Carly Flumer, Patient Advocate en Data Scientist
Tom Rhodes (00:02):
Welkom bij "Mensen altijd, soms patiënten." Ik ben Tom Rhoads, CEO van Spencer Health Solutions. Onze podcast is gericht op veel van de opinieleiders en leidinggevenden die oproepen tot een verandering in de manier waarop we klinische onderzoeken ontwerpen en uitvoeren. Deze aflevering is de tweede in een reeks interviews met pleitbezorgers van patiënten, beïnvloeders en organisaties die zich inzetten om de focus in de gezondheidszorg te leggen waar die hoort, op de patiënt. Onze missie bij Spencer Health Solutions is ervoor te zorgen dat patiënten centraal staan bij alles wat we doen. We zijn dan ook verheugd Carly Flumer kennis te laten maken met de podcast. Ze was een jonge volwassen overlevende van schildklierkanker en een auteur en een wetenschapper op het gebied van gezondheidsgegevens. Ik weet dat je zult genieten van haar gesprek met Janet Kennedy over "Mensen altijd, soms patiënten."
Janet Kennedy (00:51):
De podcast van mensen altijd patiënten, soms gaat over de veranderingsagenten in de gezondheidszorg die gericht zijn op patiëntervaring, patiëntbetrokkenheid of het verstoren van het proces van klinische onderzoeken om meer patiëntgericht te worden. Onze gast vandaag is Carly Flumer. Ze is een geduldige pleitbezorger, een data-nerd, een veranderaar en een van Spencers stemmen van verstoring. Als je ons e-boek nog niet hebt gelezen, waarin de commentaren van Carly voorkomen, zoek dan naar een link in de shownotitie. Welkom bij "Mensen altijd, soms patiënten", Carly!
Carly Flumer (01:22):
Hallo, heel erg bedankt dat je me hebt ontvangen.
Janet Kennedy (01:25):
Ik ben geweest. Dus ik kijk er naar uit om met je te praten, want hoewel je een goed inzicht gaf in ons e-boek over stemmen van verstoring, hadden we op dat moment echt geen kans om een gesprek te voeren. Dus nu zou ik graag meer over u willen weten.
Carly Flumer (01:40):
Geweldig. Welke vragen heeft u?
Janet Kennedy (01:43):
Laten we beginnen met, we hebben je hier uitgenodigd omdat je een zeer actieve focus hebt op patiëntenbelangen in je leven, en het is niet alles wat je doet, maar het is een belangrijk onderdeel van wie je bent en wat je motiveert. Kun je me iets vertellen over hoe dat allemaal tot stand is gekomen?
Carly Flumer (02:01):
Zeker. Ik kreeg in 2017 de diagnose schildklierkanker toen ik 27 jaar oud was. Dus ik werd beschouwd als een adolescent en jongvolwassenen of een AYA-patiënt. En dat zijn er maar heel weinig tussen, het voelt als voor mij, in termen van waar leeftijd ligt op het kankerspectrum, heb ik het gevoel dat er veel jongere patiënten zijn en dan zijn er veel oudere patiënten, maar we echt hoor niet veel over AYA's, die worden beschouwd als tussen 18 en 39. En dus wilde ik mijn verhaal naar buiten brengen en ik bedacht dat de beste manier om dat te doen was om een geduldige advocaat te worden en te schrijven, wat er een is van mijn passies. En dus heb ik over mijn verhaal en mijn perspectieven in de zorg geschreven vanuit het perspectief van de patiënt, en vervolgens vanuit het perspectief van iemand die in de zorg werkt. Dus het is een soort van, tweevoudig waar ik het kan delen voor de dokter en ook achter de schermen. En dus denk ik dat als dat me een uniek kijkje geeft in alle nuances van de gezondheidszorg en hoe deze kan worden veranderd om betere resultaten voor de patiënt te krijgen.
Janet Kennedy (03:11):
Hoe lang was je reis naar kanker en waar ben je vandaag?
Carly Flumer (03:15):
Dus ik kreeg de diagnose in de tweede week van januari van dat jaar. En ik was tot eind november van dat jaar in behandeling. Dus bijna een heel jaar. Ik ben momenteel in remissie. De magische woorden die elke kankerpatiënt wil horen, zijn geen bewijs van ziekte. Ik heb die status niet bereikt en zal die status misschien nooit bereiken, maar er is mij verteld dat ik in remissie was en ik word af en toe gecontroleerd om er zeker van te zijn dat ik in remissie blijf en niet terugval.
Janet Kennedy (03:52):
Welnu, ik denk dat dat een van de enorme uitdagingen met kanker is, terwijl je het misschien kunt verslaan, dat niet per se voor altijd is.
Carly Flumer (04:02):
Precies. Het is iets waar elke kankerpatiënt altijd aan denkt, omdat het voor iedereen zo verschillend is. Je hoort dat geen patiënt hetzelfde is, maar ook geen kanker is hetzelfde. Of het nu wordt beschouwd als de goede kanker, zoals schildklierkanker wordt beschouwd, of dat het een kanker is, dat is ernstiger, maar het is een voortdurende zaak. Het is iets waar we allemaal in het achterhoofd aan denken. Dus gewoon iets om altijd op de hoogte te zijn,
Janet Kennedy (04:34):
En is het krijgen van schildklierkanker op zo'n jonge leeftijd nogal ongebruikelijk?
Carly Flumer (04:39):
Ik zou ja, ja en nee zeggen. Het aantal gevallen dat wordt ontdekt, neemt toe. Maar ik heb, denk ik, door mijn onderzoek en door mijn belangenbehartigingswerk ontdekt dat het vaker voorkomt bij vrouwen. En ik zou zeggen dat de meerderheid van de vrouwen die ik in steungroepen heb gevonden, ze in een brede leeftijdscategorie zijn. Dus vanaf de vroege tienerjaren tot, ik zou zeggen, weet je, jaren 60 - 70, we zijn overal in termen van leeftijd. Maar de meerderheid van de patiënten die ik heb gevonden, zijn vrouwen.
Janet Kennedy (05:12):
Laat me u iets vragen over uw belangenbehartiging, aangezien elke vorm van kanker anders kan zijn. Ik kan me voorstellen dat elke pleitbezorger van patiënten zichzelf een unieke functieomschrijving zou geven. Dus wat houdt uw belangenbehartiging precies in?
Carly Flumer (05:27):
Vanuit mijn eigen perspectief zijn mijn doelen om gezondheidsgeletterdheid, patiënteneducatie, oncologisch onderzoek en communicatie met patiëntenleveranciers te beïnvloeden, om betere gezondheidsresultaten in de oncologieruimte te creëren. Dat is wat mijn werk is, dat is wat mijn schrijven over die specifieke onderwerpen inhoudt. Maar dan mijn baan, ik zou niet zeggen dat het per se belangenbehartiging is, maar het is zeker binnen de oncologieruimte waar ik protocollen ontvang van kankercentra in de Verenigde Staten voor klinische onderzoeken. En het is geschreven in deze taal die geen enkele patiënt kan begrijpen. Wat ik doe, is die informatie vertalen in taal die patiënten kunnen begrijpen. En dus gaat die informatie naar de website clinicaltrials.gov, waar patiënten klinische onderzoeken vinden. Moeten ze geïnteresseerd zijn om zich in te schrijven? En dus omvat het een beetje dat pleitbezorgingsstuk, waar ik die taal duidelijker maak voor patiënten zodat ze de beste gezondheidsbeslissingen voor zichzelf kunnen nemen. Maar het is meer wetenschappelijk, meer dan ik zou zeggen dat de meeste advocacy-banen dat zijn.
Janet Kennedy (06:44):
Dit is dus informatie van een hoger niveau dan webMD per se, maar maakt die wetenschappelijke taal ook erg toegankelijk.
Carly Flumer (06:53):
Rechts.
Janet Kennedy (06:54):
Dus hoe ben je uiteindelijk gaan schrijven voor clinical trials.gov?
Carly Flumer (06:59):
Welnu, de manier waarop ons proces werkt, is dat we het protocol ontvangen en we hebben een programma dat we voor ons werk gebruiken en we abstraheren bepaalde delen van het protocol waarin de patiënt het meest geïnteresseerd zal zijn, zoals wat zijn de doelstellingen van de proef, wat betekent dat wat willen de onderzoekers doen? Wat gaat er gebeuren? Wat voor soort behandeling gaat u krijgen? Of het nu gaat om chemotherapie, immunotherapie, bestralingstherapie, wat heb je en voor hoelang, wat zijn de resultaten? Wat willen de onderzoekers uit deze ervaring halen en wat zoeken ze naar patiënten voor ervaringen, resultaten, inclusief kwaliteit van leven, overleving, dat soort dingen. De geschiktheid is natuurlijk enorm om ervoor te zorgen dat je in aanmerking komt om je in te schrijven, en dan zaken als biomarkers, die aanvankelijk verwarrend zijn om te begrijpen en waar ik soms nog steeds door in de war raak. Maar die zijn echt de sleutel en begrijpen hoe kanker kan evolueren of hoe onze kanker wordt gevonden. Maar dat is een ander onderwerp met genomics. Dus ja, dat is het soort informatie waar ik naar op zoek ben in deze protocollen om dat te vertalen voor patiënten, zodat ze kunnen begrijpen waar deze klinische onderzoeken over gaan. En als ze dit willen registreren als de informatie die ze nodig hebben om mee te doen.
Janet Kennedy (08:29):
En dit komt door uw werk als wetenschappelijke data-analist voor het National Cancer Institute?
Carly Flumer (08:35):
Dat is correct. Dus ik contracteer met een bedrijf buiten de overheid en we werken samen met de NCI en dan komen deze klinische proefprotocollen uit kankercentra in de Verenigde Staten.
Janet Kennedy (08:49):
U heeft ervaring met een klinische proef, niet waar?
Carly Flumer (08:53):
Ik doe. Ik heb het gevoel dat schildklierkanker zeer zeldzaam is in termen van klinische onderzoeken. Ik zie ze zeer zelden in mijn werk en ik weet niet zeker of het komt omdat schildklierkanker zo'n groot overlevingspercentage heeft, maar er zijn varianten van schildklierkanker die ernstiger zijn, zoals medullair, waarvan de onderzoeken voornamelijk daar om draaien. type. Het onderzoek waaraan ik heb deelgenomen, was een onderzoek naar de kwaliteit van leven. En die zijn volgens mij zo belangrijk. We zien veel onderzoeken die gericht zijn op behandeling en preventie, maar dan zijn die onderzoeken die zich richten op de kwaliteit van leven en hoe het met patiënten werkelijk gaat, of ze nu in behandeling zijn of na behandeling, zo belangrijk zijn. Deze was gericht op de kwaliteit van leven van schildklierkankerpatiënten, waar ik van hield omdat schildklierkanker als de goede kanker wordt beschouwd, je bedenkt niet echt wat er kan gebeuren met patiënten die zonder schildklier leven. En ik wist niet wat een schildklier was toen ik werd gediagnosticeerd met dit soort kanker en, weet je, elke lichaamsfunctie die je maar kunt bedenken, ik heb het gevoel dat de schildklier een rol speelt. En dus heeft het leven zonder een echt invloed gehad op mijn kwaliteit van leven op manieren die ik niet had bedacht en op manieren die niet echt aan mij werden beschreven toen ik de diagnose kreeg. En dus door me echt te concentreren op de kwaliteit van leven van deze patiënten met deze vorm van kanker, vond ik het erg belangrijk om de ogen te openen van onderzoekers, farma en andere voorstanders over hoe leven met schildklierkanker echt is, zoals in tegenstelling tot wat de media of andere organisaties of andere artsen het hebben genoemd, zoals ze het hebben genoemd als de kanker die u zou willen krijgen als u de diagnose zou krijgen. En dat is absoluut niet waar. En dus waardeerde ik de proef waar ik deel van uitmaakte enorm.
Janet Kennedy (10:47):
Ik vind het waanzinnig dat iemand de twee woorden goed en kanker zelfs in dezelfde zin zou gebruiken. Het is een oxymoron dat helemaal nergens op slaat.
Carly Flumer (10:56):
Absoluut. Ja.
Janet Kennedy (10:58):
Wat, wat waren ze precies aan het testen? Kreeg u enquêtes over hoe u zich voelde? Was dit iets specifieks gerelateerd aan een medicijn, of ging het meer om enquêtes en feedback over hoe je dagelijks leven verliep?
Carly Flumer (11:12):
Het was dus vooral een vragenlijst over hoe het dagelijks leven ging, de symptomen of de bijwerkingen die ik ervoer. Ik heb het gevoel dat ik ze niet heb gevoeld, of ik heb ze pas gevoeld nadat mijn schildklier weg was, want toen ik werd gediagnosticeerd, had ik op dat moment geen symptomen. En de biomarker en de laboratoriumwaarden die voor de schildklier worden gemeten, waren volkomen normaal voor mij. En dus nu zonder schildklier, voel ik me meer moe. Mijn temperatuur, mijn lichaamstemperatuur fluctueert enorm. Mijn humeur is veranderd, haaruitval. Zo verschillende van die dingen, waar ik niet aan had gedacht, zijn daardoor begonnen. En dus denk ik niet dat daar echt over wordt gesproken als een patiënt wordt gediagnosticeerd, weet je, omdat de meerderheid van de behandelingen voor schildklierkanker verwijdering is. En dan, voor sommige patiënten die uitzaaiingen hebben, waaronder ikzelf als een vorm van orale bestraling, heb ik het gevoel dat dat de meerderheid van de behandelingen omvat. En dus voelt het een beetje alsof het een eenmalig iets is in tegenstelling tot andere kankers waar ze chemotherapie en bestralingstherapie ondergaan, die aanzienlijk zwaardere bijwerkingen kunnen hebben. En dus als je erover nadenkt, kunnen buitenstaanders denken: Oh, nou, weet je, ze hebben net een operatie of kwaliteit van leven gehad. Het moet niet te veel zijn aangedaan, maar als je echt een kleine klier verliest, een klein orgaan dat je helpt om dagelijks te functioneren, heeft het echt invloed op hoe je leeft. En dus heb ik geen schildklier. En dus neem ik een medicijn om de hormonen die ik kwijt ben te vervangen. De medicatiedosering die door mijn endocrinoloog wordt voorgeschreven, is echter gebaseerd op een heleboel verschillende factoren. Dus het is gebaseerd op mijn laboratoriumwaarden. En het is ook gebaseerd op hoe ik me de afgelopen maanden voel, het is nogal vreemd om een dosering te hebben op basis van dat soort informatie. Het is net een spel met getallen. Ik kreeg te horen dat, weet je, wanneer het begin, wanneer ze de specifieke dosis kiezen van wat patiënten voornamelijk nemen, Synthroid wordt genoemd, wanneer ze die dosering kiezen, wanneer je voor het eerst uit de behandeling komt, het echt een gok is op basis van je levensstijl, uw geslacht, uw leeftijd, uw gewicht. En dan is het gewoon een op en neer systeem gebaseerd op hoe uw laboratoriumresultaten in de loop van de tijd verlopen en hoe u zich na verloop van tijd voelt. Het kan dus vele jaren duren om de juiste dosis voor de specifieke patiënt te vinden. En ik denk niet dat de meeste mensen zich realiseren dat ik al een tijdje dezelfde dosis gebruik, maar dat kan elk moment veranderen, daarom word ik de hele tijd gecontroleerd om terug te komen op je oorspronkelijke vraag. Ik denk dat het heel belangrijk is om te focussen op hoe patiënten het doen na dit soort diagnose, omdat je niet beseft hoeveel kanker je kan beïnvloeden, zelfs als de behandeling eenvoudig lijkt.
Janet Kennedy (14:32):
Absoluut. Ik bedoel, je bent de rest van je leven beïnvloed. Dit is iets dat deel uitmaakte van uw dagelijkse regime waar u mee te maken heeft. Een van de dingen die ik hoor van patiënten die hebben deelgenomen aan klinische onderzoeken of die zich zorgen maken over deelname, is dat ze zich een beetje een nummer voelen, dat is geweldig, ik ben hier, maar ik krijg nooit feedback over hoe dat bleek dat mijn deelname waardevol was. Wat als het niet werkte? Dus weet u wat er is gebeurd met de feedback die u hen gaf in deze klinische proef en hoe deze werd toegepast, of tast u ook in het duister?
Carly Flumer (15:10):
Ik tast ook in het duister met mijn werk. Ik heb ook de toestemmingsformulieren ontvangen, die aan patiënten worden gegeven. En dat is meer een op lekenvriendelijk taal gebaseerd protocol, als je wilt. Dat is eigenlijk wat ik doe met mijn werk, maar het wordt fysiek aan patiënten overhandigd als een formulier, als je wilt, dat ze moeten ondertekenen met de mededeling: ik begrijp wat ik ga doormaken met deze proef. Dus de toestemmingsformulieren, ik denk dat de meerderheid van hen zegt, nou, ik ken de resultaten van mijn onderzoek en de meerderheid van hen zegt nee. En ik denk dat het erg frustrerend is om te weten of dit je heeft beïnvloed, vooral als dit een intensere beproeving is, je wilt weten of iets heeft gewerkt of niet, of dat er iets is gevonden, want ik bedoel, je bent dat niet slechts een nummer in deze proef. Dit is jouw leven dat wordt beïnvloed. En dus denk ik dat patiënten het recht hebben te weten wat er in dit proces is gebeurd. Hoe speelde mijn rol daarin een rol en creëerde ik een grotere impact voor toekomstige patiënten?
Janet Kennedy (16:19):
Absoluut omdat zelfs een proef die niet leidt tot een succesvolle medicijnlancering nog veel belangrijke lessen heeft. En over het algemeen gaat het niet zozeer om de werkzaamheid van het geneesmiddel. Het gaat erom dat voldoende patiënten lang genoeg bij het onderzoek betrokken worden, zodat ze echt waardevolle statistische gegevens krijgen.
Carly Flumer (16:40):
Rechtsaf. Het andere is dat ik denk dat gezondheidsgeletterdheid ook zo'n belangrijk aspect is in klinische onderzoeken. En ik denk dat een van de redenen waarom de inschrijving voor klinische proeven tegenwoordig zo laag is, is dat patiënten de informatie die ze krijgen niet begrijpen. En als ze het niet begrijpen, zullen ze zich niet willen inschrijven. En als deze klinische onderzoeken dan miljoenen dollars kosten om op te zetten, vallen ze er uiteindelijk niet doorheen omdat ze geen patiënten kunnen krijgen. En klinische proeven zijn de weg naar de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen is hoe we betere behandelingen creëren, en zo creëren we betere resultaten. Het is dus als een rollende bal van catastrofes. Als u wilt, dat als er in het begin iets niet gebeurt, het gewoon door blijft vallen tot het einde, waar u echt geen behandelingen kunt vinden die deze betere resultaten voor patiënten zullen creëren. Als je de patiënten überhaupt niet binnen kunt krijgen. En ik denk dat een van de nuances die van invloed is, gezondheidsgeletterdheid is en dat alleen klinische onderzoeken in het algemeen beschikbaar zijn. Ik heb het gevoel dat de meeste patiënten dat niet hebben, of ze horen geen klinische onderzoeken als een optie. Patiënten zijn, ik heb het gevoel dat ze zeer beperkte keuzes krijgen als het gaat om behandeling. Maar ik ben van mening dat patiënten opties moeten krijgen op basis van een verscheidenheid aan factoren, waaronder hun cultuur, hun levensstijl, hun financiering, omdat klinische onderzoeken veel geld kunnen kosten en alleen al rekening houdend met wie de patiënt werkelijk is als persoon, in plaats van ze als een pluspunt te zien. En bij die klinische proef moet je echt rekening houden met wie ze zijn en met hun leven, want dit is hun leven waarvoor ze een proef aangaan. U hoort niet echt hoe patiënten zich voelen tijdens een proef. Soms hoor je alleen over de resultaten, misschien zelfs niet, zelfs dat niet. En dus zou ik echt geïnteresseerd zijn in het horen van andere patiënten en hoe zij klinische proeven hebben ervaren en hoe het voor hen was. En hoe, hoe begonnen ze überhaupt? Hoe kwamen ze erachter? Horen ze het van een dokter? Moesten ze hun eigen pleitbezorger zijn en het zelf onderzoeken? Waren ze in staat de taal te begrijpen en waarom wilden ze dat soort dingen inschrijven?
Janet Kennedy (19:17):
Mijn volgende vraag trekt eigenlijk die gedachte samen en de situatie waar we nu mee te maken hebben, en dat is natuurlijk COVID-19, en dat zullen we nog een tijdje zijn. Als pleitbezorger van een patiënt ben je erg handig met sociale media, heb je je oor te luisteren en hoor je veel dingen. En ik heb gemengde berichten gehoord over de reactie van COVID op het bewustzijn van klinische onderzoeken. Eén ding is dat als COVID een goede kant heeft, het mensen bewust heeft gemaakt van de ongelijkheid in gemeenschappen van kleur of chronische ziekten en dat ze niet betrokken zijn bij klinische onderzoeken. Ik denk dat het mensen de kans heeft gegeven zich er meer van bewust te zijn dat ze zouden kunnen deelnemen aan klinische onderzoeken. Zeker mensen die COVID hebben meegemaakt en plasma verstrekken. Dus het bewustzijnsniveau voelt voor mij erg hoog. En in eerste instantie denk ik dat er onderzoek was waaruit bleek dat mensen meer geïnteresseerd waren in deelname aan een klinische proef, maar een paar weken geleden zag ik een andere enquête die zei: Nee, nee, ze waren bezorgd. Dus je oor naar de grond, wat hoor je van de patiëntengemeenschappen? Of praat je al met mensen die vrijwel op de schaal van advocaten staan, zodat ze toch verloofd zouden zijn?
Carly Flumer (20:35):
Welnu, in mijn werk heb ik veel klinische onderzoeken gezien die verband houden met COVID, en ik kan me niet herinneren of ze specifiek waren gericht op mensen met gezondheidsverschillen, maar ik denk dat dat ongelooflijk waar en belangrijk is. Ik denk dat COVID ieders ogen heeft geopend voor de ondergang van de gezondheidszorg waaraan moet worden gewerkt, inclusief gezondheidsverschillen, waar mensen op het platteland het moeilijker hebben om testen te krijgen, of ze hebben het moeilijker om klinische onderzoeken te vinden omdat ze niet leven in de buurt van een ziekenhuis. En hoe er bevolkingsgroepen zijn zoals de Afrikaans-Amerikaanse gemeenschap die meer worden getroffen door COVID-19. Ik heb het gevoel dat dat hetzelfde kan zijn met kanker, er wordt alleen over meer gesproken. Ik denk dat COVID de gezondheidszorg echt de ogen heeft geopend alsof het ook een persoon is, denk ik, gewoon alles wat er mis is met de gezondheidszorg en hoe het kan worden opgelost, omdat de gezondheidszorg een doorlopend proces is. Het is iets dat nooit zal eindigen en dat is iets dat altijd kan worden verbeterd, maar ik denk dat COVID het echt heeft versterkt. En het dwingt echt alle aspecten van de gezondheidszorg om echt te focussen op wat we kunnen doen om patiënten beter te maken, denk ik, in een hoger tempo, maar ook om te focussen op de resultaten voor de patiënt.
Janet Kennedy (22:06):
Ik denk dat dat een attent en uitstekend antwoord is. En ik hoop ook dat we het tij zullen zien keren vanuit het oogpunt van het ondersteunen van meer achtergestelde gemeenschappen en niet betrokken raken bij klinische proeven, en alleen het bewustzijn ervan vergroten. En ik denk dat dat ook teruggaat op jouw punt over het belang van gezondheidsgeletterdheid en duidelijke taal in wat we proberen te delen met mensen. Ja precies. Nou, ik wil je heel erg bedanken dat je vandaag bij mij bent en dat iedereen luistert. Bedankt voor het horen van dit fascinerende interview met Carly Flumer op de podcast 'Mensen altijd, soms patiënten'. We horen graag uw mening over de aflevering. Je kunt ons @Spencerhealth tweeten, of stuur me gewoon een e-mail. jkennedy@spencerhealthsolutions.com. Carly, bedankt dat je hier vandaag bent.
Carly Flumer (22:57):
Hartelijk bedankt. Het was geweldig.