraus und der Arzt sieht dich an und verdreht irgendwie die Augen.

Eden Herr: (18:42 Uhr)

Und du weißt, was sie denken: „Oh, du bist einer von denen.“ Aber das ist wirklich der Schlüssel bei seltenen Krankheiten. Sie müssen darauf drängen, Sie müssen wissen, dass Sie als Patient oder als Patient das Beste für sich selbst oder Ihre Angehörigen tun. Und es gibt all diese Informationen da draußen. Jetzt geht es also um Gesundheitskompetenz und wie vermitteln wir den Menschen die besten medizinischen Informationen, die es gibt? Während sie also ermächtigt sind und Maßnahmen ergreifen und die Kontrolle über ihre Diagnose übernehmen, ist das fantastisch. Aber wie bringen wir den Leuten bei, welche Informationen wirklich medizinisch fundiert sind und worauf man sich verlassen sollte?

Janet Kennedy: (19:16 Uhr)

Also wollte ich Ihnen eine Frage dazu stellen. Wir wissen, dass sich COVID aufgrund von Fehlinformationen als sehr herausfordernd erwiesen hat, aber finden Sie das auch in anderen Situationen mit seltenen Krankheiten?

Eden Herr: (19:28 Uhr)

Unglücklicherweise. Ich denke, es gibt immer noch viele Missverständnisse darüber, was eine gültige medizinische Ressource darstellen könnte. Also leisten wir viel Arbeit, um zu zerstreuen, was qualifiziert ist und was nicht. Wir bringen Menschen bei, wie man eine Ressource bewertet. Es ist das alte Sprichwort: „Bring jemandem das Fischen bei“, richtig? Bringen Sie ihnen bei, diese Ressourcen selbst zu bewerten und wirklich in der Lage zu sein, auf der Grundlage der qualitativ hochwertigen Informationen von Personen, die in diesem Bereich arbeiten, Urteile und Entscheidungen zu treffen.

Janet Kennedy: (19:59 Uhr)

Ja. Ich denke, dass Gesundheitskompetenz und Fähigkeiten zum kritischen Denken in Zukunft immer wichtiger werden. Es ist jetzt so eine Herausforderung, da das Internet so ein riesiger Fadenknäuel ist; Versuchen Sie herauszufinden, wo das Ende ist und was relevant ist, was genau ist, was Ihnen helfen wird? Das ist so eine Herausforderung für alle. Es ist also schon schlimm genug, dass Sie diese komplizierte Diagnose haben, die Sie nicht verstehen. Sie müssen dann auch die Einstellung haben, alles mit Vorsicht zu lesen und sicherzustellen, dass Sie gültige und genaue Informationen erhalten.

Eden Herr: (20:35 Uhr)

Genau.

Janet Kennedy: (20:36 Uhr)

Nun, fragen wir die Leute, wie sie mit Ihnen in Kontakt treten können. Wie findet man Sie am besten im Internet?

Eden Herr: (20:44 Uhr)

Wir sind in den sozialen Medien unterwegs. Natürlich denke ich, dass jeder jetzt ist, aber der beste Weg, je nachdem, was Ihre Bedürfnisse sind, ist, uns einfach über thedashalliance.com zu erreichen. Das ist sozusagen unser Hauptknotenpunkt und Portal, das zu allem anderen führt.

Janet Kennedy: (20:59 Uhr)

Exzellent. Nun, um den Tag der seltenen Krankheiten offiziell zu eröffnen, ein Schwerpunkt auf Gespräche mit seltenen Krankheiten, Patienten, Fürsprechern und denjenigen, die daran arbeiten, den Gesundheitszustand und die Medizin für Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern, hätte ich mir keine bessere Person vorstellen können im Podcast haben. Eden, ich finde dich so inspirierend und die Arbeit, die du leistest, ist harte, harte Arbeit, und ich bin wirklich, wirklich stolz auf das, was du tust, und, in einem sehr kleinen Maße, stolz darauf, dazu beizutragen, deine Botschaft zu verbreiten. Also vielen Dank, dass Sie im Podcast sind.

Eden Herr: (21:37 Uhr)

Ich danke dir sehr. Und weißt du, danke, dass du mich zum Weinen gebracht hast, weil du sagst, dass du stolz auf mich bist – das geht weit, Kleiner. Vielen Dank, denn ich schätze, was Sie zum Gespräch beitragen. Und Sie wissen, wenn Sie sich erinnern, Sie kamen zu diesem einen Panel und retteten alle unsere Hinterteile und leiteten die Diskussion über Medien und seltene Krankheiten wirklich auf sehr eloquente Weise. Und dafür bin ich immer noch sehr dankbar.

Janet Kennedy: (22:02 Uhr)

Nun, es ist eine Freude, mit Ihnen zusammenzuarbeiten, und ich betrachte es als eine Ehre, dies auch in Zukunft zu tun.

Eden Herr: (22:08 Uhr)

Wir sehen uns sehr bald.

 

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